Nasce na bela cidade da Horta, Ilha do Faial, e dá assim corpo a uma aspiração dos doentes com Esclerose Múltipla e suas famílias no Arquipélago dos Açores.
Um conjunto de sócios da SPEM nos Açores propôs à direção nacional da criação de uma Delegação no Arquipélago, pedido que foi aprovado em reunião de direção de 19 de setembro de 2019.
A SPEM vê assim surgir a sua 11ª delegação da nova orgânica regional, tornando-se cada vez mais uma organização de apoio aos doentes, representada na maioria do território nacional.
Leia, a nota de apresentação da equipa coordenadora da Delegação dos Açores:
A esclerose múltipla, apesar de constituir uma das doenças mais comuns do Sistema Nervoso Central (SNC) e a principal causa de incapacidade neurológica nos jovens adultos, apesar de sobejamente conhecida e estudada, é ainda uma doença da qual muito se desconhece, cujo percurso não é possível determinar com exatidão.
Na Região Autónoma dos Açores (RAA), tem-se observado uma certa constância no número de novos casos diagnosticados por ano, mas o número total de doentes em tratamento (que ronda atualmente a centena nos três hospitais da região) tem vindo a aumentar, o que se atribui à maior sobrevida, associada a uma melhoria dos tratamentos e dos cuidados de saúde.
São inúmeras as dúvidas, as angústias e os desafios que surgem após o diagnóstico e ao longo desta caminhada. Do mesmo modo, os aspetos que influenciam a qualidade de vida de portadores, familiares e cuidadores alongam-se por um largo espectro, englobando aspetos estritamente pessoais, sociais e culturais, económicos e políticos e ainda, obviamente, de saúde.
Aqui, na Região Autónoma dos Açores, a insularidade amplifica todos os desafios, já de si grandes, pelo distanciamento físico de bens e serviços. Neste contexto, ambicionámos avaliar e colmatar necessidades, através da criação de parcerias e/ou bolsa de voluntários, de modo a criar uma rede de apoio para portares e cuidadores. Ambicionámos contribuir para a mitigação do estigma, pessoal e social, pelo desenvolvimento de ações de sensibilização, de modo a promover a informação, consciencialização e capacitação de portadores, familiares, cuidadores e sociedade civil em relação à doença e ao seu impacto.
A Delegação SPEM dos Açores nasce, assim, da enorme vontade de transformar pequenos gestos numa melhoria da qualidade de vida de todos aqueles que vivem esta jornada na primeira pessoa. Nasce com a pretensão de ser uma porta aberta para todos aqueles que não sabem onde procurar respostas.
Contem connosco.
