Manual "De Passo EM Passo"

Quarta, 20 Junho 2018 Sexta, 17 Novembro 2017 16:24

Clique aqui para aceder ao Manual "De Passo EM Passo"

"De Passo EM Passo" é um manual de acolhimento dedicado, prioritariamente, aos recém diagnosticados com Esclerose Múltipla, sendo também importante para os seus familiares e/ou cuidadores informais e para profissionais de saúde que lidam com esta patologia diariamente.

Qualquer que seja a sua relação com a EM irá verificar que, ao longo do Manual encontrará sugestões e informações detalhadas sobre os mais variados temas da sua multifacetada esfera e estratégias para a melhor qualidade de vida das pessoas com EM.

O Manual será constantemente actualizado pelo que o e-mail que utilizar para fazer o login servirá de forma de contacto para envio de alertas sempre que se verifique uma revisão de qualquer tópico.

Tenha em atenção que a operação de atribuição de password (Atribuir Password) lhe vai solicitar o número de sócio e o endereço de correio eletrónico que está registado na SPEM, caso o tenha alterado deverá entrar em contacto com a SPEM para que seja atualizado e assim possa ter uma password (aleatória) atribuída (a combinação N.º de Sócio - Email terá que estar correta caso contrário não lhe será atribuída qualquer password), essa password aleatória terá que ser usada em conjunto com o email para fazer o 1º login. Após fazer o 1º login poderá alterar a mesma, se assim o entender.
No caso de não se recordar password e já tiver feito um 1º acesso o processo é idêntico, isto é, terá que voltar a introduzir a combinação N.º de Sócio – Email e será enviada nova password para o seu email.

Se não é sócio, agradecemos que contacte os nossos serviços, para se associar ou para lhe atribuirmos um número alternativo de "profissional de saúde."

Qualquer dúvida poderá ser dirigida usando o email Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar

Carrinha Solidária - Delegação de Leiria da SPEM

Quinta, 07 Junho 2018 04:38

Junte-se a esta causa: Carrinha Solidária

Delegação de Leiria da SPEM

Campanha para angariação de fundos para adquirir uma carrinha de 5 lugares para transporte de utentes para a Delegação de Leiria da SPEM

Envolva-se na nossa causa, a sua participação é muito importante!

Dê a sua contribuição através dos seguintes dados:

Entidade: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla

IBAN: PT50001803910020004985944 (Santander)

Contactos da Delegação de Leiria da SPEM:

• Morada, Telefone e email
  
  
• Página do Facebook da Delegação de Leiria

Novos protocolos para sócios da SPEM

Quinta, 17 Maio 2018 01:34

Consulte neste link os protocolos atualizados que a SPEM tem para os seus sócios, a nível distrital e nacional.

Já é possível angariar fundos para a SPEM no Facebook

Segunda, 26 Fevereiro 2018 13:49

A SPEM é uma das primeiras 20 instituições de solidariedade social em Portugal autorizadas a angariar fundos através da rede social.

As opções de fundraising através do facebook estão disponíveis para organizações sem fins lucrativos desde o ano passado. É possível a realização de donativos particulares ou organizar campanhas de angariação de fundos, por exemplo para um projeto particular ou numa ocasião especial, como o seu aniversário.

Fazer donativo:

Se quiser fazer um donativo particular à SPEM, basta que aceda à nossa página oficial no facebook e clique no botão “Fazer Donativo”, que se encontra por baixo da imagem de capa. Depois, coloque o valor que pretende doar e as informações de cobrança.

Criar angariação de fundos:

Para criar uma angariação de fundos para a SPEM:

1. Clique em Angariações de Fundos no menu esquerdo do seu Feed de Notícias ou clique aqui.
2. Clique em Angariar Fundos
3. Selecione a opção Organização Sem Fins Lucrativos.
4. Selecione a opção SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
5. Preencha os detalhes da angariação de fundos: valor que pretende angariar, data de fim da angariação, um título, uma descrição e uma foto.
6. Clique em Criar
7. Resta convidar os seus amigos a contribuir para a campanha!

Neste momento, não é aplicada qualquer taxa aos donativos. Esta é uma forma simples e rápida de ajudar e de contribuir para que as pessoas com EM tenham uma melhor qualidade de vida.

Ajude-nos a ajudar!

Manual “de Passo EM Passo” já disponível!

Quinta, 17 Maio 2018 Quarta, 31 Janeiro 2018 11:56

O Manual "de Passo EM Passo" pretende fomentar o conhecimento da doença e garantir a correta inclusão das pessoas com EM na sociedade.

Destina-se não só a recém-diagnosticados com EM, mas também a todos os que, de alguma forma, são tocados pela doença: familiares, cuidadores informais ou profissionais de saúde.

O Manual contém informação sobre a doença, sobre as estratégias necessárias à desejada e merecida qualidade de vida, sobre os direitos e benefícios de que as pessoas podem usufruir e as entidades a que podem recorrer ou devem contactar. Alguns exemplos de questões respondidas no manual:

• Como é que vou dizer à minha família que tenho EM? E no emprego?

• Os meus filhos podem herdar a doença?

• Fumar faz-me sentir melhor. Porquê parar?

• Os tratamentos para a Esclerose Múltipla são todos iguais?

• Tenho insuficiência económica. Como posso pedir a isenção de taxas moderadoras?

• O que significa o grau de incapacidade que me foi atribuído?

Este documento é cientificamente validado pelo GEEM (Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla) e pretende ser um instrumento dinâmico e em constante evolução. Com uma estrutura simples e flexível, o manual contará com uma atualização constante, de acordo com as mudanças que se forem verificando no mundo da Esclerose Múltipla e nos seus conteúdos.

Para a melhoria permanente do manual, contamos com as suas críticas, sugestões e informações. Assim, todos contribuímos para uma maior informação, útil a toda a comunidade tocada pela EM.

O manual está disponível para sócios da SPEM, de forma muito expedita, basta acederem por login através do nosso site. Se é profissional de saúde e lida com esta patologia, ou simplesmente pretende conhecer melhor a EM, envie-nos um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar e agilizaremos o seu acesso.

Para aceder ao Manual, clique aqui.

Posição da SPEM sobre o uso de canábis para fins medicinais – o caso da Esclerose Múltipla

Sexta, 19 Janeiro 2018 16:24

A canábis, nome corrente da planta cannabis sativa, contém diferentes componentes incluindo o delta-9-tetra-hidrocanabidol (THC), que é a primeira substância primária ativa associada com os efeitos psicoativos da planta. Mas a canábis contém também múltiplos outros ingredientes ativos com reconhecidos e diferenciados impactos sobre o corpo humano, onde se incluem propriedades anti-inflamatórias e redução da dor. Esta evidência justifica o interesse que a comunidade científica tem dedicado à canábis e seus componentes, na tentativa de explorarem o seu potencial no tratamento de diferentes enfermidades nas quais se inclui a esclerose múltipla.

As pessoas afetadas pela EM, procuram frequentemente produtos à base de canábis na tentativa de tratarem um sintoma comum (afeta pelo menos 20% dos portadores¹): espasmos e rigidez muscular.

Existe já no mercado um produto desenvolvido para combater este sintoma da EM com base neste princípio ativo: o Sativex.

O Sativex é um medicamento que trata sintomas de espasticidade associados à EM e que pode ser utilizado quando o paciente não respondeu positivamente a tratamentos com outros fármacos alternativos. A análise dos dados da sua utilização, confirmam que reduz a frequência dos espasmos, melhora a qualidade do sono e a mobilidade na realização de tarefas diárias (ex: marcha autónoma, sair da cama, realizar a higiene pessoal, vestir-se).

Ensaios clínicos (fase III) realizados sobre o impacto de Sativex em 500 pessoas com EM, evidenciou que 48% dos participantes melhoraram o seu problema de espasticidade em mais de 20%. Entre os que responderam, cerca de três quartos verificaram uma melhoria acima dos 30% ao fim de quatro semanas quando comparados com os participantes a tomarem placebo². A análise combinada de três estudos nesta matéria, confirmaram a eficácia do Sativex³ e alguns estudos também demonstraram a sua eficácia no tratamento de dor neuropática⁴, sensação dolorosa associada a doenças que afetam o Sistema Nervoso Central, ou seja, os nervos periféricos, a medula espinhal ou o cérebro.

Contudo, como contém THC, é necessário proceder à revisão da atual legislação para que possa estar autorizado em Portugal, possa ser legalmente prescrito, distribuído e comprado em farmácia. É de notar que, pela sua necessidade de controle de temperatura e relativamente curta vida ativa, não está facilmente acessível para ser adquirido em circuito privado.

Enquanto associação de doentes, batemo-nos para que todos os fármacos existentes para combater a EM e os seus sintomas, estejam disponíveis em Portugal.

Existe uma enorme diferença entre um produto como o Sativex que já passou por múltiplos testes de segurança e eficácia^2,3,4,5 até atingir a aprovação de entidades reguladoras e produtos não farmacêuticos que não obedecem a qualquer tipo de controlo ou licenciamento.

A qualidade, eficácia e segurança de produtos de canábis não produzidos no circuito farmacêutico não apresentam qualquer garantia e são um fator de grande preocupação.

Não devemos, contudo, desprezar, algo que vemos com uma enorme preocupação: a utilização de canábis não processada para fins medicinais, por pessoas com EM, que procuram atenuar a sintomatologia da doença, apoiando-se nos dados atrás referidos e preenchendo desta forma irregular e perigosa, o vazio legislativo para a utilização de Sativex, um produto seguro e mais que testado, sob prescrição e acompanhamento médicos.

Enquanto associação de doentes, advogamos que só através de investigação científica se consegue demonstrar de forma segura, a eficácia de qualquer potencial terapia ou tratamento para a EM.

Advogamos assim que seria de todo o interesse a implementação de um programa de utilização de canabis para fins medicinais na EM, com produtos submetidos a rigoroso controlo de qualidade e de segurança na aplicação.

Um programa desta natureza, terá grande aceitação entre a comunidade de pessoas afetadas pela patologia e permitirá confirmar localmente os dados relativos à sua utilização, devendo ser sempre conduzido por neurologistas especializados em EM, nos respectivos centros hospitalares.

A investigação é a base mais promissora de cura e/ou controle da EM e dos seus sintomas e não deverá estar submetida a limitações legislativas que não se aplicam nem traduzem preocupações aplicáveis a este circuito que faz intervir o paciente, o seu médico e os fármacos disponíveis, todos alvo de substanciais e eficazes controles regulatórios.

Agradecemos a colaboração das instituições internacionais em que a SPEM está filiada e em particular, a atenção dedicada de Harriet Doig da associação de doentes com EM da Irlanda (MS Ireland).

¹ – NICE – National Institute for Clinical Excellence (2003), 8. Multiple Sclerosis: management of multiple sclerosis in primary and secondary care. London.

² – Novotna A., Mares J., Ratcliffe S., et al; “The Sativex Spasticity Study Group. A randomized, double-blind, placebo-controlle, parallel-group, enriched-design study of nabiximols* (Sativex®), as add-on therapy, in subjects with refractory spasticity caused by multiple sclerosis”. European Journal of Neurology 2011.

³ – Wade D., Collin C., Stott C. & Duncombe P. (2010). “Meta-analysis of the efficacy and safety of Sativex (nabiximols), on spasticity in people with multiple sclerosis”. Mutiple Sclerosis 16(6), 707-714.

⁴ – Barnes M. P. (2016). “Sativex®: Clinical efficacy and tolerability in the treatment and sumptoms of multiple sclerosis and neuropathic pain”. Expert Opinion on Pharmacotherapy 7(5), 607-615.

⁵ – Collin C., Ehler E., Waberzinek G., Alsindi Z., Davies P., Powell K., …., Ambler Z. (2010). “A double-blind, randomized, placebo-controlled, parallel-group study of Sativex, in subjects with symptoms of spasticity due to multiple sclerosis”. Neurological Research 32(5), 451-459.