SPEM Coimbra acolhe projeto itinerante "Estórias Múltiplas"
Quarta, 10 Outubro 2018 11:43
A SPEM Coimbra acolhe, no dia 13 de outubro, às 14h30, nas instalaçãoes da delegação distrital (Pavilhão da Casa do Pessoal CHUC, Av. Bissaya Barreto) uma tertúlia inserida no projeto “Estórias Múltiplas”, com o objetivo de partilhar testemunhos reais de pessoas que vivem e convivem diariamente com a Esclerose Múltipla (doentes, cuidadores, familiares e rede informal de apoio) e que a encaram de uma forma positiva.
Lançado em maio, no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, o projeto “Estórias Múltiplas” pretende dar voz ao doente com Esclerose Múltipla, através de uma parceria entre as três associações de doentes que atuam nesta área – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e Todos com Esclerose Múltipla (TEM) – e conta com a colaboração da Novartis e com o apoio de profissionais de saúde.
“Nesta tertúlia pretendemos abordar temáticas relacionadas com os sintomas da Esclerose Múltipla e a forma como lidar com o impacto das disfunções em casa e no trabalho, bem como o papel que as ajudas técnicas podem assumir para doentes em estágio avançado da doença. Nunca esquecendo o papel importantíssimo que assume o cuidador no dia-a-dia desta patologia, tantas vezes esquecido ou renegado para segundo plano”, esclarece Susana Protásio, vice-presidente da SPEM.
O projeto “Estórias Múltiplas” envolve, para além das tertúlias organizadas por associações de doentes, a recolha de testemunhos reais da comunidade de Esclerose Múltipla, identificando fatores determinantes para um diagnóstico precoce e um curso da doença mais positivo. Dos testemunhos recolhidos neste projeto e da realização das tertúlias sairão conclusões e recomendações que serão divulgadas no final do ano, no âmbito do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.
As inscrições para esta tertúlia devem ser efetuadas através do e-mail Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar ou do telefone 934 387 659.
Primeiras Jornadas da Dor
Terça, 09 Outubro 2018 15:44
Este ano celebra-se o Ano Global da Excelência da Educação em Dor, tema definido pela Associação Internacional para o Estudo da Dor. Nesta sequência, a Força 3P - Associação de Pessoas com Dor, um promove as primeiras Jornadas da DOR, com o tema base "Dor! É valorizada ou não?"
A SPEM irá participar nesta iniciativa da dor em duas vertentes: dar a conhecer a Dor Crónica como uma das comorbidades da EM e promover o emprego (proposta de medidas de salvaguarda das pessoas afectadas). Também a nossa instituição participará na campanha “A Dor Não Tem de Ser o Triste Fado dos Portugueses” lançada pela Grünenthal, com o objetivo de alertar os portugueses para o facto de a dor crónica ser, efetivamente, uma doença. A iniciativa, que decorre no âmbito do Dia Nacional da Luta contra a Dor, que este ano se assinala a 19 de outubro, vai estar presente em mais de 200 Farmácias Holon de norte a sul do país, até ao início de novembro.
Vai se realizar dia 20 de Outubro, das 10:30h às 17:30h no Hotel Vila Galé no Porto.
Os passes de acesso às Jornadas da Dor podem ser levantados das 09:00h às 10:30h
Início das Jornadas - 10:30h
Pausa para almoço (oferecido por nós) - 12:30h às 14:00h
Encerramento das Jornadas - 17:30h
Inscrição obrigatória: https://forca3p.com/jornadas-da-dor/
II Congresso Ibérico de Doenças Neurológicas
Terça, 09 Outubro 2018 15:33
Centrado no tema “Esclerose Múltipla e Esclerose Lateral Amiotrófica”, o encontro decorre entre 26 e 27 de outubro no Centro de Negócios Transfronteiriço, em Elvas. A delegação de Portalegre da SPEM é parceira no evento.
A APARSIN, Associação Portuguesa de Apoio e Reabilitação Sénior de Intervenção Neurológica, promove a segunda edição do Congresso Ibérico de Doenças Neurológicas, com o propósito de partilhar, numa abordagem multidimensional, os estudos científicos, as práticas clínicas, terapêuticas e as metodologias de intervenção, focadas em doenças neurodegenerativas que afetam cada vez mais pessoas em todo o mundo.
A conferência conta com um painel científico de referência, do qual fazem parte profissionais de saúde, investigadores, cuidadores e doentes, com o objetivo de promover a reflexão e a partilha de conhecimento. Destacamos a participação do doutor João de Sá, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital de Santa Maria, do doutor Carlos Capela, neurologista no Hospital Santo António dos Capuchos, Sandra Carvalho, da delegação da SPEM Portalegre, o enfermeiro Carlos Cordeiro, do Hospital Santa Maria e Eduardo Pinto, atleta EM’Força.
Em comunicado, a Presidente do Congresso dá as boas-vindas a todos os participantes: “tem todas as razões para se juntar a nós, um tema da atualidade em debate, um excelente programa científico internacional, numa cidade Património Mundial da UNESCO, Elvas. Teremos todo o gosto em recebê-lo(a)” convida Raquel Guerra.
O Congresso conta com o apoio da Universidade de Évora, da Universidad de Extremadura e com o patrocínio científico da Sociedade Portuguesa de Neurologia.
Mais informações e inscrições:
http://cidn2018.aparsin.pt
E-mail:
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Tef: 268 622 265
Estudo sobre a dor
Segunda, 01 Outubro 2018 09:53
No âmbito do mestrado em Psicologia da Saúde e Reabilitação Neuropsicológica, duas alunas da Universidade de Aveiro estão a recolher dados através de um questionário online sobre os efeitos das crenças e do coping na adaptação à dor, de modo a melhorar a eficácia dos programas de intervenção multidisciplinares dirigidos a pessoas com dor.
Este estudo pretende compreender os significados da dor e atitudes face à mesma em pessoas com dor e o que esta representa no bem-estar físico e emocional.
A participação neste estudo é essencial, completamente voluntária, anónima e confidencial.
Para preencher o questionário, aceda aqui.
Ocrelizumab: esclarecimentos do INFARMED
Quarta, 26 Setembro 2018 12:40
Em resposta ao nosso pedido de esclarecimento, vimos informar que, após analisar evidência adicional sobre o benefício do Ocrelizumab, o Infarmed considera agora haver valor terapêutico acrescentado do medicamento na indicação em avaliação (EM primária progressiva) pelo que podem e devem ser reapresentados ao Infarmed os pedidos de AUE para o medicamento Ocrelizumab na indicação esclerose primária progressiva. Previamente deverá ser avaliada a elegibilidade dos doentes com base na informação disponível. Para os potenciais interessados, contactem o vosso neurologista, munidos desta informação!
"Em resposta ao e-mail de 24/08/2018, e conforme é do V/ conhecimento, nos termos da legislação em vigor, a utilização do medicamentos pelos hospitais do SNS depende da avaliação do pedido de financiamento, que inclui a sua avaliação farmacoterapêutica, realizada pela Comissão de Avaliação de Tecnologias de Saúde (CATS).
No contexto da análise da CATS sobre o benefício adicional do ocrelizumab para o tratamento de doentes adultos com esclerose múltipla progressiva primária, foram definidos critérios de avaliação, de forma a comparar a intervenção em avaliação (ocrelizumab) com a prática clínica atual (melhores cuidados de suporte), tendo sido considerado, numa primeira avaliação, que a evidência submetida pelo requerente era insuficiente para demonstrar o benefício adicional do ocrelizumab na esclerose múltipla progressiva primária, tendo também em conta que foi verificado que o tratamento com ocrelizumab esteve associado a um maior número de neoplasias (2,3% vs 0,8%).
Com base nos resultados desta primeira avaliação da CATS, foi decisão do Infarmed, como medida de precaução e com o objetivo de salvaguardar os cidadãos portadores de esclerose múltipla primária progressiva, indeferir pedidos de Autorização de Utilização Excecionais (AUE) que haviam entretanto sido solicitados pelas entidades do SNS.
A empresa veio entretanto submeter evidência adicional sobre o benefício do medicamento, para clarificação das questões levantadas pela CATS, tendo esta Comissão reanalisado essa evidência e considerado, agora, haver valor terapêutico acrescentado ao medicamento na indicação em avaliação.
Neste contexto, podem ser reapresentados ao Infarmed os pedidos de AUE para o medicamento ocrelizumab na indicação esclerose primária progressiva, devendo previamente ser avaliada a elegibilidade dos doentes com base na informação disponível.
Esperamos ter respondido à questão apresentada e ficamos ao dispor para quaisquer esclarecimentos adicionais.
Com os melhores cumprimentos,
Maria do Céu Machado
Presidente do Conselho Diretivo"
Novo fármaco para a EM disponível em Portugal
Quarta, 26 Setembro 2018 12:15
O medicamento Alemtuzumab (nome comercial Lemtrada) para a esclerose múltipla, já está disponível para os profissionais de saúde e os doentes em Portugal, depois de ter sido recentemente aprovado pelo INFARMED, I.P.
O novo fármaco está indicado para o tratamento da esclerose múltipla (EM) na forma Surto-Remissão com doença ativa. O Alemtuzumab demonstrou eficácia em doentes que não responderam a outros fármacos disponíveis e também em casos particularmente agressivos da doença.
Em comunicado, a Sanofi Genzyme, responsável pelo novo medicamento, refere que o Alemtuzumab “vem trazer uma nova esperança aos portadores de esclerose múltipla, às suas famílias e à sociedade em geral.”
A Dr.ª Lívia de Sousa, neurologista do CHUC, mostra-se entusiasmada com a disponibilização do novo fármaco aos doentes portugueses. O “Alemtuzumab tem mostrado ser eficaz em casos particularmente agressivos de EM que não responderam a fármacos já disponíveis no mercado português. O carácter heterogéneo da doença faz com que seja imperioso termos várias opções terapêuticas para que cada um dos casos, dependo do estádio e da agressividade da doença, venha a beneficiar com a medicação mais ajustada à sua condição”.
O Alemtuzumab é um anticorpo monoclonal que se liga ao recetor CD52, uma proteína abundante nos linfócitos T e B. Julga-se que os linfócitos T e B circulantes são responsáveis pela degradação do processo inflamatório na EM. O Alemtuzumab reduz os linfócitos T e B depois de cada ciclo de tratamento. Foi aprovado em mais de 60 países e já tratou mais de 16 mil doentes.
