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Notícias

Carrinha Solidária - Delegação de Leiria da SPEM

Quinta, 07 Junho 2018 04:38

Junte-se a esta causa: Carrinha Solidária

Delegação de Leiria da SPEM

 

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Campanha para angariação de fundos para adquirir uma carrinha de 5 lugares para transporte de utentes para a Delegação de Leiria da SPEM

 

Envolva-se na nossa causa, a sua participação é muito importante!

 

Dê a sua contribuição através dos seguintes dados:

Entidade: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla

IBAN: PT50001803910020004985944 (Santander)

 

 

Contactos da Delegação de Leiria da SPEM:

 

   

Novos protocolos para sócios da SPEM

Quinta, 17 Maio 2018 01:34

Consulte neste link os protocolos atualizados que a SPEM tem para os seus sócios, a nível distrital e nacional.

   

Já é possível angariar fundos para a SPEM no Facebook

Segunda, 26 Fevereiro 2018 13:49

A SPEM é uma das primeiras 20 instituições de solidariedade social em Portugal autorizadas a angariar fundos através da rede social.

 

angriacao de fundos FB

 

As opções de fundraising através do facebook estão disponíveis para organizações sem fins lucrativos desde o ano passado. É possível a realização de donativos particulares ou organizar campanhas de angariação de fundos, por exemplo para um projeto particular ou numa ocasião especial, como o seu aniversário.

 

Fazer donativo:

Se quiser fazer um donativo particular à SPEM, basta que aceda à nossa página oficial no facebook e clique no botão “Fazer Donativo”, que se encontra por baixo da imagem de capa. Depois, coloque o valor que pretende doar e as informações de cobrança.

 

Criar angariação de fundos:

Para criar uma angariação de fundos para a SPEM:

  1. Clique em Angariações de Fundos no menu esquerdo do seu Feed de Notícias ou clique aqui.
  2. Clique em Angariar Fundos
  3. Selecione a opção Organização Sem Fins Lucrativos.
  4. Selecione a opção SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
  5. Preencha os detalhes da angariação de fundos: valor que pretende angariar, data de fim da angariação, um título, uma descrição e uma foto.
  6. Clique em Criar
  7. Resta convidar os seus amigos a contribuir para a campanha!

Neste momento, não é aplicada qualquer taxa aos donativos. Esta é uma forma simples e rápida de ajudar e de contribuir para que as pessoas com EM tenham uma melhor qualidade de vida.

 

Ajude-nos a ajudar!

   

Manual “de Passo EM Passo”

Domingo, 24 Junho 2018

O Manual "de Passo EM Passo" pretende fomentar o conhecimento da doença e garantir a correta inclusão das pessoas com Esclerose Múltipla (EM) na sociedade.

 Para ajuda clique aqui

banner site manual

 

Destina-se não só a recém-diagnosticados com EM, mas também a todos os que, de alguma forma, são tocados pela doença: familiares, cuidadores informais ou profissionais de saúde.

 

Qualquer que seja a sua relação com a EM irá verificar que, ao longo do Manual encontrará sugestões e informações detalhadas sobre os mais variados temas da sua multifacetada esfera e estratégias para a melhor qualidade de vida das pessoas com EM.

 

"De Passo EM Passo" é um manual de acolhimento dedicado, prioritariamente, aos recém diagnosticados com Esclerose Múltipla, sendo também importante para os seus familiares e/ou cuidadores informais e para profissionais de saúde que lidam com esta patologia diariamente.

 

O Manual contém informação sobre a doença, sobre as estratégias necessárias à desejada e merecida qualidade de vida, sobre os direitos e benefícios de que as pessoas podem usufruir e as entidades a que podem recorrer ou devem contactar. Alguns exemplos de questões respondidas no manual:

 

• Como é que vou dizer à minha família que tenho EM? E no emprego?

• Os meus filhos podem herdar a doença?

• Fumar faz-me sentir melhor. Porquê parar?

• Os tratamentos para a Esclerose Múltipla são todos iguais?

• Tenho insuficiência económica. Como posso pedir a isenção de taxas moderadoras?

• O que significa o grau de incapacidade que me foi atribuído?

 

Este documento é cientificamente validado pelo GEEM (Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla) e pretende ser um instrumento dinâmico e em constante evolução. Com uma estrutura simples e flexível, o manual contará com uma atualização constante, de acordo com as mudanças que se forem verificando no mundo da Esclerose Múltipla e nos seus conteúdos.

 

Para a melhoria permanente do manual, contamos com as suas críticas, sugestões e informações. Assim, todos contribuímos para uma maior informação, útil a toda a comunidade tocada pela EM.

 

O Manual será constantemente actualizado pelo que o e-mail que utilizar para fazer o login servirá de forma de contacto para envio de alertas sempre que se verifique uma revisão de qualquer tópico.

 

 

Tenha em atenção que a operação de atribuição de password (Atribuir Password) lhe vai solicitar o número de sócio e o endereço de correio eletrónico que está registado na SPEM.

 

Caso tenha alterado o email que usa regularmente deverá entrar em contacto com a SPEM para que seja atualizado.

 

Para que possa ter atribuída uma password (aleatória e encriptada gerada automáticamente), a combinação  N.º de Sócio - Email terá que estar correta caso contrário não lhe será atribuída qualquer password).

 

Essa password aleatória e encriptada gerada automáticamente e que lhe será enviada por email (a partir do endereço: Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar ) terá que ser usada em conjunto com o seu email para fazer o 1º login. Após fazer o 1º login poderá alterar a password, se assim o entender, se não alterar a password continuará a usar a que lhe foi enviada automaticamente.

 

No caso de não se recordar password e já tiver feito um 1º acesso o processo é idêntico, isto é, terá que voltar a introduzir a combinação N.º de Sócio – Email e será enviada nova password para o seu email.

 

Se não é sócio poderá ajudar-nos neste link. A SPEM também dá a oportunidade a todos aqueles que não podendo pagar quotas por carência económica comprovada, a possibilidade de se tornar sócio(a) com isenção de quotas.

 

O Manual “De Passo EM Passo“ estará disponível para os “Profissionais de Saúde“, basta que nos contactem para o email  Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar , para lhe atribuirmos um número alternativo de “profissional de saúde“. Em complemento poderá enviar um email tamém Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar .

 

Qualquer dúvida poderá ser dirigida usando o email  Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar

 

Questões técnicas poderá dirigir um email a:  Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar

 

 

Clique aqui para aceder ao Manual "De Passo EM Passo"

   

Posição da SPEM sobre o uso de canábis para fins medicinais – o caso da Esclerose Múltipla

Sexta, 19 Janeiro 2018 16:24

A canábis, nome corrente da planta cannabis sativa, contém diferentes componentes incluindo o delta-9-tetra-hidrocanabidol (THC), que é a primeira substância primária ativa associada com os efeitos psicoativos da planta. Mas a canábis contém também múltiplos outros ingredientes ativos com reconhecidos e diferenciados impactos sobre o corpo humano, onde se incluem propriedades anti-inflamatórias e redução da dor. Esta evidência justifica o interesse que a comunidade científica tem dedicado à canábis e seus componentes, na tentativa de explorarem o seu potencial no tratamento de diferentes enfermidades nas quais se inclui a esclerose múltipla.

 

As pessoas afetadas pela EM, procuram frequentemente produtos à base de canábis na tentativa de tratarem um sintoma comum (afeta pelo menos 20% dos portadores1): espasmos e rigidez muscular.

 

 

Existe já no mercado um produto desenvolvido para combater este sintoma da EM com base neste princípio ativo: o Sativex.

 

O Sativex é um medicamento que trata sintomas de espasticidade associados à EM e que pode ser utilizado quando o paciente não respondeu positivamente a tratamentos com outros fármacos alternativos. A análise dos dados da sua utilização, confirmam que reduz a frequência dos espasmos, melhora a qualidade do sono e a mobilidade na realização de tarefas diárias (ex: marcha autónoma, sair da cama, realizar a higiene pessoal, vestir-se).

 

Ensaios clínicos (fase III) realizados sobre o impacto de Sativex em 500 pessoas com EM, evidenciou que 48% dos participantes melhoraram o seu problema de espasticidade em mais de 20%. Entre os que responderam, cerca de três quartos verificaram uma melhoria acima dos 30% ao fim de quatro semanas quando comparados com os participantes a tomarem placebo2. A análise combinada de três estudos nesta matéria, confirmaram a eficácia do Sativex3 e alguns estudos também demonstraram a sua eficácia no tratamento de dor neuropática4, sensação dolorosa associada a doenças que afetam o Sistema Nervoso Central, ou seja, os nervos periféricos, a medula espinhal ou o cérebro.

 

Contudo, como contém THC, é necessário proceder à revisão da atual legislação para que possa estar autorizado em Portugal, possa ser legalmente prescrito, distribuído e comprado em farmácia. É de notar que, pela sua necessidade de controle de temperatura e relativamente curta vida ativa, não está facilmente acessível para ser adquirido em circuito privado.

 

Enquanto associação de doentes, batemo-nos para que todos os fármacos existentes para combater a EM e os seus sintomas, estejam disponíveis em Portugal.

 

Existe uma enorme diferença entre um produto como o Sativex que já passou por múltiplos testes de segurança e eficácia2,3,4,5 até atingir a aprovação de entidades reguladoras e produtos não farmacêuticos que não obedecem a qualquer tipo de controlo ou licenciamento.

 

A qualidade, eficácia e segurança de produtos de canábis não produzidos no circuito farmacêutico não apresentam qualquer garantia e são um fator de grande preocupação.

 

Não devemos, contudo, desprezar, algo que vemos com uma enorme preocupação: a utilização de canábis não processada para fins medicinais, por pessoas com EM, que procuram atenuar a sintomatologia da doença, apoiando-se nos dados atrás referidos e preenchendo desta forma irregular e perigosa, o vazio legislativo para a utilização de Sativex, um produto seguro e mais que testado, sob prescrição e acompanhamento médicos.

 

Enquanto associação de doentes, advogamos que só através de investigação científica se consegue demonstrar de forma segura, a eficácia de qualquer potencial terapia ou tratamento para a EM.

 

Advogamos assim que seria de todo o interesse a implementação de um programa de utilização de canabis para fins medicinais na EM, com produtos submetidos a rigoroso controlo de qualidade e de segurança na aplicação.

 

Um programa desta natureza, terá grande aceitação entre a comunidade de pessoas afetadas pela patologia e permitirá confirmar localmente os dados relativos à sua utilização, devendo ser sempre conduzido por neurologistas especializados em EM, nos respectivos centros hospitalares.

 

A investigação é a base mais promissora de cura e/ou controle da EM e dos seus sintomas e não deverá estar submetida a limitações legislativas que não se aplicam nem traduzem preocupações aplicáveis a este circuito que faz intervir o paciente, o seu médico e os fármacos disponíveis, todos alvo de substanciais e eficazes controles regulatórios.

 

Agradecemos a colaboração das instituições internacionais em que a SPEM está filiada e em particular, a atenção dedicada de Harriet Doig da associação de doentes com EM da Irlanda (MS Ireland).

 

1 – NICE – National Institute for Clinical Excellence (2003), 8. Multiple Sclerosis: management of multiple sclerosis in primary and secondary care. London.

2 – Novotna A., Mares J., Ratcliffe S., et al; “The Sativex Spasticity Study Group. A randomized, double-blind, placebo-controlle, parallel-group, enriched-design study of nabiximols* (Sativex®), as add-on therapy, in subjects with refractory spasticity caused by multiple sclerosis”. European Journal of Neurology 2011.

3 – Wade D., Collin C., Stott C. & Duncombe P. (2010). “Meta-analysis of the efficacy and safety of Sativex (nabiximols), on spasticity in people with multiple sclerosis”. Mutiple Sclerosis 16(6), 707-714.

4 – Barnes M. P. (2016). “Sativex®: Clinical efficacy and tolerability in the treatment and sumptoms of multiple sclerosis and neuropathic pain”. Expert Opinion on Pharmacotherapy 7(5), 607-615.

5 – Collin C., Ehler E., Waberzinek G., Alsindi Z., Davies P., Powell K., …., Ambler Z. (2010). “A double-blind, randomized, placebo-controlled, parallel-group study of Sativex, in subjects with symptoms of spasticity due to multiple sclerosis”. Neurological Research 32(5), 451-459.

   

Cykelnerven: um desafio para os grandes ciclistas

Sexta, 19 Janeiro 2018 13:53

Esta prova é para os que gostam de desafiar os seus limites. São 355 quilómetros de uma das etapas de montanha mais exigentes da Volta a França, em que os ciclistas pedalam por uma boa causa: um mundo sem EM.

 

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Cykelnerven é uma prova de ciclismo que atrai mais de 200 ciclistas. Promovido desde a sua génese pela sociedade dinamarquesa de esclerose múltipla, o evento internacionalizou-se através da Federação Mundial e é agora aberto a ciclistas de todo o mundo.

 

Os atletas vão realizar um dos mais desafiantes e exigentes percursos da Volta à França, apenas alguns meses antes da mais prestigiada competição de ciclismo. Isto significa que, se decidir participar, pode dizer que chegou primeiro à meta!

 

Esta é uma prova de 4 dias, com um total de 355 quilómetros e uma subida de 12 mil metros. É considerada uma das rotas mais exigentes da Volta à França 2018.

 

O valor angariado reverte na totalidade para a Progressive MS Alliance, um projeto internacional que reúne investigadores, médicos, organizações, doentes e indústrias farmacêuticas com o objetivo de desenvolver o tratamento da Esclerose Múltipla Progressiva.

 

Algumas questões práticas para quem estiver interessado em participar:

 

Quando decorre o Cykelnerven?

O evento vai decorrer de 13 a 17 de junho de 2018. Os ciclistas serão recebidos no Aeroporto de Toulouse, em França.

 

Quanto custa?

A taxa de inscrição é de 1000€ por ciclista. O valor cobre as despesas de alojamento, refeições, apoio e orientação de treinadores durante a prova, uma camisola de ciclismo e o transporte de e para o aeroporto.

A deslocação para Toulouse e as refeições fora do período do evento não estão incluidas.

 

Que preparação preciso de ter para participar?

Esta é uma prova de ciclismo. Precisa de ter um alto nível de preparação física e um equipamento (bicicleta) adequado para participar. A equipa organizadora da prova pode aconselhá-lo no que diz respeito ao nível de preparação e podemos ajudá-lo a definir um plano de treino para garantir que está com a preparação física certa para a prova.

 

Como é que me inscrevo?

Inscreva-se no site www.msif.org/cykelnerven

ou envie um e-mail para Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar que o pode ajudar na inscrição do evento.

 

Quanto terei que angariar?

A organização pede a cada ciclista para angariar um mínimo de 1500€. O valor angariado reverterá para a Progressive MS Alliance com o objetivo de financiar a investigação na área dos tratamentos para a Esclerose Múltipla Progressiva. Para o ajudar, vai receber algum apoio da equipa de fundraising da Federação Mundial de Esclerose Múltipla de modo a realizar a angariação de fundos. É importante relembrar que vai fazer parte da prova da Volta a França, o que só por si ajuda a angariar donativos.

 

Saiba mais sobre o Cykelnerven no site oficial do evento ou no facebook.

 

   

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