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Início > Notícias > Rússia: reabilitação na EM, um programa familiar

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Este artigo é publicado no site da SPEM em parceria com a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), tendo sido inserido na segunda edição da Newsletter dos Membros da EMSP.

 

Por Pavel Zlobin (All-Russian Multiple Sclerosis Society)

 

Este é um relatório sobre a construção e a atividade de um centro de reabilitação de EM. É também uma história sobre o esforço investido pelas organizações de pacientes locais e nacionais para conseguirem construir este centro para pessoas com Esclerose Múltipla e outras doenças neurológicas.

 

As reabilitações médica e não médica são ambas muito importantes para as pessoas que vivem com a EM e outras doenças crónicas. Ambos contribuem para o controlo da saúde e a gestão da inclusão social pelas próprias pessoas afetadas. Nestes casos crónicos, a reabilitação deve assumir-se como uma prática rotineira.

 

Não esquecer as famílias
A reabilitação precisa de ser abrangente, não só para os que são diretamente afetados pela incapacidade, mas também para os que o são indiretamente: as suas famílias e cuidadores. Há dez anos, dois ativistas de EM na cidade de Samara chegaram a esta conclusão. Svetlana Goronkova – que viria a tornar-se a Pessoa Internacional com EM em 2013 – e Oleg Ipatov – um dedicado representante da Sociedade Russa de Esclerose Múltipla - começaram a fazer planos para construírem um centro de reabilitação. Atraíram quatro outras organizações para pessoas deficientes.

 

Unindo as suas vozes, influenciaram os decisores políticos. Um dos seus argumentos mais convincentes era o de que um centro destes iria aliviar o fardo das autoridades de saúde. Lembraram-se também de colocar a sua ideia inicial na mesa: apoio familiar.

 

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Imagem: Atividades do centro de reabilitação de EM russo (Sociedade Russa de EM)

 

A coligação da reabilitação
Com o tempo, o plano cresceu para acolher assistentes sociais, atividades físicas e aulas de informática. A coligação da reabilitação permaneceu a trabalhar em conjunto e, ao fim de cinco anos, tiveram sucesso. Encontraram um edifício com 360 m2 e atraíram financiamento e equipamentos. Valor total: 135.000 euros.

 

O Centro de Reabilitação abriu finalmente em 2013. Hoje leva a cabo várias atividades de natureza médica, social, educacional, psicológica e física. Os treinos que aqui são conduzidos abarcam a auto-ajuda, o auto-controlo, as capacidades de comunicação, o comportamento social, bem como técnicas de adaptação da habitação. O centro está também a desenvolver esforços para dar resposta a questões individuais, tais como a melhoria das condições de vida.

 

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Imagem: Atividades no centro de reabilitação de EM russo (Sociedade Russa de EM)

 

Algumas estatísticas de 2015: o centro levou a cabo 12 'escolas para os pacientes', 15 treinos psicológicos, mais de 120 sessões de musicoterapia e aulas de artes adaptadas e mais cerca de 25 eventos temáticos. Abrangeu também outros aspetos da vida diária. Os pacientes e as suas famílias desfrutaram muito deles. E ainda o fazem.

 

O número de pessoas com Esclerose Múltipla a viver na Rússia estima-se que ronde os 150.000.

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