DOENTES PROTAGONIZAM CAMPANHA

No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) que se assinala a 25 de Maio, a Novartis junta-se às quatro associações ligadas à EM para passar a mensagem de que a vida não termina com um diagnóstico da doença.

 

 

 

 

MOMENTOS DE VIDA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA: DOENTES PROTAGONIZAM CAMPANHA

 

 

 

Sintra, 25 de Maio de 2011 – “A vida não desaparece quando a Esclerose Múltipla (EM) aparece” é o conceito da campanha “Vida em Movimento”, lançada na semana em que se assinala o Dia Mundial de sensibilização para a doença, 25 de Maio. A campanha, que estará presente em meios online durante mais de um mês, é uma iniciativa da Novartis em parceria com as quatro associações ligadas a esta patologia, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM), o Gang da Esclerose Múltipla, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a associação Todos pela Esclerose Múltipla (TEM).

 

A Vida em Movimento, protagonizada por pessoas com esclerose múltipla e as suas famílias, demonstra que um diagnóstico de EM não impede os doentes de viver. Passear, pedir uma dança, brincar com os netos, fazer as mudanças para uma casa nova são alguns exemplos retratados na campanha. A importância de contar com apoio da família e da comunidade é outra das mensagens desta campanha e o fio condutor de todas as histórias apresentadas.

 

“Não sabia o que era a esclerose múltipla, pensei: como é possível ter uma doença que se diz ser de pessoas de idade?”, recorda Maria do Rosário, diagnosticada há 11 anos com EM, uma das protagonistas da campanha. A fadiga crónica, o cansaço extremo, são as principais limitações sentidas pelos doentes, e que interferem com as suas rotinas, mas, como diz Anabela, outra das protagonistas, há que aprender a viver com a doença: “ao longo destes sete anos fui aprendendo a conhecê-la (à EM) e em vez de ser eu a sofrer com esclerose múltipla é a esclerose múltipla que sofre comigo!”.Luís Filipe resume a forma como lida com a doença há 13 anos, a uma frase: “procuro pensar pouco nisso. Preocupo-me em viver o dia-a-dia e procurar fazer uma vida normal, sem afectar a vida dos meus filhos”.Com uma forte presença nos meios digitais, a Campanha foi desenvolvida pela ADDMORE e está ancorada ao site www.msandaction.com.pt e a uma página de Facebook http://www.facebook.com/avidaEMmovimento.

 

A campanha Vida em Movimento pretende sobretudo que as quatro histórias de vida retratadas sejam vistas como exemplos para os cerca de 5000 portugueses  que têm esclerose múltipla. Em todo o mundo são cerca de 2.5 milhões de pessoas  com esta doença inflamatória crónica, do sistema nervoso central que se manifesta em jovens adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade, e que interfere com a capacidade do doente em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio. As mulheres têm duas vezes mais probabilidades de desenvolver EM do que os homens[3],[4].

 

Sobre a Esclerose Múltipla

 

A EM é uma doença do Sistema Nervoso Central (SNC), o cérebro e a espinal medula. Como noutras doenças auto-imunes, na EM o corpo torna-se inimigo de si próprio e confunde as células normais com intrusos. No caso da EM, ataca a mielina, a camada de gordura que envolve e isola as fibras nervosas do SNC que permite uma comunicação mais rápida entre o cérebro e as outras partes do organismo. Se a mielina é destruída ou alterada, os impulsos nervosos demoram mais, ou não são transmitidos de todo. Quando isso acontece pode haver perda em funções como a visão e a mobilidade.

 

A EM por surto-remissão é a forma mais comum da doença, afectando aproximadamente 85% das pessoas com EM. As pessoas com este tipo de EM experimentam ataques bem definidos resultantes da alteração da função neurológica. Estes ataques, frequentemente chamados surtos ou exacerbações, são seguidos por períodos de recuperação parcial ou total (remissão), durante os quais a doença permanece clinicamente estável.

 

A EM tem um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias[5],[6] . Cerca de 85% das pessoas com EM queixam-se de fadiga constante independentemente do seu grau de incapacidade provocado pela doença o que interfere com a sua qualidade de vida e produtividade[7].

 

Referências:

[1] http://www.anem.org.pt/menu-anem/esclerosemultipla.htm

[2] Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS [online]. Available at: www.atlasofms.org. Accessed May 2010.

[3] Compston A, Coles A. Multiple sclerosis. Lancet 2002;359(9313):1221-1231.

[4] Confavreux C, Aimard G, Devic M. Course and prognosis of multiple sclerosis assessed by the computerized data processing of 349 patients. Brain 1980;103(2):281-300.

[5] Riazi A, Hobart JC, Lamping DL, et al. Using the SF-36 measure to compare the health impact of multiple sclerosis and Parkinson's disease with normal population health profiles. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2003;74(6):710-714.

[6] Aronson KJ. Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology 1997;48(1):74-80.

[7] Multiple Sclerosis International Federation. http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue1EN1.pdf. Accessed May 2010