Dia de Informação sobre Esclerose Múltipla no Parlamento Europeu

O Parlamento Europeu dedicou especial atenção à Esclerose Múltipla (EM) no passado dia 25 de Abril.

Um encontro que promoveu em parceria com a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), reuniu em Bruxelas representantes de várias instâncias de países europeus, que reflectiram sobre questões relacionadas com a patologia. As conclusões apontam para o longo caminho que há a percorrer pela consolidação e igualdade de direitos dos doentes de EM na Europa. A SPEM aproveitou a ocasião para referir as actuais limitações no acesso à terapêutica em Portugal.

Com o título sugestivo “Eight years after EP’s Resolution on Multiple Sclerosis: Little has improved for persons with MS in Europe” (“Oito anos após a Resolução do Parlamento Europeu Sobre Esclerose Múltipla: pouco foi feito pelas pessoas com EM na Europa”), foi apresentado o programa do Dia dedicado à EM pelo Parlamento Europeu. (Relembramos que em Dezembro de 2003 foi aprovada uma Resolução pelo Parlamento Europeu sobre o impacte de uma assistência de saúde discriminatória às pessoas com EM.)

O grande objectivo da realização deste encontro foi a chamada de atenção para as grandes desigualdades que se verificam entre os diversos países da Europa, quanto ao acesso à terapia e cuidados de saúde. As conclusões nesta matéria são fornecidas pelo relatório do “Barómetro Europeu de EM”, que está acessível nesta ligação do site da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (European Multiple Sclerosis Plataform - EMSP).

Por outro lado, o dia dedicado à EM no Parlamento Europeu visou o trabalho realizado entre os Estados membros da União Europeia e as organizações de doentes para o registo de doentes.

Além dos objectivos referidos, esta reunião permitiu a divulgação de um projecto europeu relativo ao registo de situações de EM, enquanto ferramenta para avaliar, comparar e melhorar a vida dos portadores de EM, através de uma maior racionalização e harmonização de recursos a canalizar para as áreas de investigação e saúde pública.

	Madrid, Espanha 10/2011 MS Barometer: 108/225 O maior medo de Almudena Movilla Moreno’s (33) é que a Esclerose Múltipla lhe roube o prazer – e a identidade – que provém dela ser uma mãe, uma mulher, uma esposa. Saídas ao fim de semana, roupas femininas e injecções de Botox para a incontinência urinária são parte da sua vida aqui e agora. Frequentar a segunda licenciatura na Universidade é mais do que planear o futuro, assegurando um trabalho que dâ mais ênfase à agilidade mental sobre a habilidade física. Fotografia: Lurdes R. BASOLÍ

A ocasião serviu ainda para uma referência à exposição de fotografias realizada no dia 24 de Abril, no Parlamento Europeu, a que se chamou “Under Pressure: Living whith MS in Europe” (“Sob Pressão: Viver com EM na Europa”) focada, precisamente, na temática “das diferenças”. Realizada por três fotógrafos em diferentes nove países europeus, as imagens são a face visível das desigualdades discutidas no Dia de Informação sobre EM no Parlamento Europeu. Ver todas as fotografias nesta ligação.

Neste contexto, não admira que a palavra “inaceitável” tenha sido a mais ouvida durante o evento, pronunciada pelos palestrantes e demais participantes, no que toca aos direito dos doentes de EM.

Os trabalhos foram iniciados com as boas-vindas aos cerca de 70 participantes, que ficaram a cargo de Cristoph Thalheim, representante da Plataforma Europeia de EM e de Michaela Militaru, assessora de Petru Luhan, membro do Parlamento Europeu e grande impulsionador da realização deste encontro.

Desde logo foi referido por Christoph Thalheim a situação dos mais de 600.000 portadores de EM em toda a Europa, cujo acesso à terapêutica e cuidados de saúde são “inaceitavelmente” desiguais nos vários países europeus. Para além da problemática relativa aos cuidados de saúde propriamente ditos, foram ainda realçados os problemas relacionados com a empregabilidade dos doentes de EM. Podemos constatar que as dificuldades com que se debatem os doentes portugueses em matéria de trabalho não são, afinal, muito diferentes dos restantes europeus. Os casos relatados e os respectivos comentários, reconduzem-se às nossas “já conhecidas” histórias de ocultação da doença pelo risco de despedimento, desigualdades na contratação e maior precariedade.

Foi apontado o caso Suíço, como exemplar, no qual um conjunto de medidas adoptadas levaram a um estímulo real de emprego a portadores. A definição concreta e precisa de objectivos de carreira, o apoio financeiro, o ajustamento de prazos de cumprimento de determinadas obrigações, a auscultação de associações, a atribuição de vantagens a empregadores no que toca a seguros e segurança social, constituíram uma alavanca para o considerável aumento da contratação de portadores de EM.

No que diz respeito ao acesso a cuidados de saúde, o caso da República Checa, apresentado por Lenka Pospisková, uma jovem estudante de medicina portadora de EM, dá-nos a amplitude real das grandes desigualdades. Neste país, existem enormes “listas de espera” e uma quantidade considerável de doentes ficam sem qualquer tratamento, por razões única e exclusivamente económicas.

A SPEM teve ocasião de referir a situação portuguesa, no que diz respeito ao acesso à terapêutica de primeira linha, limitada a um único fármaco também por motivos económicos. Os comentários suscitados enfatizaram a desadequação da medida e a enorme potencialidade de redução de custos com a centralização da negociação numa única entidade em cada país, mas abrangente a toda a medicação disponível.

Como nota importante, também a chamada de atenção para a importância do diagnóstico realizado o mais rapidamente possível e, assim, a necessidade de sensibilização dos primeiros médicos que observam o doente após a manifestação de sintomas.

BARÓMETRO EUROPEU DE EM

RELATÓRIO DE 2011

O Barómetro Europeu de EM é um instrumento de análise comparativa, que permite confrontar os diversos métodos de gestão da doença e identificar os sectores que carecem de maior intervenção das autoridades, no sentido da racionalização de políticas e práticas na área da EM.

O Relatório relativo a 2011 aponta para a necessidade de melhorar políticas, disponibilizar recursos e necessidade de maior envolvimento da sociedade.

Desde 2003, poucas são as melhorias registadas e em número inferior às situações de diminuição de qualidade de prestação de cuidados aos doentes de EM.

Portugal figura entre os primeiros 12 países, num total de 33, no que toca ao acesso à terapia e prestação de cuidados de saúde, embora sem agenda de investigação.

Algumas das principais conclusões ao nível das necessidades apuradas:

• Maior divulgação das questões relacionadas com as dificuldades e custos próprios da patologia, junto de autoridades e sociedade civil
• Realização e actualização permanente do registo de doentes
• Formação específica de enfermeiros para a área de EM
• Aproximação de parceiros e respectiva coordenação
• Optimização de recursos

Face à situação, os esforços dos países devem concentrar-se em:

• Igualdade no acesso ao tratamento
• Utilização adequada de tecnologia da saúde
• Ponderação racional dos custos económicos e sociais da patologia
• Promoção do desenvolvimento de soluções individuais por parte dos portadores de EM
• Implementação de políticas de emprego que estimulem a empregabilidade dos portadores de EM
• Estímulo à especialização de enfermeiros
• Promover o registo de situações de EM