Sexta, 10 Fevereiro 2012 13:15
“Sem Papas na Língua”, bem poderia ter sido o nome do IX Congresso da SPEM que, mais uma vez, reuniu centenas de doentes, técnicos, cuidadores e familiares em torno da tema da EM. “Viver com Esclerose Múltipla” foi a designação de um dos mais vivos Congressos, onde se debateram e partilharam os temas mais pertinentes, sem tabus nem preconceitos.
O auditório da Faculdade de Farmácia, em Lisboa, acolheu, como já tradição, no passado dia 8 de Dezembro, o Congresso Anual da SPEM. Tratou-se de um evento da maior importância para todos quantos lidam com a problemática da EM e que marcou, também, o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla e o 28º aniversário da SPEM.
Num dos períodos mais críticos da nossa história recente, em que são constantemente postos em causa direitos dos portadores de EM, como o acesso à medicação adequada a cada doente, a realização deste Congresso assume particular relevância.
Os cerca de 400 participantes mostraram o maior interesse em obter esclarecimentos e aprofundar conhecimentos, bem como participar no debate que se seguiu a todas as apresentações.
A abertura dos trabalhos pelo Bastonário da Ordem dos Médicos, Professor José Manuel Silva, iniciou um dia que se revelaria rico no debate de ideias e transmissão de informações.
Sem rodeios, o Bastonário atacou a ideia do “racionamento” de medicamentos e explanou o tema da respectiva “racionalização”. Aquele responsável chamou ainda a atenção para a necessidade de rigor e exigência na tomada de decisões de quem nos governa, as quais podem afectar, da pior forma, a vida de milhares de doentes.
José Manuel Silva promoveu a defesa e o reforço do Sistema Nacional de Saúde universal, geral e gratuito, o que considera uma real possibilidade, desde que haja vontade política.
Numa clara mensagem de esperança, o Bastonário garantiu ser possível “dar a cada doente a medicação que realmente necessita, de acordo com rigorosa evidência científica”. Para terminar, instou os presentes a manterem-se firmes na luta pelos seus direitos e não se deixarem manipular por falsos argumentos meramente economicistas.
Também de esperança foi a mensagem trazida pela Drª Ângela Timóteo, neurologista do Hospital Fernando Fonseca, Amadora/Sintra.
Com acento tónico na investigação científica na área da esclerose múltipla, foram referidas as várias terapêuticas modificadoras da doença actualmente aprovadas, as quais representam uma grande evolução em termos de eficácia, comodidade e produção de efeitos secundários.
A neurologista fez referência detalhada a toda a medicação aprovada em Portugal, esclarecendo as características e efeitos mais relevantes de cada fármaco.
Por último, adiantou que está já em fase avançada a investigação de novas moléculas, que poderão vir a preencher algumas lacunas existentes na abordagem terapêutica da esclerose múltipla.
Seguiu-se a apresentação da Drª Ana Jorge, antecessora de Paulo Macedo no cargo de Ministro da Saúde, sob o tema genérico do “Acesso aos Cuidados de Saúde”.
Numa perspectiva eminentemente técnica, Ana Jorge esclareceu os presentes acerca dos serviços de saúde à disposição dos doentes e o modo mais eficaz de aceder aos mesmos.
Os trabalhos ao longo da manhã contaram com o apoio da Drª Ângela Valença, neurologista e amiga de longa data da SPEM. Com base na sua vasta experiência clínica e conhecimento da realidade da EM, a Drª Ângela Valença fez a mediação das apresentações e debates da primeira parte do Congresso.
O período da tarde revelou-se igualmente interessante e vivo, com a apresentação da Drª Elsa Marques, fisiatra, responsável pela consulta de disfunção sexual neurogenea do Serviço de Medicina Física e de Reabilitação do Hospitl Curry Cabral e do Dr. João Mairos, ginecologista e obstetra, chefe dos Serviços de Ginecologia e Obstetrícia do Hospital da Força Aérea.
Contribuíram igualmente para o brilhantismo da tarde as participações de Marina Caldas, jornalista da área da saúde e Melanie Saramago, portadora que transportou a chama olímpica nos Jogos Olímpicos de Londres de 2102.
Os temas a tratar, sexualidade e maternidade na EM; embora do maior interesse de todos, acarretam uma carga psicológica que diminui, genericamente, a facilidade de expressão a partilha. No entanto, graças à grande capacidade de todos o oradores, a dificuldade foi superada.
Desde logo, a abordagem directa e sem preconceitos de Marina Caldas, introduziu à-vontade e humor, pondo de lado os constrangimentos do tema.
Por seu turno, a apresentação da Drª Elsa Marques veio desfazer mitos relativamente à Actividade sexual e esclerose múltipla. Podemos compreender que ser portador de EM e ter sexo de qualidade não são incompatíveis e que se impõe, desde logo, afastar todos os tabus e ideias pré-concebidas. Esclareceu também esta médica que a prevenção e tratamento das disfunções são fundamentais e que devem ser integrados em programas de reabilitação neurológica. E também nos deu alguns conselhos práticos, como a objectividade, humor e um agradável contexto erótico para uma vida sexual de qualidade.
Como grande mensagem deixada pela Drª Elsa Marques, a ideia de que é possível a realização pessoal e social do portador de EM.
E foi a vez do Dr. João Mairos nos trazer a sua mensagem positiva e desfazer outros tantos mitos em torno da maternidade e EM.
Numa abordagem rigorosa, este obstetra olhou a realidade da EM com uma visão tão científica quanto humana e deixou preciosos conselhos sobre a gestão do período de gravidez, parto e pós-parto.
A grande lição: o dever de gozar em pleno um estado maravilhoso para as mulheres e socorrer-se do apoio médico e familiar após o nascimento do bebé.
O último testemunho da tarde foi dado por uma mãe portadora, Melanie Saramago. Na primeira pessoa foram-nos revelados medos, anseios, frustrações, mas sobretudo alegrias e compensações de uma mãe muito especial, que quer repetir a experiência da maternidade.
Para o encerramento do Congresso contámos com a presença do Dr. Alexandre Diniz, em representação do Ministro da Saúde. Foi com muito agrado que ouvimos as palavras de apoio deste responsável da área da saúde e congratulamo-nos com o conhecimento demonstrado na área da EM e das dificuldades que os doentes actualmente sentem, nomeadamente no acesso à medicação.