A European Charcot Foundation, juntamente com a Federação Internacional de EM (MSIF) e a Sociedade Italiana de EM, lançaram uma iniciativa para colocar a experiência do paciente no centro da investigação e assistência médica para a EM.

A Patient Reported Outcomes Initiative for MS (PROMS) vai reunir a comunidade global da EM (portadores, profissionais de saúde, investigadores, indústrias farmacêuticas e outros agentes) com o objetivo de criar novos horizontes científicos, contando com o forte contributo dos pacientes em estudos, ensaios clínicos, descobertas de novas terapias e no desenho dos sistemas de saúde.

Pessoas com esclerose múltipla são os primeiros especialistas no que significa viver com esta doença, no impacto que um tratamento tem sobre os aspectos decisivos de sua vida aos quais uma nova intervenção medicamentosa ou de reabilitação deve responder. Para que sua voz sobre essas questões tenha significado, os relatos eles devem ser qualificados cientificamente.

A iniciativa PROMS promete uma participação informada e de qualidade das pessoas com EM nos processos de tomada de decisão em matéria de investigação, tratamento e assistência, realçando os aspetos mais importantes para o doente.

“Esta iniciativa global visa valorizar a “voz do paciente” com uma abordagem multissetorial. Precisamos de contributos de pacientes partilhados e validados para serem usados ​​tanto em medicina experimental como em atendimento clínico”, refere o professor Giancarlo Comi, presidente da Fundação Europeia Charcot.

Implementar este projeto vai ser um esforço da comunidade da EM, tendo como base a definição de uma agenda científica e um roteiro estratégico de investigação, frequentemente partilhado entre os interessados. Defenderá que um conjunto de resultados reportados pelos portadores seja usado no desenvolvimento de terapias, cuidados de saúde e investigação.

Peer Baneke, presidente da Federação Internacional de EM espera que esta iniciativa transforme “o futuro da investigação e do atendimento clínico. É uma oportunidade única para garantir que as vozes das pessoas que vivem com a EM em todo o mundo sejam colocadas na vanguarda da investigação, testes e projetos de assistência médica em EM.”

A PROMS foi apresentada no ECTRIMS, a maior conferência anual sobre Esclerose Múltipla, que decorreu de 11 a 13 de setembro em Estocolmo. A SPEM esteve presente.