Em 2018, a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP) iniciou o projeto “Recomendações para cuidadores de EM pediátrica”, que visa melhorar a qualidade do atendimento recebido por crianças e jovens com EM e abordar os desafios enfrentados pelos cuidadores.

O International Pediatric MS Study Group (grupo de estudos internacional sobre EM Pediátrica) afirma que se tem registado um número crescente de casos de esclerose múltipla (EM) em crianças e adolescentes em todo o mundo. Os sintomas iniciais foram observados aos 13 meses de idade, com o diagnóstico ocorrendo a partir dos dois anos de idade. Com o crescente número de casos pediátricos de EM, há uma crescente necessidade de prestação de cuidados a crianças e adolescentes com EM.

Esta nova realidade de diagnosticados desperta novas necessidades que não encontram resposta nas políticas e sistemas de assistência nacionais, especialmente para aqueles que têm a responsabilidade de acompanhar e cuidar de crianças e adolescentes com EM.

Para atender às necessidades emergentes, a EMSP iniciou o projeto “Recomendações para cuidadores de EM pediátrica”, que permitirá:

  • Identificar os recursos existentes e as necessidades não atendidas dos cuidadores do crescente número de diagnosticados com EM em idade pediátrica;
  • Elaborar um conjunto de recomendações para cuidadores e profissionais de saúde especializados;
  • Aumentar a consciencialização sobre as necessidades dos prestadores de cuidados através da sua inclusão nas estratégias de divulgação das associações nacionais.

Haver um melhor entendimento e tratamento da EM pediátrica, bem como potenciar o apoio e a capacitação de cuidadores de EM, foram identificadas como ações prioritárias no Código de Boas Práticas da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP).

As necessidades emergentes dos cuidadores pediátricos de EM

Um diagnóstico de EM em uma idade tão jovem afeta a qualidade de vida de crianças e adolescentes. Além disso, essa condição impõe demandas extras aos cuidadores – os seus pais. Os pais falam não apenas por si mesmos, mas também pelos filhos, quando pedem:

  • Informação adequada por parte dos profissionais de saúde sobre a EM, opções de tratamento e gestão de sintomas;
  • Apoio psicológico, especialmente na altura do diagnóstico;
  • Apoio financeiro para conseguir dar resposta às necessidades de cuidados;
  • Apoio de profissionais da educação para enfrentar os desafios da EM pediátrica, como a fadiga e as dificuldades cognitivas;
  • Forte apoio da rede social de apoio de forma a lidar com os desafios do diagnóstico para os cuidadores.

A 20 de novembro de 2019, Dia Mundial da Criança, a Plataforma Europeia publicou o relatório “Cuidar de crianças e adolescentes com Esclerose Múltipla: explorar as necessidades não atendidas e os apoios existentes para cuidadores de Esclerose Múltipla Pediátrica”, em co-autoria de Rebecca Maguire (Investigadora do Departamento de Psicologia, Universidade de Maynooth, Irlanda), Elisabeth Kasilingam (Diretora Gerente do EMSP) e Nora Kriauzaite (Coordenadora do Programa EMSP).

Petição para abordar políticas e definir planos de ação

As nossas descobertas apontam para lacunas de políticas e ações na área de apoio a cuidadores pediátricos de EM. Em particular, identificar meios pelos quais as necessidades dos cuidadores podem ser atendidas é algo que deve ser priorizado. Essas questões são discutidas em detalhe com o objetivo de informar o desenvolvimento de recomendações para apoiar cuidadores de crianças e adolescentes com EM.

A fim de levar a União Europeia e os governos nacionais da Europa a reformar os sistemas de saúde e assistência social para atender a essas lacunas de políticas e ações, lançamos uma petição para garantir o bem-estar dos cuidadores pediátricos de EM – bem como daqueles a quem eles cuidam.

Por favor, pedimos que assine esta petição. Está a contribuir para melhorar as condições de acompanhamento e tratamento a crianças e adolescentes com Esclerose Múltipla.