SPEM

Seis meses de direção: balanço de Filipa Monteiro

By 2019-08-21 No Comments

Aproveitamos esta época do Verão para fazer um ponto de situação e balanço do trabalho que tem sido feito e que planeamos ainda fazer, partilhando o mesmo com todos os que nos motivam diariamente a fazer o melhor para todos os que vivem com EM, suas famílias, amigos e rede de suporte:

  • Participámos num workshop da EFNA – European Federation for Neurological Associations – do qual trouxemos um guia de capacitação em advocacia social e do qual resultou uma carta de pressão e sensibilização que foi enviada a todos os futuros membros do Parlamento Europeu. Queremos pôr as doenças neurológicas e a Esclerose Múltipla na agenda de trabalho para o próximo mandato em prol da saúde;
  • Estamos a formatar um projeto de formação e coaching para jovens (Young Advocates) que candidatámos a financiamento mas que ainda está pendente do mesmo;
  • O projecto EM’pregabilidade irá continuar a crescer, apresentando candidatura a novas fontes de financiamento parte de prémios concedidos por empresas;
  • Estamos a trabalhar em conjunto com o European Patient Forum (EPF) e a #personbeforepatient na criação de um Guia Europeu de Vacinação para o Doente Crónico, o qual se espera estar finalizado no final de 2019 e para o qual depois vos daremos mais informações;
  • Estivemos presentes na Conferência Anual da EMSP 2019 (European Multiple Sclerosis Platform) que decorreu em Maio em Vilnius, Lituânia com o tema ‘Digital Health in MS Management’. Foram discutidos os planos para o futuro, a utilização da tecnologia a nosso favor, a importância da recolha de dados e registos nacionais e a importância de colocar o paciente no centro da decisão. O envolvimento dos jovens nas questões de advocacia social foram também um dos temas tratados no sentido de criar mudanças.
  • A convite da EMSP, vamos estar presentes no ECTRIMS (European Commitee for Treatment and Reserach in Multiple Sclerosis) onde estaremos a colaborar com eles no projecto N2B-patch (que consiste numa nova forma de administração de terapêutica utilizando o canal nasal) e no projecto MS Nurse PRO (formação profissional para Enfermeiros de EM). Este evento vai decorrer em Estocolmo de 11 a 13 de Setembro e será onde vão ser apresentados diversos estudos e informação da investigação que tem sido feita para a Esclerose Múltipla. Depois do evento faremos nota das principais conclusões do evento que partilharemos com todos.
  • Em Outubro irá decorrer a 2a edição das ‘MS Sessions’, um evento organizado pela Shift.MS em parceria com a EMSP. É um evento de e para jovens, que este ano será em Bucareste. Será um encontro com a participação de 150 jovens de toda a Europa num evento que promove a união, partilha e envolvimento dos jovens. A SPEM irá estar presente a participar neste encontro do qual depois dará noticias

Para o futuro ambicionamos começar o trabalho que achamos necessário fazer na área da EM Pediátrica, e juntarmo-nos também ao trabalho internacional que tem sido feito nesta área pela Plataforma Europeia com a definição de boas práticas.

Estamos sempre abertos a novas sugestões para o futuro!

Filipa Monteiro, pró-diretora da SPEM