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Nasceu a nova União de Associações de Doenças Raras

By 2021-06-22 No Comments

No dia 29 de Maio, foi formalizada a União de Associações de Doenças Raras no  auditório do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge. A associação nasce da necessidade de existir uma única estrutura agregadora de Associações de Doentes com doenças raras. Após três anos a avançar lentamente, a escritura vem formalizar e coroar o trabalho que a Comissão Instaladora realizou desde novembro de 2018 e trazer esperança aos doentes raros.

 

A Nova Entidade Agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer, sendo que a missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no dia Mundial das Doenças Raras. Desta forma, a RD-Portugal irá participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara. A presença ativa na implementação de Centros de Referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos, são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir. A RD-Portugal irá ainda representar as Associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.

 

As iniciativas da associação já começaram , das quais destacamos:

  • Projeto Ser Raro:

No passado dia 2 de junho, Paulo Gonçalves participou na segunda reunião do Projeto Ser Raro, coordenado pela FDC Consulting e com o apoio da Takeda. Foram debatidas novas ideias e soluções para melhorar o diagnóstico e o tempo de diagnóstico nas doenças raras. Dos 4 debates previstos, sairá um conjunto de recomendações a ser apresentado a 28 de fevereiro de 2022.

 

  • Campanha 30 milhões de razões #30millionreasons

Apesar de os avanços científicos e os esforços a nível nacional e europeu terem resultado em grandes progressos, são demasiadas as pessoas com doenças raras que enfrentam necessidades e desigualdades no acesso ao diagnóstico, a tratamentos e a cuidados, deixando-as à margem da sociedade. Atualmente, não existem grandes ações europeias em prol das doenças raras e as políticas não se mantiveram a par das novas tecnologias.

Existem 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa. Junte-se à EURORDIS e à comunidade das doenças raras na campanha #30millionreasons por um Plano de Ação europeu relativo às doenças raras, que não deixe ninguém para trás, até 2030.

Saiba mais sobre a campanha aqui.

  • Webinar “Smartphones como facilitadores de vida – características standard ao serviço da deficiência

A Associação Nacional de Neurofibromatose dinamiza a 26 de junho, pelas 16h, um webinar para demonstrar como uma pessoa com limitações – baixa visão, cegueira, dislexia, surdez, pode usar um smartphone Android ou iOS vulgar, explorando apenas os recursos de origem do equipamento.

O formador, João de Sousa e Silva, é Doutor em Informática, e dedicou vários anos à pesquisa sobre acessibilidade digital. Com conhecimento idiossincrático devido a diversas deficiências como resultado de sua condição genética rara, Neurofibromatose tipo 2, tem uma perspetiva muito particular sobre o potencial da computação como ferramenta ubíqua para a o dia-a-dia.

Este webinar destina-se a pessoas com limitações a nível da baixa visão, cegueira, dislexia, surdez, e também a cuidadores, professores e utilizadores em geral.

Para usufruir do webinar, é desejável dispor, para além do equipamento a utilizar para o acesso ao mesmo, de um Smartphone que não esteja a ser utilizado para esse efeito, a fim de ser possível experimentar o que será demonstrado.

A inscrição é gratuita e pode ser realizada aqui.