SPEM

Será a decisão certa?

By 2021-06-16 No Comments

Uma vez perguntei a um dos meus mentores, velho sábio, como é que sabíamos se determinada decisão era certa ou errada. Ele recostou-se, pensou, pensou e… respondeu: “Se contares a história toda a quem amas, aos teus pais, aos teus filhos e, no final, sentirem orgulho na tua decisão, estará certa. Se sentirem vergonha da tua decisão, talvez a devas repensar”.

Quando há quase 3 anos aceitei o desafio de um estranho que se tornou grande amigo para me juntar à tribo da SPEM, estava longe de imaginar a bênção que me estava destinada.

Juntei-me como voluntário para dar 20% do meu tempo a uma organização de apoio a pessoas e famílias afetadas pela Esclerose Múltipla (EM).

Cerca de um mês antes das eleições, convidou-me para uma reunião no INSA (Instituto Dr. Ricardo Jorge) sobre Doenças Raras. Hã? O quê? Sem saber muito bem, fui. Da acesa discussão, surgiu a oportunidade que nos trouxe ao dia 29 de maio de 2021, à RD-Portugal.

Pelo caminho tenho conhecido, privado, debatido e, mais importante, aprendido tanto!

Ao contrário do que genericamente acontece com a EM, encontrei um traço comum nas dezenas de famílias afetadas por doenças raras: a união à volta do significado da palavra “FAMÍLIA”.

Estatisticamente a EM, pelo impacto quem tem jovens adultos, destrói uma parte considerável de elos familiares. As Raras não! De origem genética ou não, independente do género, de escalões etários, sociais ou profissionais, a esperança e resiliência na procura de soluções, de viver cada dia como se fosse o último, a vontade de sorrir e fazer sorrir à volta da FAMÍLIA alargada é notoriamente visível.

O setor social é pago em sorrisos. Se em EUROS nunca ganhei tão pouco, em sorrisos estou a colecionar mais em 3 anos do que em 30 profissionais e 50s de idade.

Se foi a decisão certa? Só o tempo o dirá. Uma coisa é categórica, apesar dos receios de incerteza, quando saí do mundo das multinacionais para me dedicar mais a mim, a alegria que sinto nas palavras e ações dos que me amam, dos meus pais e dos meus filhos de orgulho na minha decisão não me deixam dúvidas.

Eu sou muito egoísta. Faço-o para colecionar sorrisos. Estarei por aqui a recolher, amealhar e colecionar sorrisos, até me deixarem.

Longa e feliz vida à RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal e à grande FAMÍLIA raras.pt.

Artigo de opinião, por Paulo Gonçalves, Vice-Presidente da SPEM.