A SPEM, como membro ativo, marcou presença na Reunião Anual da Federação da Esclerose Múltipla (MSIF.org), na semana de 15 de outubro.
Cerca de 90 pessoas de 34 países dos 4 cantos do mundo juntaram-se em Atenas, Grécia, para 3 dias de interação, discussões dinâmicas, partilha de experiências e workshops. O encontro incluiu o Fórum Internacional da Pessoa com EM, bem como as reuniões de Conselhos Consultivo e de CEOs da MSIF.
Fórum Internacional da Pessoa com EM
A cada dois anos, o Fórum Internacional da Pessoa com EM reúne-se num local diferente no mundo trazendo a oportunidade das pessoas afetadas pela doença fazerem chegar a sua voz ao coração do Movimento Federativo.
Este ano, o Fórum focou a discussão no bem-estar e a qualidade de vida com EM. Promoveu-se uma sessão interativa da Aliança da EM Progressiva para concertar uma estratégia de pesquisa a nível global de melhoria do bem-estar para pessoas afetadas com a EM Progressiva. Foi também discutida a Brain Health Initiative (Iniciativa da Saúde do Cérebro) e programas que reduzam o isolamento social de pessoas com a patologia e/ou cuidadores.
Um workshop interessantíssimo e muito participado discutiu o envelhecimento com EM, destacando a discussão para a criação e enriquecimento de um conjunto de recursos vários a disponibilizar aos associados, no decurso de 2020.
A relação das organizações de EM com a indústria de saúde
Foram discutidas várias aproximações, tendo em conta as várias realidades, acordando em trabalhar em conjunto quatro vetores: conformidade (compliance), financiamento, confiança e gestão da marca (branding). Ao explorar as abordagens de acordo com estes vetores e os princípios que nos regem encontrar novas formas de colaboração e relação com vista a uma aproximação de equilíbrio de forças.
A meio caminho da estratégia definida e um plano ambicioso
Com 90 participantes dos vários países, foi uma excelente oportunidade de avaliar e confirmar os caminhos que queremos seguir. Ao nível das reuniões de Conselho foram abordados os sucessos e desafios das colaborações e, como melhorar com maior participação como movimento internacional.
Discutimos também planos para melhoria no acesso a novos tratamentos de forma ambiciosa.
… e ainda mais
Explorada a estratégia para o Dia Mundial da EM em modelo 2020-2022, onde discutimos ferramentas e recursos de apoio às organizações associadas no planeamento, implementação e medição do impacto das campanhas. Foi discutido o Atlas Mundial da EM e acordada atualização deste. Por último a entrega do Prémio Internacional Fundação Charcot à Professora Catherine Lubetzki que nos presenteou com uma mensagem muito inspiradora, por vídeo, do extraordinário trabalho da equipa de investigação que lidera sobre desmielinização e remielinização na Esclerose Múltipla.
