A SPEM esteve presente, no dia 8 de novembro, na apresentação dos resultados do Estudo Etnográfico “Compreender para Melhor Viver com EM” conduzido pela Beta-i e promovido pela ROCHE.

Estes resultados e a sua discussão serviram de base de trabalho para o workshop realizado no dia 9. Este teve como objetivo a sugestão de medidas com vista à co-criação de uma solução que traga mais valias na melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas pela doença e das suas famílias.

O grupo de trabalho, era composto, para além dos diferentes profissionais da ROCHE, pelas 3 associações de doentes, SPEM, ANEM e TEM, e por neurologistas e enfermeiros especializados no acompanhamento de doentes com EM.

Para os dirigentes e, penso que, para todos os membros das delegações presentes com Esclerose Múltipla, foi estar num duplo papel, a reviver o histórico das nossas vidas com a doença e todas as fases por que passamos e ao mesmo tempo com entusiasmo a trabalhar na busca de soluções de sucesso para o futuro de todos.

De realçar ainda o papel destas iniciativas na capacitação das associações, nomeadamente dos membros vindos do interior do país, cuja realidade está ainda longe da que se vive nas grandes cidades.

Susana Mata, SPEM Beja