História

Neurologista António Magalhães, precursor do estudo e tratamento da EM em Portugal

1983

• É criado o Núcleo de Esclerose Múltipla de Lisboa (NEM) da UNIR (Unidade de Investigação em Reabilitação), para apoio a pessoas com Esclerose Múltipla.

Assinatura da escritura de constituição da SPEM

1984

• A 4 de dezembro é criada a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), por escritura pública efetuada no 11º Cartório Notarial de Lisboa e publicada em Diário da República, II Série, nº297, de 26 de dezembro.
• A primeira sede nacional da SPEM começa a funcionar a Rua D. João V, em Lisboa.

Udo Kruse, primeiro presidente da SPEM

1985

• A primeira intervenção da SPEM tem frutos: o Ministério da Educação atribuiu uma redução de horário lectivo a professores portadores de Esclerose Múltipla.
• Em março, é publicado o primeiro boletim da SPEM.
• A 12 de abril de 1985, a SPEM adere oficialmente à “International Federation of Multiple Sclerosis Societies” (atualmente “Federação Internacional de Esclerose Múltipla” – MSIF) e à “RIMS – Reabilitação in Multiple Sclerosis”, organização internacional de reabilitação na EM.

Primeira sede da SPEM

1986

• Os serviços da SPEM passam para as instalações cedidas pelas famílias Moreira Rato e Beck na Avenida 24 de julho, em Lisboa.

Segunda sede da SPEM

1990

• A sede da SPEM é transferida novamente, agora para instalações cedida pela empresa “Ogilvy & Mather” na Rua da Horta Seca, em Lisboa.

Rosalina Tavares Machado, segunda presidente da SPEM

1991

• A SPEM torna-se membro efetivo da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP).

Convívio Musical em Carnide

1993

• A 6 de fevereiro são aprovados os primeiros Estatutos da SPEM, elaborados por Luís Felix Nunes, da direção da época, e posteriormente registados na Direção Geral de Acção Social.

Jantar de Angariação de Fundos, em 1994

1994

• A SPEM muda de instalações pela terceira vez e passa a funcionar numa sala cedida pela Câmara Municipal de Lisboa, na Escola 124 de Benfica.
• A 3 de agosto, a Sociedade é oficialmente reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) e considerada Pessoa Coletiva de Utilidade Pública através de publicação em Diário da República, II Série, Nº200 de 30 de agosto.

Jantar de Natal, em 1995

1995

• É criada a primeira delegação distrital da SPEM, no Porto.
• A SPEM passa a integrar a UIPSS (Atual Confederação Nacional de Instituições de Solidariedade – CNIS).

Inauguração da Delegação do Norte

1998

• O funcionamento administrativo passa para instalações alugadas na Rua de Xabregas, em Lisboa.
• SPEM adere ao “Projeto Mensagem”, subsidiado pelo Fundo Social Europeu, para sensibilizar empresas para a inclusão profissional de pessoas portadoras de deficiência.
• A Câmara Municipal de Lisboa sede à SPEM um armazém em Marvila, por troca de direito de superfície de um terreno em Benfica, doado por um sócio.
• A 19 de junho, é inaugurada a Delegação do Norte, em Gondomar.
• Em agosto, a SPEM ultrapassa a barreira dos 1000 associados.

Primeira Colónia de Férias

1999

• São constituídas as delegações SPEM de Beja, Coimbra, Faro e Leiria.
• Em Lisboa, a SPEM começa a disponibilizar aos associados os serviços de Psicologia, apoio jurídico, apoio domiciliário e atendimento telefónico.
• A 8 de dezembro, realiza-se em Oeiras o I Congresso Nacional da SPEM.
• Baseada na inspiração poética do associado Carlos Cardoso, é instituído o novo símbolo da SPEM: uma gaivota voando para a liberdade e para a esperança num soltar de amarras a um corpo doente.
• Primeira Colónia de Férias realiza-se na Quinta do Álamo, no Seixal.

Projeto “Ir mais longe”

2000

• A SPEM passou a fazer parte integrante da Comissão de Acompanhamento de Saúde do “Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração de Pessoa com Deficiência” (atual Instituto Nacional para a Reabilitação – INR).
• Em junho, os serviços administrativos passaram para instalações na Rua Tomás de Alcaide, em Chelas, cedidas gratuitamente pela CERCI Lisboa.
• É constituído o Núcleo de Guimarães (extinto em 2005).
• A 8 de dezembro, realiza-se o II Congresso Nacional da SPEM.
• É criada a Delegação Distrital de Viana do Castelo, entretanto extinta.
• A SPEM é anfitriã da reunião anual da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla.
• A Delegação de Faro disponibiliza apoio psicológico aos associados.

Rui Narciso e Maria Manuela Martins

2001

• A SPEM adere à Plataforma “Saúde em Diálogo”, na altura denominada “Mais Diálogo”.
• É constituída a Delegação de Setúbal, neste momento inativa.
• A 18 de junho, Rui Narciso e Maria Manuela Martins, da direção da SPEM, levam petição com 65 mil assinaturas ao Secretário de Estado da Saúde a requerer comparticipação total dos fármacos para tratamento da Esclerose Múltipla.
• É publicado o primeiro site da SPEM.
• A 20 de outubro, é constituída a Delegação Distrital de Viseu.
• A 8 e 9 de dezembro, decorre o IV Congresso Nacional da SPEM.

Assinatura da escritura da atual sede da SPEM

2002

• As delegações de Leiria e Porto disponibilizam apoio psicológico aos associados.
• É adquirida a primeira carrinha adaptada para transporte de utentes.
• A Câmara Municipal de Lisboa cede à SPEM, por 50 anos, o direito de superfície de um armazém situado na Rua Zófimo Pedroso. A nova sede começa tomar forma.
• Nos dias 7 e 8 de dezembro, decorre o IV Congresso Nacional da SPEM.

Equipa da SPEM

2003

• É criada a delegação SPEM de Évora;

Inaugurada a Sede Nacional da SPEM

2004

• Nasce o Núcleo da Beira Interior, neste momento inativo.
• Em outubro, são criados a Unidade de Neuroreabilitação e o Centro de Atividades Ocupacionais, na SPEM Lisboa.
• A 4 de dezembro, é inaugurada a nova sede da SPEM, na Rua Zófimo Pedroso.

Unidade de Neuroreabilitação em funcionamento

2005

• É fundada a delegação SPEM de Santarém.
• É lançado o projeto SPEM Jovem.
• A delegação do Porto inicia atividades de ocupação de tempos livres.
• As delegações de Porto e Leiria passam a ter Serviço Social.

1º Dia Nacional da Pessoa com EM

2006

• Em Lisboa, os utentes passam a dispor de sessões de Terapia da Fala.
• A Unidade de Neuroreabilitação da SPEM inscreve-se na Entidade Reguladora da Saúde.
• A delegação SPEM do Porto adquire viatura para transporte de doentes.
• É assinado protocolo de cedência de espaço para a Delegação de Viseu com a Segurança Social e a APPACDM de Viseu.
• A Delegação do Porto inaugurou oficialmente as novas instalações.
• Pela Resolução do Conselho de Ministros 120/2006, de 21 de setembro, é instituído o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. Dia 4 de dezembro, aniversário da SPEM, foi o dia escolhido.

Venda de Natal em Viseu

2007

• É fundada a Delegação de Braga (neste momento inativa e que substituiu à época o Núcleo de Guimarães).

Equipa de Serviço de Apoio Domiciliário

2008

• É criado o Núcleo de Grândola (neste momento inativo);
• As Delegações de Leiria e Lisboa têm novas carrinhas adaptadas.
• A 3 e 4 de dezembro, realizou-se o V Congresso Nacional.

Inauguração do Andago

2009

• A Unidade de Neuroreabilitação adquiriu um inovador equipamento de reabilitação da Marcha, o Andago, que permite o treino da marcha com suspensão artificial do peso do corpo. À época, existiam apenas três aparelhos deste tipo em Portugal. Este projeto foi apoiado pela Direção Geral de Saúde e pela Fundação Calouste Gulbenkian.
• A SPEM celebra pela primeira vez o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a 27 de maio, com um conjunto de ações de rua e a apresentação de um estudo sobre o conhecimento dos portugueses sobre a doença.
• Realiza-se o VI Congresso Nacional da SPEM, subordinado ao tema “Viver em Pleno com Esclerose Múltipla”

Visita da Ana Moura à SPEM

2010

• A SPEM apadrinha o projeto de sensibilização “Fly for MS”.
• Durante os meses de setembro, outubro e novembro, a SPEM realiza um trabalho de contacto com empresas e decisores políticos para a conquista de melhores condições de vida para os doentes com Esclerose Múltipla.
• No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla tem lugar um concerto solidário com a fadista Ana Moura no Teatro Camões.
• A SPEM apresenta o seu novo logótipo: um balão vermelho, que remete para o cérebro e para um balão de diálogo.
• É criada a Delegação Distrital de Portalegre.

Encontro sobre Gravidez na SPEM

2011

• O VIII Congresso Nacional da SPEM acontece a 4 de dezembro, com o tema “A terapêutica na Esclerose Múltipla”.

Comunidade SPEM

2012

• O IX Congresso Nacional tem como tema “Viver com Esclerose Múltipla”.
• No verão de 2012, o grupo de “Energias Múltiplas” inicia a sua atividade.
• SPEM, em conjunto com a ANEM e a TEM, entregam na Assembleia da República uma Petição Pública “Em Defesa do tratamento adequado a todos os doentes com Esclerose Múltipla em Portugal”.
• São inauguradas as atuais instalações da delegação SPEM de Leiria.
• Tem lugar a primeira edição do Prémio de Curtas Metragens “EM Curtas”.

Colónia de Férias em Leiria

2013

• O X Congresso Nacional, realizado a 7 de dezembro, aborda o tema “Tratar a Esclerose Múltipla, que caminhos?”.
• Primeira edição do projeto teatral “EM Movimento”, desenvolvido pelo Centro de Atividades Ocupacionais, em Lisboa.
• A 6 de dezembro, decorre a Academia 35, primeiro fórum de jovens com EM.

Treino EM’Força

2014

• Realização o primeiro grande treino do “EM Força”, projeto de dinamização desportiva, sensibilização e angariação de fundos.
• A 15 de maio, decorre na Assembleia da República uma sessão de esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla, com a presença de neurologistas e deputados.
• SPEM promove primeira edição do Prémio “Eu sei escrever bEM sobre a Esclerose Múltipla”, destinado aos alunos do ensino básico.
• Realização dos EMcontros mensais.

Dia Mundial da EM

2015

• A 30 de maio, o Dia Mundial da EM celebra-se com ação de rua no Terreiro do Paço.

Vítor Cavados percorreu o país pela EM

2016

• O 12º Congresso Nacional da EM tem lugar no Porto com o tema “Independência”
• Realização da exposição solidária Art’EM Múltipla
• É criado o projeto “EM Laço”, a pensar nas pessoas com Esclerose Múltipla que vivem em isolamento nos seus domicílios e o projeto “EM Cuidar” para formação dos cuidadores.
• Vítor Cavadas corre o país de Norte a Sul em nome da Esclerose Múltipla.

Projeto “Empregabilidade”

2017

• O recém-criado simulador de sintomas da Esclerose Múltipla é mostrado aos deputados na Assembleia da República.
• João Paulo Félix percorre a Estrada Nacional nº2 pela Esclerose Múltipla.
• É criado o manual de acolhimento à Esclerose Múltipla “De Passo EM Passo”.
• SPEM inicia projeto de empregabilidade para portadores de Esclerose Múltipla, a partir do qual é criada a Linha de Atendimento da SPEM.
• Realiza-se o XIII Congresso Nacional de EM, sob o tema “Cada vez mais fortes”, no Centro de Congressos do Estoril.

Campanha “Em Roda Viva”

2018

• Em janeiro, SPEM é recebida na Comissão Parlamentar de Saúde para sensibilizar para a importância da criação do Registo Nacional de Doentes.
• Tertúlias “Estórias Múltiplas” percorrem o país.
• Campanhas “EM Roda Viva” marca Dia Mundial da EM nas redes sociais.
• Portugal fica pela primeira vez em “Alerta Laranja” pela Esclerose Múltipla.
• Campanha “Portugal dança vs EM” marca o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

Prémio “Apifarma”

2019

• A exposição “A Minha Esclerose Múltipla invisível” percorre o país de Norte a Sul.
• SPEM é reconhecida como Associação de Defesa dos Utentes de Saúde” pela Direção Geral de Saúde.
• Parlamento aprova recomendação para criar registo nacional de Esclerose Múltipla.
• A SPEM recebe Prémio de Boas Práticas, do INFARMED, Prémio “Cidadania em Saúde” da APIFARMA, e Prémio “Saúde Sustentável”, uma iniciativa do Jornal de Negócios e da Sanofi.
• O ciclista Filipe Gaivão percorre 2400 quilómetros pela Esclerose Múltipla, de Bruxelas a Lisboa.
• É formalizada a criação das Delegações do Norte, de Lisboa e dos Açores.
• SPEM, em conjunto com a ANEM e TEM, criam Carta de Princípios Orientadores para Tratar, Gerir e Cuidar o cidadão com Esclerose Múltipla.
• Realiza-se o primeiro Congresso Nacional da Esclerose Múltipla organizado pelas três principais associações de doentes (SPEM, ANEM e TEM).

Covid: Equipa SAD

2020

• A SPEM é impactada pela pandemia COVID-19: encerra-se os espaços físicos mas continua a realizar um trabalho de acompanhamento aos associados à distância, criando iniciativas inovadoras, com recurso a meios digitais.
• É lançado o Canal SPEM no YouTube, com o apoio da Merck Portugal.
• Disponibilização “tablets” a associados, no âmbito do projeto “EM’ Laço Itinerante”, para atenuar o afastamento social.
• A SPEM é galardoada com Bolsa de Cidadania Roche, através do projeto “Futuro Feliz” (capacitar PcEM para o mercado de trabalho).
• Ultramaratonista João Andrade apoia SPEM numa angariação de fundos, com a prova Cem Douro.
• Realiza-se virtualmente o XV Congresso da EM 2020 – “Saúde 4.0 – Mover a Montanha” – com debates e “salas” de atendimento individual.
• A SPEM é premiada com Menção Honrosa na 9ª Edição do Prémio Saúde Sustentável, com o projeto “EM’Casa Ligados”.

EM ‘CASA Ligados

2021

• SPEM subscreve o “Estatuto do Doente Crónico”.
• A 29 de maio, formaliza-se a RD-Portugal, União de Associações de Doenças Raras da qual a SPEM é associada fundadora.
• Bruno Ezik, PcEM e ilustrador, é selecionado para representar Portugal e a SPEM no evento internacional “Tune in for MS”, no âmbito do Dia Mundial da EM 2021.
• A SPEM promove a realização de Webinares “EM’ Casa Ligados”, abrangendo temas diversos como a promoção da autonomia, a gestão de emoções ou yoga.
• É lançado o projeto EM’Rede, visando dar continuidade ao EM’Laço Itinerante, com o objetivo de melhorar a vida da pessoa com EM no seu domicílio.
• É retomado o projeto EM’Força e realizada a “Caminhada/Corrida Virtual da Primavera”.
• SPEM reúne-se com diversas entidades para unir forças em função do Movimento dos Cuidadores Informais.
• Alexandre Silva, Presidente da SPEM, toma posse, em representação da Associação e da Deficiência Orgânica, no Mecanismo Nacional de Monitorização da Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Me-CDPD).
• Tem lugar em Lisboa, nas instalações da Associação Nacional de Farmácias, o XVI Congresso Nacional de Esclerose Múltipla, pela primeira vez em formato híbrido.
• A SPEM Coimbra vence Prémio BPI Fundação “La Caixa” Rural com o projeto SOMOS +, dirigido a pessoas em situação de vulnerabilidade social.
• É lançado o projeto Múltiplas Escolhas, visando o desenvolvimento de iniciativas que promovam o emprego acessível e justo para as PcEM.

Margarida Navalhinhas, representante europeia dos jovens com EM

2022

• Através do EM’Força e em colaboração com o Grupo Sportivo Adicense e a Alfama Ativa, SPEM promove Caminhada/ Corrida da Primavera.
• A delegação SPEM de Évora integra o Concelho Local de Ação Social de Évora (CLASE).
• A Câmara Municipal de Santarém e a delegação da SPEM Santarém assinam protocolo de cedência de sala para instalação desta delegação, no Salão Nobre do Edifício dos Paços do Concelho.
• O Projeto “Cuidar, Apoiar e Domiciliar” da SPEM (respostas sociais e de saúde humanizadas) é premiado com Bolsa de Cidadania Roche.
• A SPEM Lisboa ganha “selo Qualis”, que premeia associações que cumprem requisitos de qualidade, como são a transparência e a comunicação.
• Margarida Navalhinhas, vogal da SPEM à época, é eleita Representante dos Jovens com EM a nível europeu para os 4 anos seguintes.
• SPEM realiza 1.º Festival SPEM Solidário, no âmbito do Dia Mundial da EM 2022.
• A SPEM inaugura instalações da Delegação de Santarém.
• Visita de intercâmbio Islândia/ Lisboa entre a SPEM e a MS Félag Íslands, no âmbito do projeto EM´Capacitação.
• Projeto EM’Rede recebe Menção Honrosa na Categoria Promoção da Saúde e Prevenção da Doença, na 11ª Edição do Prémio Saúde Sustentável.
• SPEM realiza XVII Congresso Nacional de EM, sob o tema “Novo Horizonte: o caminho das curas para a EM”.

SPEM na Assembleia da República

2023

• SPEM Lisboa realiza ações de sensibilização no Grupo AGEAS Portugal e BNP Paribas.
• A SPEM e o Hospital de Évora realizam sessões conjuntas de esclarecimento sobre o Atestado Atestado Médico de Incapacidade Multiusos.
• A delegação SPEM de Lisboa recebe visita da Comissão de Saúde da Assembleia da República.
• A SPEM é recebida em audiência na Assembleia da República (por ocasião do Dia Mundial da EM), na sequência da campanha “Somos a sua voz!”, que visa sensibilizar para a necessidade de melhorar a vida das PcEM.
• A SPEM torna-se membro da International Progressive MS Alliance, juntando-se a outras 19 organizações no combate à EM progressiva.
• A Associação participa no primeiro encontro promovido pela Ordem dos Farmacêuticos sobre “Proximidade entre Farmacêutico e Cidadão”.
• Realiza-se o XVIII Congresso Nacional de EM em Évora, sob o tema “Caminhos para a Autonomia”.

Jantar Solidário

2024

• A SPEM e o recém criado CRI-EM realizam, em conjunto, ciclo de 7 webinars – Academia da Pessoa com EM.
• A SPEM Coimbra, em parceria com a Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde e a Unidade Local de Saúde de Coimbra, realiza diversas sessões online – “Compreender a Esclerose Múltipla: 10 meses, 10 temas”.
• Em parceria com a AFAEM (Espanha) e a Universidade de Évora, é desenvolvido o projeto Active & Mindful – programa de exercício mente-corpo dirigido a PcEM.
• Realiza-se a exposição “A minha Esclerose Múltipla Invisível” nos Açores.
• A SPEM promove um Jantar Solidário no restaurante Lota da Esquina, em Cascais, por ocasião do Dia Mundial da EM 2024.
• É organizada sessão de Pré-Congresso, em formato híbrido, abordando a importância da Gestão Adequada da Doença Crónica e do Auto-Cuidado.
• A SPEM inaugura exposição de arte solidária “Arte e Vida: Enfrentar a Esclerose Múltipla”, com obras de Emanuel Ribeiro e com o apoio da Merck Portugal e do El Corte Inglés.
• O 40º aniversário da SPEM é comemorado na sede, em Lisboa, na companhia de utentes, parceiros e amigos.
• Realiza-se o XIX Congresso Nacional de Esclerose Múltipla, em Coimbra, sob o tema “Mais Conhecimento, Mais Saúde – Para uma Melhor Qualidade de Vida e Gestão da Esclerose Múltipla”.
• A SPEM torna-se parceira social da Corrida de São Silvestre, realizada em Lisboa a 15 de dezembro, recebendo donativo no valor de 10 mil euros.