Baronesa Edith de Beck, precursora da SPEM

1982

  • Realizam-se os primeiros encontros de doentes de Esclerose Múltipla por iniciativa do neurologista António Magalhães e da Baronesa Edith de Beck (na foto), com o apoio da doutora Guida Faria, da Fundação LIGA.
  • Havia um grande desconhecimento da doença na população, não havia apoios para os doentes ou qualquer tratamento eram raros.
Neurologista António Magalhães, precursor do estudo e tratamento da EM em Portugal

1983

  • É criado o Núcleo de Esclerose Múltipla de Lisboa (NEM) da UNIR (Unidade de Investigação em Reabilitação), para apoio a pessoas com Esclerose Múltipla.
Assinatura da escritura de constituição da SPEM

1984

  • A 4 de dezembro é criada a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), por escritura pública efetuada no 11º Cartório Notarial de Lisboa e publicada em Diário da República, II Série, nº297, de 26 de dezembro.
  • A primeira sede nacional da SPEM começa a funcionar a Rua D. João V, em Lisboa.
Udo Kruse, primeiro presidente da SPEM

1985

  • A primeira intervenção da SPEM tem frutos: o Ministério da Educação atribuiu uma redução de horário lectivo a professores portadores de Esclerose Múltipla.
  • Em março, é publicado o primeiro boletim da SPEM.
  • A 12 de abril de 1985, a SPEM adere oficialmente à “International Federation of Multiple Sclerosis Societies” (atualmente “Federação Internacional de Esclerose Múltipla” – MSIF) e à “RIMS – Reabilitação in Multiple Sclerosis”, organização internacional de reabilitação na EM.
Primeira sede da SPEM

1986

  • Os serviços da SPEM passam para as instalações cedidas pelas famílias Moreira Rato e Beck na Avenida 24 de julho, em Lisboa.
Segunda sede da SPEM

1990

  • A sede da SPEM é transferida novamente, agora para instalações cedida pela empresa “Ogilvy & Mather” na Rua da Horta Seca, em Lisboa.
Rosalina Tavares Machado, segunda presidente da SPEM

1991

  • A SPEM torna-se membro efetivo da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP).
Convívio Musical em Carnide

1993

  • A 6 de fevereiro são aprovados os primeiros Estatutos da SPEM, elaborados por Luís Felix Nunes, da direção da época, e posteriormente registados na Direção Geral de Acção Social.
Jantar de Angariação de Fundos, em 1994

1994

  • A SPEM muda de instalações pela terceira vez e passa a funcionar numa sala cedida pela Câmara Municipal de Lisboa, na Escola 124 de Benfica.
  • A 3 de agosto, a Sociedade é oficialmente reconhecida como Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) e considerada Pessoa Coletiva de Utilidade Pública através de publicação em Diário da República, II Série, Nº200 de 30 de agosto.
Jantar de Natal, em 1995

1995

  • É criada a primeira delegação distrital da SPEM, no Porto.
  • A SPEM passa a integrar a UIPSS (Atual Confederação Nacional de Instituições de Solidariedade – CNIS).
Inauguração da Delegação do Norte

1998

  • O funcionamento administrativo passa para instalações alugadas na Rua de Xabregas, em Lisboa.
  • SPEM adere ao “Projeto Mensagem”, subsidiado pelo Fundo Social Europeu, para sensibilizar empresas para a inclusão profissional de pessoas portadoras de deficiência.
  • A Câmara Municipal de Lisboa sede à SPEM um armazém em Marvila, por troca de direito de superfície de um terreno em Benfica, doado por um sócio.
  • A 19 de junho, é inaugurada a Delegação do Norte, em Gondomar.
  • Em agosto, a SPEM ultrapassa a barreira dos 1000 associados.
Primeira Colónia de Férias

1999

  • São constituídas as delegações SPEM de Beja, Coimbra, Faro e Leiria.
  • Em Lisboa, a SPEM começa a disponibilizar aos associados os serviços de Psicologia, apoio jurídico, apoio domiciliário e atendimento telefónico.
  • A 8 de dezembro, realiza-se em Oeiras o I Congresso Nacional da SPEM.
  • Baseada na inspiração poética do associado Carlos Cardoso, é instituído o novo símbolo da SPEM: uma gaivota voando para a liberdade e para a esperança num soltar de amarras a um corpo doente.
  • Primeira Colónia de Férias realiza-se na Quinta do Álamo, no Seixal.
Projeto “Ir mais longe”

2000

  • A SPEM passou a fazer parte integrante da Comissão de Acompanhamento de Saúde do “Secretariado Nacional de Reabilitação e Integração de Pessoa com Deficiência” (atual Instituto Nacional para a Reabilitação – INR).
  • Em junho, os serviços administrativos passaram para instalações na Rua Tomás de Alcaide, em Chelas, cedidas gratuitamente pela CERCI Lisboa.
  • É constituído o Núcleo de Guimarães (extinto em 2005).
  • A 8 de dezembro, realiza-se o II Congresso Nacional da SPEM.
  • É criada a Delegação Distrital de Viana do Castelo, entretanto extinta.
  • A SPEM é anfitriã da reunião anual da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla.
  • A Delegação de Faro disponibiliza apoio psicológico aos associados.
Rui Narciso e Maria Manuela Martins

2001

  • A SPEM adere à Plataforma “Saúde em Diálogo”, na altura denominada “Mais Diálogo”.
  • É constituída a Delegação de Setúbal, neste momento inativa.
  • A 18 de junho, Rui Narciso e Maria Manuela Martins, da direção da SPEM, levam petição com 65 mil assinaturas ao Secretário de Estado da Saúde a requerer comparticipação total dos fármacos para tratamento da Esclerose Múltipla.
  • É publicado o primeiro site da SPEM.
  • A 20 de outubro, é constituída a Delegação Distrital de Viseu.
  • A 8 e 9 de dezembro, decorre o IV Congresso Nacional da SPEM.
Assinatura da escritura da atual sede da SPEM

2002

  • As delegações de Leiria e Porto disponibilizam apoio psicológico aos associados.
  • É adquirida a primeira carrinha adaptada para transporte de utentes.
  • A Câmara Municipal de Lisboa cede à SPEM, por 50 anos, o direito de superfície de um armazém situado na Rua Zófimo Pedroso. A nova sede começa tomar forma.
  • Nos dias 7 e 8 de dezembro, decorre o IV Congresso Nacional da SPEM.
Equipa da SPEM

2003

  • É criada a delegação SPEM de Évora;
Inaugurada a Sede Nacional da SPEM

2004

  • Nasce o Núcleo da Beira Interior, neste momento inativo.
  • Em outubro, são criados a Unidade de Neuroreabilitação e o Centro de Atividades Ocupacionais, na SPEM Lisboa.
  • A 4 de dezembro, é inaugurada a nova sede da SPEM, na Rua Zófimo Pedroso.
Unidade de Neuroreabilitação em funcionamento

2005

  • É fundada a delegação SPEM de Santarém.
  • É lançado o projeto SPEM Jovem.
  • A delegação do Porto inicia atividades de ocupação de tempos livres.
  • As delegações de Porto e Leiria passam a ter Serviço Social.
1º Dia Nacional da Pessoa com EM

2006

  • Em Lisboa, os utentes passam a dispor de sessões de Terapia da Fala.
  • A Unidade de Neuroreabilitação da SPEM inscreve-se na Entidade Reguladora da Saúde.
  • A delegação SPEM do Porto adquire viatura para transporte de doentes.
  • É assinado protocolo de cedência de espaço para a Delegação de Viseu com a Segurança Social e a APPACDM de Viseu.
  • A Delegação do Porto inaugurou oficialmente as novas instalações.
  • Pela Resolução do Conselho de Ministros 120/2006, de 21 de setembro, é instituído o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla. Dia 4 de dezembro, aniversário da SPEM, foi o dia escolhido.
Venda de Natal em Viseu

2007

  • É fundada a Delegação de Braga (neste momento inativa e que substituiu à época o Núcleo de Guimarães).
Equipa de Serviço de Apoio Domiciliário

2008

  • É criado o Núcleo de Grândola (neste momento inativo);
  • As Delegações de Leiria e Lisboa têm novas carrinhas adaptadas.
  • A 3 e 4 de dezembro, realizou-se o V Congresso Nacional.
Inauguração do Andago

2009

  • A Unidade de Neuroreabilitação adquiriu um inovador equipamento de reabilitação da Marcha, o Andago, que permite o treino da marcha com suspensão artificial do peso do corpo. À época, existiam apenas três aparelhos deste tipo em Portugal. Este projeto foi apoiado pela Direção Geral de Saúde e pela Fundação Calouste Gulbenkian.
  • A SPEM celebra pela primeira vez o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a 27 de maio, com um conjunto de ações de rua e a apresentação de um estudo sobre o conhecimento dos portugueses sobre a doença.
  • Realiza-se o VI Congresso Nacional da SPEM, subordinado ao tema “Viver em Pleno com Esclerose Múltipla”
Visita da Ana Moura à SPEM

2010

  • A SPEM apadrinha o projeto de sensibilização “Fly for MS”.
  • Durante os meses de setembro, outubro e novembro, a SPEM realiza um trabalho de contacto com empresas e decisores políticos para a conquista de melhores condições de vida para os doentes com Esclerose Múltipla.
  • No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla tem lugar um concerto solidário com a fadista Ana Moura no Teatro Camões.
  • A SPEM apresenta o seu novo logótipo: um balão vermelho, que remete para o cérebro e para um balão de diálogo.
  • É criada a Delegação Distrital de Portalegre.
Encontro sobre Gravidez na SPEM

2011

  • O VIII Congresso Nacional da SPEM acontece a 4 de dezembro, com o tema “A terapêutica na Esclerose Múltipla”.
Comunidade SPEM

2012

  • O IX Congresso Nacional tem como tema “Viver com Esclerose Múltipla”.
  • No verão de 2012, o grupo de “Energias Múltiplas” inicia a sua atividade.
  • SPEM, em conjunto com a ANEM e a TEM, entregam na Assembleia da República uma Petição Pública “Em Defesa do tratamento adequado a todos os doentes com Esclerose Múltipla em Portugal”.
  • São inauguradas as atuais instalações da delegação SPEM de Leiria.
  • Tem lugar a primeira edição do Prémio de Curtas Metragens “EM Curtas”.
Colónia de Férias em Leiria

2013

  • O X Congresso Nacional, realizado a 7 de dezembro, aborda o tema “Tratar a Esclerose Múltipla, que caminhos?”.
  • Primeira edição do projeto teatral “EM Movimento”, desenvolvido pelo Centro de Atividades Ocupacionais, em Lisboa.
  • A 6 de dezembro, decorre a Academia 35, primeiro fórum de jovens com EM.
Treino EM’Força

2014

  • Realização o primeiro grande treino do “EM Força”, projeto de dinamização desportiva, sensibilização e angariação de fundos.
  • A 15 de maio, decorre na Assembleia da República uma sessão de esclarecimento sobre a Esclerose Múltipla, com a presença de neurologistas e deputados.
  • SPEM promove primeira edição do Prémio “Eu sei escrever bEM sobre a Esclerose Múltipla”, destinado aos alunos do ensino básico.
  • Realização dos EMcontros mensais.
Dia Mundial da EM

2015

  • A 30 de maio, o Dia Mundial da EM celebra-se com ação de rua no Terreiro do Paço.
Vítor Cavados percorreu o país pela EM

2016

  • O 12º Congresso Nacional da EM tem lugar no Porto com o tema “Independência”
  • Realização da exposição solidária Art’EM Múltipla
  • É criado o projeto “EM Laço”, a pensar nas pessoas com Esclerose Múltipla que vivem em isolamento nos seus domicílios e o projeto “EM Cuidar” para formação dos cuidadores.
  • Vítor Cavadas corre o país de Norte a Sul em nome da Esclerose Múltipla.
Projeto “Empregabilidade”

2017

  • O recém-criado simulador de sintomas da Esclerose Múltipla é mostrado aos deputados na Assembleia da República.
  • João Paulo Félix percorre a Estrada Nacional nº2 pela Esclerose Múltipla.
  • É criado o manual de acolhimento à Esclerose Múltipla “De Passo EM Passo”.
  • SPEM inicia projeto de empregabilidade para portadores de Esclerose Múltipla, a partir do qual é criada a Linha de Atendimento da SPEM.
  • Realiza-se o XIII Congresso Nacional de EM, sob o tema “Cada vez mais fortes”, no Centro de Congressos do Estoril.
Campanha “Em Roda Viva”

2018

  • Em janeiro, SPEM é recebida na Comissão Parlamentar de Saúde para sensibilizar para a importância da criação do Registo Nacional de Doentes.
  • Tertúlias “Estórias Múltiplas” percorrem o país.
  • Campanhas “EM Roda Viva” marca Dia Mundial da EM nas redes sociais.
  • Portugal fica pela primeira vez em “Alerta Laranja” pela Esclerose Múltipla.
  • Campanha “Portugal dança vs EM” marca o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.
Prémio “Apifarma”

2019

  • A exposição “A Minha Esclerose Múltipla invisível” percorre o país de Norte a Sul.
  • SPEM é reconhecida como Associação de Defesa dos Utentes de Saúde” pela Direção Geral de Saúde.
  • Parlamento aprova recomendação para criar registo nacional de Esclerose Múltipla.
  • A SPEM recebe Prémio de Boas Práticas, do INFARMED, Prémio “Cidadania em Saúde” da APIFARMA, e Prémio “Saúde Sustentável”, uma iniciativa do Jornal de Negócios e da Sanofi.
  • O ciclista Filipe Gaivão percorre 2400 quilómetros pela Esclerose Múltipla, de Bruxelas a Lisboa.
  • É formalizada a criação das Delegações do Norte, de Lisboa e dos Açores.
  • SPEM, em conjunto com a ANEM e TEM, criam Carta de Princípios Orientadores para Tratar, Gerir e Cuidar o cidadão com Esclerose Múltipla.
  • Realiza-se o primeiro Congresso Nacional da Esclerose Múltipla organizado pelas três principais associações de doentes (SPEM, ANEM e TEM).
Covid: Equipa SAD

2020

  • A SPEM é impactada pela pandemia COVID-19: encerra-se os espaços físicos mas continua a realizar um trabalho de acompanhamento aos associados à distância, criando iniciativas inovadoras, com recurso a meios digitais.
  • É lançado o Canal SPEM no YouTube, com o apoio da Merck Portugal.
  • Disponibilização “tablets” a associados, no âmbito do projeto “EM’ Laço Itinerante”, para atenuar o afastamento social.
  • A SPEM é galardoada com Bolsa de Cidadania Roche, através do projeto “Futuro Feliz” (capacitar PcEM para o mercado de trabalho).
  • Ultramaratonista João Andrade apoia SPEM numa angariação de fundos, com a prova Cem Douro.
  • Realiza-se virtualmente o XV Congresso da EM 2020 – “Saúde 4.0 – Mover a Montanha” – com debates e “salas” de atendimento individual.
  • A SPEM é premiada com Menção Honrosa na 9ª Edição do Prémio Saúde Sustentável, com o projeto “EM’Casa Ligados”.
EM ‘CASA Ligados

2021

  • SPEM subscreve o “Estatuto do Doente Crónico”.
  • A 29 de maio, formaliza-se a RD-Portugal, União de Associações de Doenças Raras da qual a SPEM é associada fundadora.
  • Bruno Ezik, PcEM e ilustrador, é selecionado para representar Portugal e a SPEM no evento internacional “Tune in for MS”, no âmbito do Dia Mundial da EM 2021.
  • A SPEM promove a realização de Webinares “EM’ Casa Ligados”, abrangendo temas diversos como a promoção da autonomia, a gestão de emoções ou yoga.
  • É lançado o projeto EM’Rede, visando dar continuidade ao EM’Laço Itinerante, com o objetivo de melhorar a vida da pessoa com EM no seu domicílio.
  • É retomado o projeto EM’Força e realizada a “Caminhada/Corrida Virtual da Primavera”.
  • SPEM reúne-se com diversas entidades para unir forças em função do Movimento dos Cuidadores Informais.
  • Alexandre Silva, Presidente da SPEM, toma posse, em representação da Associação e da Deficiência Orgânica, no Mecanismo Nacional de Monitorização da Implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (Me-CDPD).
  • Tem lugar em Lisboa, nas instalações da Associação Nacional de Farmácias, o XVI Congresso Nacional de Esclerose Múltipla, pela primeira vez em formato híbrido.
  • A SPEM Coimbra vence Prémio BPI Fundação “La Caixa” Rural com o projeto SOMOS +, dirigido a pessoas em situação de vulnerabilidade social.
  • É lançado o projeto Múltiplas Escolhas, visando o desenvolvimento de iniciativas que promovam o emprego acessível e justo para as PcEM.
Margarida Navalhinhas, representante europeia dos jovens com EM

2022

  • Através do EM’Força e em colaboração com o Grupo Sportivo Adicense e a Alfama Ativa, SPEM promove Caminhada/ Corrida da Primavera.
  • A delegação SPEM de Évora integra o Concelho Local de Ação Social de Évora (CLASE).
  • A Câmara Municipal de Santarém e a delegação da SPEM Santarém assinam protocolo de cedência de sala para instalação desta delegação, no Salão Nobre do Edifício dos Paços do Concelho.
  • O Projeto “Cuidar, Apoiar e Domiciliar” da SPEM (respostas sociais e de saúde humanizadas) é premiado com Bolsa de Cidadania Roche.
  • A SPEM Lisboa ganha “selo Qualis”, que premeia associações que cumprem requisitos de qualidade, como são a transparência e a comunicação.
  • Margarida Navalhinhas, vogal da SPEM à época, é eleita Representante dos Jovens com EM a nível europeu para os 4 anos seguintes.
  • SPEM realiza 1.º Festival SPEM Solidário, no âmbito do Dia Mundial da EM 2022.
  • A SPEM inaugura instalações da Delegação de Santarém.
  • Visita de intercâmbio Islândia/ Lisboa entre a SPEM e a MS Félag Íslands, no âmbito do projeto EM´Capacitação.
  • Projeto EM’Rede recebe Menção Honrosa na Categoria Promoção da Saúde e Prevenção da Doença, na 11ª Edição do Prémio Saúde Sustentável.
  • SPEM realiza XVII Congresso Nacional de EM, sob o tema “Novo Horizonte: o caminho das curas para a EM”.
SPEM na Assembleia da República

2023

  • SPEM Lisboa realiza ações de sensibilização no Grupo AGEAS Portugal e BNP Paribas.
  • A SPEM e o Hospital de Évora realizam sessões conjuntas de esclarecimento sobre o Atestado Atestado Médico de Incapacidade Multiusos.
  • A delegação SPEM de Lisboa recebe visita da Comissão de Saúde da Assembleia da República.
  • A SPEM é recebida em audiência na Assembleia da República (por ocasião do Dia Mundial da EM), na sequência da campanha “Somos a sua voz!”, que visa sensibilizar para a necessidade de melhorar a vida das PcEM.
  • A SPEM torna-se membro da International Progressive MS Alliance, juntando-se a outras 19 organizações no combate à EM progressiva.
  • A Associação participa no primeiro encontro promovido pela Ordem dos Farmacêuticos sobre “Proximidade entre Farmacêutico e Cidadão”.
  • Realiza-se o XVIII Congresso Nacional de EM em Évora, sob o tema “Caminhos para a Autonomia”.
Jantar Solidário

2024

  • A SPEM e o recém criado CRI-EM realizam, em conjunto, ciclo de 7 webinars – Academia da Pessoa com EM.
  • A SPEM Coimbra, em parceria com a Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde e a Unidade Local de Saúde de Coimbra, realiza diversas sessões online – “Compreender a Esclerose Múltipla: 10 meses, 10 temas”.
  • Em parceria com a AFAEM (Espanha) e a Universidade de Évora, é desenvolvido o projeto Active & Mindful – programa de exercício mente-corpo dirigido a PcEM.
  • Realiza-se a exposição “A minha Esclerose Múltipla Invisível” nos Açores.
  • A SPEM promove um Jantar Solidário no restaurante Lota da Esquina, em Cascais, por ocasião do Dia Mundial da EM 2024.
  • É organizada sessão de Pré-Congresso, em formato híbrido, abordando a importância da Gestão Adequada da Doença Crónica e do Auto-Cuidado.
  • A SPEM inaugura exposição de arte solidária “Arte e Vida: Enfrentar a Esclerose Múltipla”, com obras de Emanuel Ribeiro e com o apoio da Merck Portugal e do El Corte Inglés.
  • O 40º aniversário da SPEM é comemorado na sede, em Lisboa, na companhia de utentes, parceiros e amigos.
  • Realiza-se o XIX Congresso Nacional de Esclerose Múltipla, em Coimbra, sob o tema “Mais Conhecimento, Mais Saúde – Para uma Melhor Qualidade de Vida e Gestão da Esclerose Múltipla”.
  • A SPEM torna-se parceira social da Corrida de São Silvestre, realizada em Lisboa a 15 de dezembro, recebendo donativo no valor de 10 mil euros.