viver com qualidade

O diagnóstico de Esclerose Múltipla não pode ser impedimento para o doente viver com qualidade de vida. As condicionantes da doença não podem diminuir a pessoa enquanto ser humano, cidadão, familiar, amigo ou profissional.

Existem muitos aspectos que influenciam a qualidade de vida do doente: alguns aspetos estritamente pessoais, outros relacionados com a nossa comunidade mais próxima onde se incluem a família e os amigos e finalmente, outros aspectos mais abrangentes relacionados com o nosso país, a legislação vigente, a cultura e a estabilidade social ou económica.

A Federação Internacional da Esclerose Múltipla, que a SPEM integra, definiu sete princípios para melhorar a qualidade de vida:

  • Capacitação, independência e um papel central das pessoas afetadas pela EM relativamente às decisões que afetam as suas vidas;
  • Acesso a tratamentos e cuidados abrangentes e eficazes para as constantes mudanças das condições físicas e cognitivas de quem vive com EM;
  • Apoio à rede de familiares, amigos, entes queridos e cuidadores voluntários;
  • Oportunidades de trabalho, voluntariado, educação e lazer acessíveis e flexíveis;
  • Acessibilidade nos espaços públicos e privados e a meios tecnológicos e transporte adaptado;
  • Recursos financeiros para satisfazer a evolução das necessidades e os custos de viver com EM;
  • Atitudes, políticas e práticas de apoio que promovam a igualdade e desafiem o estigma e a discriminação.

A SPEM pretende caminhar para um mundo em que estes princípios são uma realidade na vida de todos os doentes, contudo ainda temos um longo caminho a percorrer. Esta lista consiste num apelo à ação, com vista a uma melhoria contínua e global para todas as pessoas com EM.

Enquanto associação de doentes, compete-nos integrar estes princípios naquela que é a nossa missão de toda a vida e defendê-los junto de quem pode fazer a diferença, nomeadamente os decisores políticos, os profissionais de saúde, os investigadores, os agentes económicos e a comunicação social.

esclerose-multipla-viver-com-qualidade