Paulo Gonçalves, presidente da RD Portugal e vice-presidente da SPEM, foi co-autor do artigo científico “Rare diseases: ethical challenges in the era of digital health”, publicado na revista Frontiers in Digital Health.
O artigo salienta o papel das tecnologias digitais no tratamento de dados dos pacientes, determinantes para a prestação de melhores cuidados de saúde e definição de política públicas.
Os autores referem que “as experiências de vida de indivíduos que vivem com uma condição rara, de forma individual ou coletiva, estão sub-representadas no mundo digital”. Salientam as potencialidades da transformação digital, especialmente com a aplicação das ferramentas de Inteligência Artificial (AI).
Estas ferramentas não só concedem às equipas de saúde e decisores políticos um manancial de informação relevante para a tomada de decisões, como também capacita os pacientes e suas famílias pela partilha oportuna de registos clínicos. Contudo, evidenciam limites éticos decorrentes da privacidade individual, propriedade dos dados e consentimento informado.
Os autores sinalizam as barreiras que as pessoas com doença rara enfrentam no seu diagnóstico, tratamento, incapacidade e bem-estar. “Não é aceitável que 58% experimentem discriminação relacionada à condição rara ou deficiência nos setores de saúde, moradia, emprego e educação”, afirmam.
“É essencial estabelecer uma governança mais inclusiva na saúde digital para ajudar a construir confiança nas políticas públicas de saúde, incluindo a transformação digital da saúde com a adoção da IA”, advogam os autores, concretamente com a criação de estruturas digitais de dados abrangentes e modelos de linguagem de grande escala.
“Indivíduos com condições crónicas raras e incapacitantes fornecem perceções valiosas baseadas na sua perceção da realidade, uma vez que os efeitos da biologia e da experiência variam no tempo e no espaço. Eles devem estar ativamente envolvidos em todas as decisões sobre o seu cuidado e a partilha dos seus dados, seja individualmente ou em grupos”, concluem.
O artigo está disponível aqui, na íntegra.