Juntos pela pessoa com Esclerose Múltipla
- Conheça a EM e os seus sintomas
- Questionário - Mapeamento das Necessidades das Pessoas com Esclerose Múltipla
Conheça a A EM e os seus sintomas
A Esclerose Múltipla é uma doença crónica, inflamatória, desmielinizante e degenerativa que ataca o Sistema Nervoso Central. O mecanismo da doença assenta num erro do sistema imunitário que destrói a mielina, camada de gordura que reveste as fibras nervosas, provocando uma inflamação e comprometendo a sua principal função: a transmissão de informação nervosa entre o cérebro e o resto do corpo.
Os sintomas da EM são variáveis, imprevisíveis e dependem das áreas do sistema nervoso central (SNC) que são afetadas. Não existe um padrão definido para a EM e todas as pessoas com EM têm um conjunto diferente de sintomas, que variam ao longo do tempo e podem mudar em termos de gravidade e duração, mesmo na mesma pessoa.
Alguns sintomas da esclerose múltipla são imediatamente óbvios. Outros, como fadiga, memória e problemas de concentração, são frequentemente sintomas invisíveis. Estes podem ser difíceis de descrever para outras pessoas e, por vezes, a família e os prestadores de cuidados não compreendem os efeitos que estes têm na pessoa com Esclerose Múltipla, no emprego, atividades sociais e qualidade de vida.
Alguns destes sintomas podem ser controlados de forma muito eficaz com medicação, reabilitação e outras estratégias de gestão de sintomas por uma equipa interdisciplinar de profissionais de saúde. Quanto mais precoce for o diagnóstico, mais eficazes são os fármacos modificadores da doença.
Os sintomas mais comuns da EM são:
- Dificuldades na mobilidade: A EM pode causar problemas no movimento, equilíbrio e coordenação provocados por desequilíbrios, tremores, tonturas, falta de sensibilidade, fadiga, fraqueza muscular ou espasticidade (rigidez ou sensação de puxão dos músculos). Este sintoma é geralmente responsável pela deficiência física e, muitas vezes, resulta em quedas, lesões, fraturas ou incapacidade.
- Dor: A mais comum é a dor neuropática e pode surgir em qualquer parte do corpo. É comum a dor facial por nevralgia do trigémeo, os espasmos dolorosos e as dores músculo-esqueléticas, provocadas pelo aumento da incapacidade.
- Dormência: Sintomas como a dormência, parestesia ou alteração da sensibilidade são frequentes na EM. O doente pode perceber que tem menos sensibilidade ao tocar num objeto e não o “sentir” ou ter uma sensação de alfinetadas, choque elétrico ou queimor. Pode ser leve ou tão grave que interfira na capacidade de andar, escrever ou segurar objetos.
- Dificuldades cognitivas: Funções cerebrais básicas como a memória, o raciocínio, a atenção, a concentração, a velocidade de processamento de informação e a linguagem podem ser afetadas. Para o doente, aprender, resolver problemas, lembrar informações, perceber mensagens visuais, falar fluentemente ou acompanhar uma conversa podem ser autênticos desafios.
- Depressão: A depressão clínica é mais frequente entre pessoas com EM do que na população em geral ou em muitas outras doenças crónicas. Entre os sintomas sentidos, encontram-se alterações rápidas de humor, irritabilidade, perda de interesse ou prazer em atividades quotidianas, perturbações do sono e no apetite, stress e ansiedade.
- Dificuldade em engolir: A disfagia ou dificuldade em engolir é provocada pela fraqueza, descoordenação ou entorpecimento dos músculos da boca e garganta. As alterações na deglutição comprometem seriamente a autonomia do paciente, na medida em que o simples ato de comer e beber pode ser um desafio.
- Disfunção sexual: Pode incluir a diminuição ou perda do desejo sexual, sensações genitais diminuídas ou desagradáveis e capacidade reduzida para o orgasmo. Os homens podem ter dificuldade em manter uma ereção ou ejacular e as mulheres podem apresentar uma diminuição da lubrificação vaginal ou perda do tónus muscular vaginal. A disfunção sexual interfere na intimidade e na sexualidade, desmoralizando o doente, diminuindo a sua autoestima e colocando em causa a sua capacidade de reprodução.
- Espasmos musculares: Sensação de rigidez, tensão e contrações musculares involuntárias, que pode ocorrer em qualquer membro. Os espasmos musculares limitam os movimentos, o alcance de objetos e a locomoção e podem interferir com a postura. Aumentam o risco de queda e podem, em ultima análise, provocar contraturas musculares, úlceras de pressão e dor.
- Fadiga: A fadiga provoca a sensação de extrema exaustão mental ou física. O doente sente os membros muito pesados e os movimentos são mais difíceis e lentos. A nível mental, afeta a concentração, a memorização e o raciocínio. Pode surgir em qualquer altura do dia, mesmo depois de uma noite de repouso, comprometendo seriamente a realização de tarefas simples do dia a dia.
- Incontinência urinária: O doente pode sentir necessidade de urinar com frequência ou urgência, por vezes em momentos inapropriados. Outros sintomas comuns são o esvaziamento incompleto da bexiga, a dificuldade em começar a urinar, a incapacidade de manter a quantidade normal de urina e a necessidade de urinar durante a noite. Os problemas urinários têm consequências várias, na vida familiar, social e profissional.
- Problemas de visão: É o primeiro sintoma detetado por muitas pessoas. Cerca de 20% dos doentes relatam problemas de visão. Pode incluir visão turva, visão dupla, movimento involuntário dos olhos, perda de visão cromática (distorção de cores) e, ainda que raramente, perda total de visão. No caso da nevrite óptica, pode causar um “ponto cego” grande e perceptível no campo visual. Apesar dos constrangimentos causados ao doente, por norma os problemas de visão são temporários.
- Sensibilidade à temperatura: O calor, em qualquer forma, pode afetar pessoas com EM e agravar os sintomas. Pode acontecer se o clima ficar quente ou húmido, quando a pessoa estiver a praticar exercício físico, na praia ou se estiver com febre – tudo associado a um aumento da temperatura corporal. Por outro lado, há doentes que notam um agravamento dos sintomas, especialmente a espasticidade, quando expostos ao frio.
Para isso, pretendemos perceber quais as suas necessidades, de modo a poder ajudá-lo/a, seja a nível individual e/ou a nível familiar.
É muito importante para nós que responda a todas ou, pelo menos, a grande parte das questões. Quanto mais informações conseguirmos obter, melhor o/a poderemos apoiar.
Se tiver dúvidas em relação ao questionário, poderá, a qualquer momento, contactar os/as profissionais da SPEM: através do e-mail [email protected] ou através dos contactos telefónicos 934386916 / 932681406.
Preencha ao questionário aqui: https://bit.ly/3xsrH8e.
Muito obrigada pela sua colaboração!