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A Conferência anual da EMSP (Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla) foi marcada por sessões motivacionais

By 2021-07-02 No Comments

Nos dias 9, 10 e 11 de junho realizou-se a Conferência anual da European Multiple Sclerosis Plataform, em formato online. Durante estes três dias, houve lugar para sessões práticas e motivacionais, conselhos e histórias pessoais de pessoas com EM e seus cuidadores.

As seguintes informações foram retiradas, traduzidas e adaptadas de uma newsletter da Conferência da EMSP. A mesma estará disponível em breve para visualização online, no site oficial.

“Apenas faça!”, pela enfermeira Donna Cardillo

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Nesta sessão, a enfermeira Donna Cardillo quis inspirar não só os pacientes com EM, mas também os seus cuidadores familiares, que muitas vezes são os parceiros silenciosos e negligenciados.

Referindo-se ao conhecido ditado de que “é preciso uma aldeia para criar uma criança”, destacou que quando uma pessoa é diagnosticada com Esclerose Múltipla, todos ao seu redor também são afetados. Assim, é importante que a família “faça as suas próprias pesquisas. Não tenha medo de fazer perguntas e certifique-se de que entende. Seja um parceiro, esteja envolvido e seja proativo!”

Em contrapartida, os cuidadores também precisam de atenção, porque estão muito envolvidos no processo de cuidar e podem perder-se. Existem hábitos de autocuidado diários importantes que os cuidadores podem colocar em prática para construir resiliência:

  • Fazer um ritual positivo de um minuto diariamente;
  • Começar o seu dia com uma intenção – como é que deseja que seja o seu dia?;
  • Praticar respiração/meditação profunda.

A enfermeira Cardillo incentivou ainda os pacientes com EM a encontrar grupos de apoio dentro da sua faixa etária. As redes sociais são uma ótima opção para encontrar ou criar essas comunidades.

 

Lidar com a Fatiga, por Daphne Kos | Taja Habic | Eduard Pletea

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

A fadiga é um dos efeitos colaterais mais comuns da EM que pode realmente afetar as rotinas e atividades diárias de uma pessoa. A sua gestão é integrada no curso de reabilitação e, como explicou a Dra. Daphne Kos, algumas das possibilidades de a controlar incluem:

  • Tratamento farmacológico;
  • Terapia por exercício;
  • Conservação de energia;
  • Relaxamento da terapia cognitivo-comportamental;

A apresentação foi complementada com as experiências pessoais de dois jovens que vivem com EM. Os conselhos dos jovens foram:

  • Eduard Platea, um jovem que vive com EM e membro do Conselho da Sociedade Romena de EM: “É importante expressar os nossos sentimentos e ser gentil. Não tenhas grandes expectativas. É normal ter dias maus. Precisas de tempo para descansar. É também sobre ti.”
  • Taja Habic, uma jovem que vive com esclerose múltipla na Eslovénia, partilhou que fazer exercícios e ouvir o seu corpo tem sido extremamente útil para lidar com a fadiga.

Diretrizes de tratamentos de terapias modificadoras de doenças (TMD), por Marcello Moccia

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

O Dr. Marcello Moccia deu as últimas atualizações sobre as Diretrizes de Tratamento de Terapias Modificadoras de Doenças (TMD). Atualmente, há uma gama de mais de 20 TMD disponíveis. A chave, entretanto, é descobrir qual é a mais útil.

Foi explicado que, ao desenvolver diretrizes para o tratamento das TMD, os profissionais trabalham para formar diretrizes que garantam um melhor atendimento aos pacientes, mas que também não sejam um fardo para o sistema de saúde por serem económicas a longo prazo.

No entanto, ele acredita que o acesso e o desenvolvimento mais rápido de TMDs no futuro ainda será um desafio. Os países pesam os custos e os benefícios e esses cálculos são complexos. Há também a necessidade de envolver cálculos de seguros, que têm um fator determinante na disponibilidade e no apoio ao desenvolvimento. Os sistemas de saúde são fatores determinantes.

 

Encontro de jovens, por Lucy Lyons e Emma Rogan

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Numa sessão animada, jovens e profissionais de saúde de esclerose múltipla reuniram-se para discutir desafios, experiências e necessidades específicas deste grupo etário.

A enfermeira Lucy Lyon, que mora em Londres, disse que, segundo a sua experiência, algumas das dúvidas mais partilhadas pelos jovens com EM têm a ver com começar uma família, relacionamentos e sexualidade e gravidez.

Muitos deles lutam com a questão de “não querer ser um fardo no futuro”. É muito importante falar sobre estas angústias e buscar orientação, por exemplo, de um enfermeiro de EM, que também está lá para ouvir e ajudar na transição para a vida adulta.

Os participantes também participaram em salas de apoio, onde puderam conversar em privado e partilhar essas preocupações e conselhos uns com os outros.

 

Vacinas COVID-19 e Esclerose Múltipla, pelo Prof. Dr. Hans-Peter Hartung 

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Por esta altura, sabemos muito bem a tragédia e os desafios que a pandemia Covid-19 trouxe a nível global. Mas com a introdução dos programas de vacinas, podemos finalmente respirar de alívio e esperar o retorno de alguma normalidade. No entanto, como acontece com qualquer novo tratamento introduzido, as vacinas também levantam questões e preocupações importantes.

O Prof. Dr. Hans-Peter Hartung explorou este tópico detalhadamente e garantiu à comunidade que as vacinações Covid-19 são seguras e todos os pacientes com EM devem ser vacinados o mais rápido possível. Reforçou ainda que todas as vacinas aprovadas funcionam com segurança e não têm impacto genético.

Abaixo pode encontrar o resumo de todas as mensagens importantes que foram transmitidas:

  • É altamente recomendável que, uma vez vacinado, entre em contato com um neurologista para avaliar a sua situação e analisar como proceder com o seu tratamento;
  • Em alguns casos, recomenda-se vacinar primeiro e depois esperar 2 meses antes de tomar a próxima dose do medicamento, como é o caso do Anti-CD20;
  • É muito importante reunir dados sobre os efeitos colaterais das vacinas. A este respeito, já existem boas notícias disponíveis: um estudo de Israel mostrou que todos os 555 pacientes participantes com EM, que receberam uma dose de vacinação Covid-19, não sentiram quaisquer efeitos colaterais adicionais do que aqueles presentes com outras vacinações, como no caso da Influenza por exemplo;
  • Os dados disponíveis mostram que as vacinações não agravam a EM, nem provocam uma recaída ou impedem a eficácia dos DMS;
  • Não é recomendado interromper os tratamentos ou modificar as TMDs para melhorar a eficácia da vacina. Mesmo se houver uma resposta reduzida, ainda é melhor do que nenhuma resposta;
  • Precisamos de mais pesquisas e conhecimento sobre as respostas à vacina nas TMDs  e uma avaliação cuidadosa de benefício / risco.

Tratamentos de infusão, para a Esclerose Múltipla, por Aine Redfern – Walsh

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Os tratamentos de infusão para EM podem revelar-se um tópico tóxico para muitos. A apresentação da enfermeira Aide Redfern-Walsh sobre este tema foi muito esclarecedora, partilhando informação que os pacientes com Esclerose Múltipla conseguem compreender, de maneira a fazer uma escolha informada. Explicou que:

  • Uma infusão intravenosa para o tratamento da EM significa que é administrada na forma líquida, por meio de um “gotejamento” através de um pequeno tubo de plástico, que é inserido na mão ou braço por um profissional de saúde e não deve ser muito doloroso;
  • Estas infusões geralmente são administradas com uma “bomba de infusão” acoplada a uma haste de rodas, de modo a que o paciente seja flexível e possa andar, se necessário;
  • Dicas para infusão IV para enfermeiras e pacientes:
  1. Deve saber como o paciente se sente em relação às infusões, se a pessoa está informada ou tem alguma dúvida, se tem fobia a agulhas;
  2. Também deve saber as coisas “especiais” como monitoramento de PML e vírus JC para pacientes que recebem certos medicamentos, como natalizumabe;
  3. Deve informar a equipa de saúde acerca de como se está a sentir e se tem alguma ansiedade sobre como a infusão é feita. Também é importante trazer os seus próprios lanches, água e outras coisas para que se sintam bem / melhor.
  4. Os pacientes devem receber um cartão de alerta na sua carteira para mostrar a outros profissionais de saúde que possam consultar.
  • Nem toda a medicação pode ser fornecida a todos os pacientes, isso depende de diferentes critérios como pontuação EDSS e atividade da doença, mas também do paciente;
  • A pesquisa de Esclerose Múltipla está a evoluir rapidamente – fique atento e aprenda!
  • A escolha de um tratamento pode ser difícil para os pacientes – é importante que os enfermeiros encontrem recursos para informar os pacientes de forma clara.

Distúrbios do sono com Esclerose Múltipla, por Dena Sadeghi Bahmani

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Na sessão ‘’ Distúrbios do sono na EM ’’, Dena Sadeghi Bahmani mostrou a conexão da fisiologia clínica da EM, destacando os fatores e sua relação dessas dimensões com o sono.

Os distúrbios do sono mais comuns são insónia, apneia obstrutiva do sono e síndrome das pernas inquietas, todos os três fortemente elevados em pacientes com esclerose múltipla, em comparação com a população em geral. Isso, por sua vez, pode estar associado a taxas mais altas de depressão, ansiedade, fadiga e parestesia. Também pode estar associado à retirada de funções sociais (às vezes autoimpostas), mas também a funções cognitivas e físicas, como dificuldade para andar. Numa nota positiva, no entanto, existem várias maneiras de controlar os distúrbios do sono disponíveis, como medicamentos, psicoterapia, meditação e terapias de relaxamento.

Programas de exercícios e atividades físicas também não devem ser subestimados. Têm um impacto positivo na saúde e na qualidade do sono de indivíduos saudáveis e há muitas evidências apontando para esses mesmos efeitos em pessoas com EM.

A Sra. Bahmani partilhou que esteve envolvida numa série de estudos sobre programas que abrangem ioga, terapia na água, aeróbica, exercícios na água e programas regulares de reabilitação. O seguinte foi concluído:

  • Já três semanas depois dos participantes iniciarem um determinado programa, os sintomas relacionados com sono foram reduzidos após o ioga e exercícios aquáticos em comparação com a linha de base. Após os programas de exercícios, a qualidade do sono melhorou. O sono subjetivo (medição da experiência pessoal de sono) melhorou significativamente nesses estudos.
  • As atividades físicas após a conclusão do programa levaram a uma melhoria contínua, ou pelo menos à estabilização, da melhoria do sono alcançada. Isso demonstrou claramente os efeitos benéficos da atividade física contínua para pacientes com esclerose múltipla.
  • As atividades físicas não precisam necessariamente de estar associadas a um programa de treino específico. Podem incluir atividades como caminhadas, jardinagem ou exercícios regulares.
  • O impacto do sono pode estar relacionado com momento do exercício, pois há recomendações para não se fazer exercício antes de dormir.
  • Durante o exercício, ocorre um aumento da temperatura corporal dos pacientes com EM, o que induz fadiga e desconforto relacionado. Novamente, isso pode influenciar a qualidade do sono.
  • O exercício aquático é um bom tipo de exercício que mantém a temperatura corporal consistente.

O cuidado saudável começa consigo, por Claire Champeix

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

Nesta sessão, os participantes tiveram a oportunidade de discutir as questões comuns com que os cuidadores lidam e como abordá-las a nível da UE. Como vimos numa sessão anterior, 80% do atendimento ao paciente é fornecido por cuidadores informais, como membros da família. Assim, muitos cuidadores acabam por ter que lidar com desafios, como a perda de emprego e problemas com a sua própria saúde mental. Como a Sra. Champeix destacou, a prevalência de problemas de saúde mental entre os cuidadores é 20% maior do que nos não cuidadores. No entanto, quase metade das pessoas com problemas de saúde mental não falam sobre eles. A este respeito, ela aconselhou os cuidadores a:

  • Procurar suporte online de pares, que provou ser muito bem-sucedido e eficaz. Ajuda a partilhar aspetos práticos, experiências semelhantes, acesso a outros especialistas.
  • Procurar um melhor equilíbrio entre vida profissional e pessoal.

A nível da UE, é necessária uma abordagem estratégica com uma participação estruturada nos cuidados de longa duração, a fim de garantir os direitos a este grupo. No entanto, ainda é vital obter o compromisso legislativo nacional para melhorar a situação geral.

Melhorar o futuro dos cuidados com a EM, por Amy Perrin Ross

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

As melhorias na medicação, tecnologia e diagnóstico levaram a melhores resultados para a comunidade de EM nos últimos anos. Mas como é o futuro? Esta foi a questão explorada pela enfermeira de EM, Amy Perrin Ross, na sua apresentação “Melhorando o futuro dos cuidados de EM”.

  • Um fator são biomarcadores mais confiáveis, que podem levar-nos à direção certa na tomada de decisões clínicas e contribuir para a redução de custos e velocidade de avanço nos ensaios clínicos.
  • As terapias futuras promissoras incluem:
  • Estudos de reparo do sistema nervoso central (SNC);
  • Estratégias baseadas em células (terapia antiinflamatória, imunoablação e TCTH);
  • Remielinização (substituição direta de células, etc.);

Sessão de encerramento

Imagem pela European Multiple Sclerosis Plataform.

A sessão de encerramento apresentou os principais destaques e mensagens take-away do evento:

  • Pessoas com EM (PcEM) fazem e devem permanecer no centro de nosso “pensamento sobre PcEM”’;
  • Empoderamento é, portanto, a nossa prioridade número um, seja qual for a nossa ação para melhorar a qualidade de vida dos PcEM;
  • O papel dos enfermeiros de EM, associações de pacientes, assistentes sociais e prestadores de cuidados informais deve ser mais bem reconhecido;
  • As TMDs estão a progredir, mas o caminho a seguir mostra que o progresso resultará principalmente de melhores consultas multidisciplinares;
  • Os enfermeiros de EM e o seu treino desempenham um papel fundamental na melhoria desse processo.