As associações representativas dos cidadãos com Esclerose Múltipla, os seus familiares e cuidadores uniram os seus esforços numa Carta Aberta de Princípios Orientadores para Tratar, Gerir e Cuidar o Cidadão com Esclerose Múltipla, que visa transmitir à sociedade os anseios, as expectativas, as necessidades e as reivindicações que permitam garantir a todos uma vida digna, sem estigmas nem constrangimentos e com uma plena integração na comunidade.
A carta, que surge no momento em que o acesso aos medicamentos inovadores está na ordem do dia, foi apresentada no dia 19 de setembro, na sede da SPEM, em Lisboa.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica, inflamatória e degenerativa que afeta todos os aspetos da vida da pessoa desde o seu diagnóstico, de uma forma permanente e progressiva, exigindo diferentes tipos de cuidados. Cuidados esses que devem refletir os objetivos, preferências e necessidades da vida de todas as pessoas afetadas por esta doença, sejam os doentes, familiares, cuidadores e sociedade em geral.
A preocupação com esta problemática levou então a SPEM, a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM) a unirem-se a outras associações internacionais, tendo criado uma carta de princípios orientadores que subscrevem e vão tornar pública.
Leia aqui a carta aberta.
Assista aqui à sessão pública.