A European Federation of Neurological Associations (EFNA – Federação Europeia de Associações Neurológicas), publicou no final de julho os resultados de um inquérito internacional sobre estigma e doenças neurológicas.
A EFNA reúne 19 organizações europeias de grupos de defesa de pacientes, numa ampla variedade de áreas de doenças neurológicas, como a esclerose múltipla, epilepsia, enxaqueca e PHDA (Perturbação de Hiperatividade e Défice de Atenção). Em 2018, esta organização conduziu uma pesquisa pan-europeia com jovens entre os 18 e os 35 anos, com doenças neurológicas. A pesquisa explorou os problemas enfrentados por essa faixa etária, bem como os seus sentimentos em relação aos níveis de compreensão da sua doença e o seu envolvimento no trabalho de defesa de direitos ou em grupos de doentes. Nesse estudo, o maior problema apontado pelos jovens foi o do “acesso a medicamentos e tratamento”, seguido do “estigma” e “isolamento”.
Com base nestes resultados, a EFNA decidiu saber mais sobre o estigma sofrido por aqueles com doenças neurológicas, encomendando uma pesquisa sobre as suas causas e efeitos, pois ao determinar quando, onde e como o estigma surge, estaremos capazes de desenvolver estratégias para resolver este problema.
O estudo em causa envolveu 1373 respostas, recebidas de 37 países diferentes. 80% dos entrevistados eram do sexo feminino e a maioria tinha entre 35 e 54 anos. As respostas vieram de uma ampla gama de condições neurológicas, com o maior número vindo das áreas da Encefalomielite Miálgica (Síndrome da Fadiga Crónica), Distonia, Enxaqueca e dor crónica, mas também da Esclerose Múltipla, Doença de Parkinson, Epilepsia, entre outras.
O Cambridge English Dictionary define estigma como:
um forte sentimento de desaprovação que a maioria das pessoas numa sociedade tem sobre algo, especialmente quando este é injusto
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, o estigma é uma das principais causas de discriminação e exclusão: afeta a auto-estima das pessoas, ajuda a perturbar as relações familiares e limita sua capacidade de socializar e obter casa e empregos.
Neste estudo, 92% dos entrevistados relatam sentir-se afetados pelo estigma por causa do distúrbio neurológico com que vivem. A falta de compreensão é apontada como a maior causa disso, seguida por mitos / equívocos sobre esses transtornos e a sua natureza invisível.
A questão do estigma tem se mostrado mais problemática durante as interações com profissionais de saúde. 74% dos inquiridos já sentiu que um profissional de saúde não acreditou na extensão ou gravidade dos seus sintomas e a mesma percentagem sente que não recebeu tratamento adequado ou apropriado porque um profissional de saúde não os levou a sério.
O estigma prevalece também nas famílias e em situações sociais. 49% dos questionados diz que as suas famílias por vezes os fazem sentir que exageram a sua condição e, infelizmente, 32% dos entrevistados com filhos sentem que são pais inadequados.
Quase metade dos entrevistados que viveram com uma doença neurológica na infância tiveram dificuldade para fazer amigos ou manter amizades na escola, e um número semelhante foi excluído dos eventos escolares por causa da sua condição.
O relatório completo, com estes e outros resultados, pode ser acedido aqui (em inglês).
