“O Meu Diagnóstico de EM”

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), assinalado todos os anos a 30 de maio, reúne a comunidade global de EM para partilhar histórias, consciencializar o público em geral para as características da doença e sensibilizar os decisores políticos para a melhoria das condições de vida dos seus portadores e de quem os rodeia.

A campanha internacional do Dia Mundial da EM 2024-2025, coordenada pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), tem como tema “O Meu Diagnóstico de EM” (My MS Diagnosis), e o lema “Navegando juntos pela EM”. Defende um diagnóstico precoce e preciso para todas as pessoas que vivem com EM, centrando-se em vários ângulos:

• Chamar a atenção dos decisores políticos para um melhor e mais preciso diagnóstico precoce, tornando-o acessível a todas as pessoas que vivem com EM.
• Destacar as barreiras globais que dificultam o acesso a um diagnóstico de EM.
• Construir comunidades e sistemas solidários que apoiem pessoas diagnosticadas com EM.
• Sensibilizar e construir solidariedade através da partilha de experiências de um diagnóstico de EM.
• Defender uma melhor formação e preparação em EM entre os profissionais de saúde.
• Apoiar novas pesquisas e avanços clínicos no diagnóstico de EM.

Como é diagnosticada a EM?

De acordo com os critérios McDonald 2017, observam-se três qualificações para se considerar que a pessoa seja portadora de EM:

1. Dois ataques clínicos de sintomas de EM que duram 24 horas ou mais: os sintomas variam e podem incluir dificuldade em lembrar-se de coisas e declínio da velocidade de processamentode informação; dormência ou sensação de formigueiro nas extremidades; problemas de equilíbrio; fraqueza nas pernas; dor facial; problemas intestinais ou de bexiga; vertigem; e disfunção sexual.
2. Duas ou mais lesões,com pelo menos 3 mm e agrupadas: exames de imagem avançados, como a ressonância magnética, podem ajudar a detetar lesões cerebrais específicas. Lesões pequenas e inespecíficas podem ser causadas por enxaquecas ou pressão arterial elevada, por isso procuram-se lesões maiores e congregadas profundamente na substância branca do cérebro, perto dos ventrículos (espaços líquidos).
3. Se as outras condições forem excluídas, os exames de imagem avançados podem ajudar a descartar outros distúrbios, como neuromielite ótica (NMO) e distúrbio de anticorpos de glicoproteína da mielina dos oligodendrócitos  (MOG). Embora essas condições apresentem sintomas semelhantes aos da EM, elas são “sósias” que não responderão à medicação da EM.

Quais os desafios globais no diagnóstico de EM?

Um diagnóstico precoce é vital para permitir o tratamento precoce com terapias modificadoras da doença que podem minimizar recaídas e reduzir incapacidades futuras. Mesmo que não estejam disponíveis terapias modificadoras da doença, um diagnóstico precoce continua a ser crucial pois permite mudanças no estilo de vida para ajudar a controlar a doença e melhorar a qualidade de vida.

A MSIF, em colaboração com especialistas mundiais envolvidos no Atlas da EM (estudo mundial que mapeia a prevalência global da EM e a disponibilidade e acessibilidade de recursos para as pessoas que vivem com a doença), realizou uma pesquisa que salienta a importância de um melhor acesso à educação e formação para neurologistas, com o objetivo de se diagnosticar a EM o mais precocemente possível.

O diagnóstico para a EM McDonald 2017 inclui critérios clínicos, radiográficos e laboratoriais que são amplamente usados em pesquisas e na prática clínica. Foi criado em 2001 e revisto várias vezes até 2017, prevendo-se a sua atualização em 2024. O estudo da MSIF destaca a necessidade de melhorar a divulgação global destes critérios de diagnóstico junto dos prestadores de cuidados de saúde, fornecendo-lhes ferramentas, e de garantir que estes critérios são implementados, contribuindo assim para que as barreiras ao diagnóstico deixem de existir.

O Atlas da EM (com dados fornecidos em 2022) mostra que:

– A maioria (83%) dos países em todo o mundo tem barreiras que impedem o diagnóstico precoce da EM. Globalmente, a barreira mais frequentemente relatada é a falta de conhecimento dos sintomas da EM entre o público e os profissionais de saúde. Nos países de baixo e médio-baixo rendimento, existem outras barreiras comuns, como a indisponibilidade de profissionais de saúde qualificados, equipamentos e testes de diagnóstico.

– A utilização dos critérios de diagnóstico McDonald 2017 está relacionada com a riqueza do país. A utilização é quase universal (98%) nos países de elevado rendimento em comparação com menos de metade (40%) dos países de baixo rendimento. A barreira mais comum mencionada para a não utilização dos critérios é a falta de consciencialização ou formação dos neurologistas.

Vamos navegar juntos pela EM!

O grande objetivo do Dia Mundial da EM é a sensibilização para a doença, os seus sintomas, a importância do diagnóstico antecipado e o tratamento subjacente.

Homenageando todas as Pessoas com EM (PcEM), que enfrentam a doença diariamente, a SPEM pretende atingir público além da comunidade de EM, conquistando mais apoiantes e aumentando a comunidade com simpatizantes, voluntários, parceiros e mecenas que ajudem a potenciar a causa.

Não obstante, pretende-se ainda gerar um debate político na sociedade sobre as leis em vigor e mostrar junto do atual Governo tudo o que ainda falta fazer para melhorar a vida das PcEM em Portugal.

A SPEM prevê realizar as seguintes atividades para o Dia Mundial 2024:

28 de maio: Jantar solidário SPEM – destinado a empresas e instituições parceiras, mecenas, sócios, PcEM, familiares, cuidadores e amigos. Parte do valor do jantar reverterá a favor da SPEM.

29 de maio: Pré-Congresso – Navegando a minha EM – Jornada de Debate e Capacitação das PcEM e dos seus familiares e cuidadores sobre os temas da Literacia, do Autocuidado e da Gestão da Doença Crónica.

Final de maio: My MS Party – Atividades promovidas pelas várias delegações/ núcleos da associação espalhados pelo país, no âmbito das comemorações do Dia Mundial com os seus utentes, familiares, cuidadores, funcionários e apoiantes. Transmissão em direto nas redes sociais SPEM.

Noite de 30 de maio: Iluminação laranja – Um clássico dos edifícios institucionais e monumentos, com o apoio de autarquias, instituições e empresas.