A MS Data Alliance e a Federação Internacional de Esclerose Múltipla estão a liderar uma iniciativa global de partilha de dados sobre Esclerose Múltipla (EM) e a COVID-19.
Segundo a plataforma, a partilha de dados e a combinação entre eles, pode ajudar, a longo prazo, a responder a perguntas sobre a interação entre a EM, terapias modificadoras da doença para a EM e tratamentos para COVID-19.
A plataforma é aberta para a colaboração de diferentes atores: pessoas que possuem Esclerose Múltipla, profissionais de saúde, cientistas e trabalhadores e voluntários de associações e organizações envolvidas com a EM.
Para profissionais de saúde e pessoas com EM, o site disponibiliza formulários sobre a experiência da pessoa com EM e a COVID-19, independentemente de ter tido ou não a doença. Ou seja, não é obrigatória a presença do vírus para a participação no questionário.
Os cientistas encontrarão dicas e recomendações de como utilizar a coleta e partilha de dados proposta pela plataforma. Já para as associações que trabalham com EM, o site traz recomendações de como promover a plataforma e envolver os utilizadores.
Os dados, partilhados anonimamente, estão em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados da União Europeia, assim como os registos nacionais e regionais trabalham também dentro dos regulamentos locais sobre proteção de dados.
Interessou-se? Então aceda ao site e descubra mais sobre a iniciativa:
https://www.msif.org/covid-19-ms-global-data-sharing-initiative/