O Presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva, “sonha” com a criação de um centro integrado de resposta às pessoas com Esclerose Múltipla
Numa entrevista dada à Saúde Notícias, publica a 8 de janeiro, Alexandre Guedes da Silva (Presidente da SPEM) deu o seu testemunho de como é viver com EM há mais de 30 anos e assumiu que receber a notícia do diagnóstico “foi como ser atropelado por um comboio, foi muito doloroso, mas a conversa com o especialista foi, de certa forma, reconfortante”.
Explicada a evolução dos fármacos durante a entrevista, percebe-se que atualmente estes são capazes de controlar a doença e de diminuir a ocorrência e gravidade de surtos. Contudo, apesar das novas terapêuticas terem trazido mais qualidade de vida, ainda falta assegurar as respostas assistenciais.
Como afirma o Presidente da SPEM, não adianta ter fármacos eficazes quando ainda falta assegurar muitas das necessidades destes doentes, inclusive, a necessidade em “colocar o doente no centro da atenção do sistema de saúde”. Neste sentido, Alexandre aponta como um “sonho” a criação de um centro integrado de resposta às pessoas com EM. Afinal, “não adianta ter medicamentos eficazes e depois ter os doentes a aguardar meses, às vezes mesmo anos, por respostas na área da fisioterapia, psicologia ou por consultas de urologia”.
Além disso, o acesso à terapêutica de dispensa hospitalar em farmácias de proximidade e entregues ao domicílio é algo apresentado como uma exceção, legislado apenas durante a pandemia, mas que a SPEM pretende tornar efetivo daqui para a frente, sobretudo para os doentes que vivem fora dos grandes centros urbanos.
O choque do diagnóstico e a superação
Depois de meses ou anos a viver com este vai e vem de sintomas causados pelos surtos, receber um diagnóstico pode trazer o alívio de ver finalmente esclarecida qual a doença em causa. Mas, segundo Vasco Salgado, neurologista e coordenador de Neurologia do Hospital CUF Sintra, dar a notícia a um doente com EM ainda “é, de facto, uma situação muito traumatizante”, conta à Saúde Notícias (aqui).
Entrevista ao Presidente da SPEM e coordenadora da SPEM Bragança para a Saúde Notícias
Patrícia Lopes foi diagnosticada com Esclerose Múltipla no ano passado, aos 45 anos. O choque e a angústia inicial foram superados e levaram-na a abrir um polo da SPEM em Bragança para ajudar quem, como ela, convive com esta doença desmielinizante (saiba mais aqui).
Um dos problemas que os doentes enfrentam é o longo caminho até receberem o diagnóstico de esclerose múltipla. Ao serem jovens, na casa dos 20 ou 30 anos, é natural que “os sintomas até possam ser desvalorizados pelo doente”, diz o neurologista. Uma dormência no braço ou numa perna que depois passa, uma rigidez matinal, um episódio de visão turva são situações que, ao surgirem e desaparecerem pouco depois começam por não alertar a pessoa de que algo se está a passar.
Depois, com o tempo, com a recorrência dos sintomas associados aos surtos surge a necessidade de investigar o que está na origem deste quadro clínico, mas nem sempre a Neurologia é a especialidade procurada. “Por vezes a sintomatologia não é logo vista pelo neurologista que estará mais atento para esta possibilidade de diagnóstico”, refere Vasco Salgado que admite ainda hoje “continuar a ver pessoas cujos primeiros sintomas ocorreram anos antes de ser visto por um neurologista e de chegarmos a um diagnóstico”.
Para a coordenadora da SPEM Bragança, Patrícia Lopes, era artrite. Este foi o primeiro diagnóstico que recebeu quando se queixou de dor nas articulações do braço e do pulso.
Contudo, Vasco Salgado acredita que mesmo os médicos de família estão cada vez mais atentos a este quadro de sintomas e “são, na grande maioria dos casos, a primeira porta de acesso a cuidados de saúde, capazes de encaminhar para a especialidade de Neurologia quem apresenta um quadro de doença neurológica degenerativa”.
Patrícia Lopes vive em Bragança, mas é seguida no Hospital de Vila Real. Faz cerca de 100 quilómetros para ser seguida numa unidade onde relata não ter dificuldades “nem no acesso a várias especialidades, nem a meios complementares de diagnóstico”.
A fisioterapia faz num privado, por ter seguro de saúde, mas sabe que há alguma dificuldade no acesso à fisioterapia na unidade de Vila Real. E sabe porque, depois do diagnóstico decidiu procurar respostas que aliviassem a angústia que sentia e encontrou a SPEM. Viu que a organização tinha vários serviços, várias terapias e traçou o objetivo de ter esses serviços mais facilitados em Bragança, conta, lembrando que foi assim que fez nascer o pólo da SPEM do distrito no início de 2020.
Até agora já identificou cerca de 60 doentes em Bragança, seguidos na Unidade Local de Saúde do Nordeste (ULSN), mas Patrícia Lopes admite à Saúde Notícias que são mais pois, tal como ela é seguida em Vila Real, há doentes que são seguidos fora do distrito. Há quem vá ao Porto, Coimbra e até a Lisboa. Talvez por saberem que na ULSN, há apenas três neurologistas, há muita dificuldade em aceder ao serviço de fisioterapia e às ressonâncias magnéticas, que têm de ser realizadas num convencionado “que demora muito tempo” a dar resposta.
“A grande maioria dos doentes seguidos por equipas multidisciplinares são pessoas com uma considerável autonomia e independência”, explica o neurologista Vasco Salgado, apontando exemplos de quem continua a trabalhar, a praticar desporto, mantém uma vida social ativa, as mulheres que desejam engravidar conseguem constituir família, ou seja, levam, aquilo a que se convencionou chamar uma “vida normal”, rematando que “não tem rigorosamente nada a ver com o que se passava há 20 anos”.
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