Na sequência da petição pública iniciada nos últimos dias, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) manifesta profunda preocupação perante a ausência de uma resposta assistencial integrada para as pessoas com Esclerose Múltipla acompanhadas na Unidade Local de Saúde de Matosinhos (ULSM), apesar dos sucessivos esforços desenvolvidos ao longo dos últimos anos para melhorar as condições de acompanhamento destes doentes.
A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crónica, complexa e potencialmente incapacitante que afeta sobretudo adultos jovens em idade ativa. Um acompanhamento organizado e diferenciado permite reduzir incapacidade, preservar a autonomia e manter a participação profissional e social destes cidadãos.
Contudo, a realidade continua a ser marcada por múltiplas deslocações ao hospital, circuitos dispersos entre diferentes serviços, longos períodos de espera para tratamentos e dificuldades logísticas que impactam diretamente a vida pessoal, familiar e profissional dos doentes.
Há vários anos que profissionais de saúde, associações de doentes e a própria comunidade defendem a criação de uma resposta integrada que permita concentrar consultas, tratamentos, exames complementares e apoio farmacêutico num único espaço, proporcionando maior eficiência e dignidade no acompanhamento destas pessoas.
A necessidade desta solução é amplamente reconhecida. Ainda assim, a sua concretização continua por acontecer.
Mais difícil de compreender é o facto de existir já uma estrutura modular destinada a apoiar este projeto, conseguida através da mobilização de parceiros e da sociedade civil, que permanece sem utilização efetiva enquanto centenas de doentes continuam sujeitos a um modelo assistencial fragmentado.
Durante a reunião realizada no âmbito das comemorações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, o Diretor Clínico da ULSM referiu que a instituição continua a avaliar a melhor solução para responder a esta necessidade.
Os doentes compreendem a importância de uma avaliação rigorosa. O que já não compreendem é porque continua a ser necessário avaliar um problema identificado há tantos anos e para o qual já foram apresentadas soluções concretas.
Quantos anos mais terão de esperar? Quantas horas mais terão de permanecer em hospitais para realizar procedimentos que poderiam ser organizados de forma mais eficiente? Quantas ausências ao trabalho continuarão a acumular para cumprir consultas, tratamentos e exames realizados em locais distintos? Quantos jovens adultos terão de reorganizar sucessivamente a sua vida profissional em função de um sistema que continua sem lhes oferecer uma resposta integrada?
A SPEM reconhece e valoriza o trabalho desenvolvido pelos profissionais de saúde que diariamente acompanham estes doentes. A presente preocupação dirige-se exclusivamente à necessidade de garantir condições organizacionais compatíveis com os padrões de qualidade e humanização que os cidadãos legitimamente esperam do Serviço Nacional de Saúde.
Os doentes com Esclerose Múltipla não procuram privilégios. Procuram equidade. Procuram acesso a cuidados organizados de acordo com as especificidades da sua doença. Procuram respostas que lhes permitam continuar a trabalhar, constituir família, manter autonomia e participar ativamente na sociedade.
A SPEM apela à ULS de Matosinhos para que apresente um plano concreto, com objetivos e prazos definidos, capaz de responder a uma necessidade há muito identificada e sucessivamente adiada.
Porque cada ano de espera tem consequências reais na vida de quem vive com Esclerose Múltipla.
E porque cuidar também significa organizar os cuidados de forma digna, eficiente e centrada nas pessoas.
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla