Uma resposta inovadora para redução do isolamento social de jovens com Esclerose Múltipla e/ou outras doenças neurológicas e raras. 

O EM’REDE de Esperança é um projeto da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) que visa a redução do isolamento social e o empoderamento de jovens, entre os 18 e os 29 anos, recém-diagnosticados com Esclerose Múltipla (EM) e/ou outras doenças neurológicas e raras. 

Queremos transformar o estigma do diagnóstico num caminho de esperança e inclusão. Pretendemos reduzir o risco de isolamento social, melhorar a qualidade de vida dos jovens e promover a sua saúde mental, capacitando-os para uma participação mais ativa na sociedade. 

Este projeto não só se destina apenas aos jovens, mas também às suas famílias, amigos, comunidade educativa e/ou empregadora (escolas, universidades, empresas). 

O EM’REDE de Esperança é financiado pelos seguintes programas:

Algarve2030

Lisboa2030

Centro2030

Norte2030

Vela terapêutica: um mar de benefícios

Sabia que navegar em alto mar pode ter benefícios transformadores para pessoas com EM? A prática da vela terapêutica tem demonstrado benefícios significativos para pessoas com Esclerose Múltipla, especialmente ao nível psicossocial, emocional e relacional.  

Estudos internacionais¹² referem que participar em experiências desafiantes, como navegar em mar aberto: 

  • Aumenta a autoestima e o sentimento de competência pessoal;
  • Contribui para a reformulação positiva da autoimagem, permitindo que a pessoa se veja para além do diagnóstico;
  • Permite o desenvolvimento de laços sociais fortes, com destaque para o sentimento de pertença a um grupo que compreende as suas vivências;
  • Favorece a redescoberta de propósito e esperança, mesmo face às limitações da doença;
  • Reduz sintomas de ansiedade e depressão, associada ao contacto com a natureza e à superação de desafios reais;
  • Confere maior motivação para viver ativamente.

¹Broadbent, F. J. & Swalwell, J. M. (2019), Disability and Rehabilitation  

²Henstock, M. et al. (2013), Journal of Adventure Education & Outdoor Learning 

Principais atividades

Capacitação em grupo

sobre gestão da doença, emoções, empregabilidade, cidadania digital e outras.

Acompanhamento individual

multidisciplinar: psicológico, físico, social.

Expedições terapêuticas em alto mar

aulas teórico-práticas e vivências em contexto oceânico. 

Ações de sensibilização

junto de escolas, universidades, empresas e entidades públicas. 

Impacto esperado

Este projeto contará com uma intervenção híbrida, com encontros presenciais e momentos em formato online. As experiências de expedição à vela terapêutica vão decorrer em clubes de vela pelo país. Espera-se que este projeto resulte em jovens mais empoderados, capacitados, informados e ligados socialmente. Pretendemos reduzir o estigma gerado pela doença e melhorar a saúde mental da nossa população mais jovem. Esperamos promover a cidadania ativa e digitalmente inclusiva. Este projeto contem ainda uma forte componente de educação e sensibilização comunitária. 

Com o EM’REDE ESPERANÇA, queremos contribuir para os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS):

Implementação do projeto

O projeto será implementado com uma equipa multidisciplinar experiente, em parceria com a RD Portugal – União das Associações de Doenças Raras e o investimento social da Fundação AGEAS e da Fundação Oriente. Este é um projeto para as regiões do Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo e Algarve, financiado pelo Portugal Inovação Social, no âmbito do Portugal 2030, cofinanciado pela União Europeia.

Promotor: SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla 

Contacto: [email protected]