SPEM em Audiência na Assembleia da República (AR) com a Comissão de Saúde e Comissão de Trabalho, Segurança Social e Inclusão
Visando sensibilizar para a necessidade de melhorar as condições de vida das pessoas com esclerose múltipla (PcEM), a SPEM lançou recentemente a campanha digital “Somos a sua voz!” que apelava à participação do público através do envio de mensagens sobre a EM, destinadas aos políticos portugueses. As mensagens foram registadas em postais e entregues no passado dia 30 de maio, Dia Mundial da EM, em Audiência com a Comissão de Saúde da AR, juntamente com um kit de oferta composto por bloco de notas e caneta personalizados com uma mensagem e logo da SPEM.
SPEM em Audiência na AR no dia 12 de julho
Nova Audiência na AR
No passado dia 12 de julho, representada pelo seu presidente, Alexandre Guedes da Silva, vice-presidente, Margarida Navalhinhas, e vogal, Susana Mata, a SPEM voltou a ser recebida na AR, desta vez para reunião com a Comissão de Saúde e a Comissão de Trabalho, Segurança Social e Inclusão, representada por deputados do PS, PSD, Chega e IL (assista aqui à sessão completa).
Nessa ocasião a SPEM entregou um documento no qual pretendeu transmitir necessidades prementes sentidas pelas PcEM, bem como pelos seus familiares e/ ou cuidadores. Como forma de acorrer a estas necessidades, o documento contém sugestões/ propostas de melhoria das políticas sociais na área da saúde e do trabalho.
Alexandre Silva, Presidente da SPEM
Destas propostas, destaca-se a necessidade de inclusão, na Lei Laboral, de disposições específicas para as pessoas com multideficiência progressiva e sintomas invisíveis, como sucede na EM, de forma a permitir que estes cidadãos participem de forma plena na sociedade e tenham perspetivas profissionais adequadas à sua condição, sem perda de rendimento e de carreiras.
Destaca-se também a necessidade de revisão da Tabela Nacional de Incapacidades (TNI), fazendo a devida valoração de sintomas invisíveis da EM, como a dor e fadiga crónica.
Destaca-se, igualmente, a necessidade de reformulação da atribuição dos Produtos de Apoio pela Segurança Social, sugerindo-se a criação de Bancos de Produtos de Apoio/ Equipamentos de Mobilidade, contratualizados com a Segurança Social e abrangendo todo o país, de forma a permitir o empréstimo célere de equipamentos, designadamente os mais dispendiosos, aos doentes que deles necessitem.
O documento apresentado pela SPEM salienta ainda a necessidade de agilização das Juntas Médicas de avaliação de incapacidade, de forma a diminuir os tempos de espera, bem como a necessidade de harmonização dos critérios de atribuição do grau de incapacidade pelas Juntas Médicas constituídas nas várias regiões do país.
Direção SPEM, representada por Susana Mata (Vogal), Margarida Navalhinhas (Vice-Presidente) e Alexandre Dias (Presidente)
Questões levantadas pelos Deputados
Os deputados presentes mostraram-se sensíveis às dificuldades sentidas pelas PcEM e reconheceram que as medidas sugeridas são boas e necessárias à dignidade e melhoria das condições de vida das PcEM, sendo que é preciso um trabalho continuado para resolver estas dificuldades. Neste sentido, manifestaram-se disponíveis para eventuais iniciativas futuras, da competência da Comissão de Saúde e da Comissão de Trabalho, Segurança Social e Inclusão e colocaram algumas interrogações:
- sobre estratégias a desenvolver para aumentar a consciencialização acerca da EM;
- sobre percentagem de PcEM em situação de incapacidade permanente, considerando o universo conhecido destes doentes em Portugal;
- sobre o impacto de um diagnóstico de EM tardio e formas de garantir um diagnóstico precoce;
- sobre referenciação dos doentes, pelos cuidados de saúde primários;
- sobre acesso a medicamentos e acesso a serviços especializados de neurologia, no âmbito do SNS;
- sobre eventual criação de outros CRIs(Centros de Responsabilidade Integrado), para além do único que atualmente existe;
- sobre sequência dada aos Projetos de Resolução aprovados: Projeto de Resolução nº 1788/XIII/3.a (CDS-PP), “Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose múltipla (RNEM)”; Projeto de Resolução nº 1644/XIII/3.a (PS), “Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo hospitalar, comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla”; Projeto de Resolução nº 1813/XIII/4.a (PCP), “Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla”.
SPEM com os Deputados da Comissão de Saúde e Comissão de Trabalho, Segurança Social e Inclusão
A deputada Irene Costa informou que, no dia 11 de julho, véspera da audiência, foi publicado um despacho que prevê a criação de um Grupo de Trabalho para avaliar a questão das Juntas Médicas, pretendendo-se que a atribuição da incapacidade a este tipo de doentes seja de forma permanente.
Trata-se do Despacho nº 7306/2023, de 11 de julho, publicado no DR nº 133/2023, Série II, págs. 30-32, em cujo sumário se lê: “Cria um grupo de trabalho para avaliar as circunstâncias que devem dispensar a realização de junta médica de avaliação de incapacidade (JMAI) tendo em vista a emissão de atestado médico e incapacidade multiuso (AMIM), atendendo às condições congénitas ou outras que conferem grau de incapacidade permanente”.
O presidente da SPEM comprometeu-se a responder por escrito às questões levantadas pelos deputados, uma vez que não seria possível, em tempo útil, responder a todas elas.
A deputada e vice-presidente da Comissão de Saúde, Susana Correia, encerra a sessão, agradecendo o trabalho e presença da SPEM na AR e lembrando aos elementos da Direção a importância de fazerem chegar à comissão a informação solicitada pelos deputados.
