O estudo Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla (IMSS, sigla em inglês) é uma iniciativa pan-europeia promovida pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP, sigla em inglês) em colaboração com 24 associações de doentes, de 22 países diferentes.

O seu objetivo é entender como as pessoas com EM experienciam e lidam com os seus sintomas e como os mesmos afetam a sua qualidade de vida.

Em Portugal, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) participou neste esforço coletivo de melhor entender as necessidades das pessoas com EM através da divulgação do inquérito e assim ampliar a representatividade portuguesa. Participaram 785 pessoas provenientes do nosso país, sendo uma das maiores participações nacionais.

Este estudo foi lançado em maio de 2023 e decorreu até agosto do mesmo ano. Em 2025, os resultados tornam-se do conhecimento público para ajudar a compreender melhor o impacto desta patologia na vida de quem convive com a mesma.

Qual o interesse deste estudo?

Em toda a Europa, os sintomas da EM – especialmente os sintomas invisíveis como a fadiga e o défice cognitivo – podem muitas vezes ser ignorados e negligenciados nas estratégias de saúde. Existem diferenças substanciais entre países em que o tratamento de sintomas, a reabilitação e os serviços de apoio são providenciados de forma eficiente e aqueles em que o mesmo não se sucede. Este estudo procura colmatar algumas lacunas na informação disponível ao documentar o impacto dos sintomas na vida quotidiana de um doente, algo muitas vezes desconhecido para profissionais de saúde, decisores políticos e para a sociedade em geral.

O que disseram as pessoas com EM?

Em Portugal, um total 785 pessoas participaram no estudo. As suas respostas forneceram um conjunto de dados relevantes sobre a realidade da EM no nosso país:

  • A maioria (56%) foi diagnosticado entre os 18 e os 35 anos, sendo a idade média de diagnóstico 34,3 anos;
  • O tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico foi de cerca de 3 anos;
  • 36% dos inquiridos relataram viver com uma ou mais doenças para além da EM;
  • 7% admite desconhecer o tipo de EM que tem;
  • 18% dos participantes tinham incapacidade leve, enquanto 34% tinham incapacidade moderada e 11% tinham incapacidade grave;
  • 22% deixou de trabalhar devido à EM, identificando uma maior sintomatologia;
  • Em média, as pessoas com EM reportaram experienciar até 13 sintomas em simultâneo;
  • Os sintomas mais comuns foram a fadiga, alterações na sensibilidade, dor, distúrbios do sono e défice cognitivo.
  • Os sintomas que mais impactam a qualidade de vida foram fadiga, alterações motoras, alterações urinárias, intolerância às mudanças de temperatura e disfunção sexual;
  • Em média, os participantes recorrem entre 4 e 5 tratamentos para gerir os seus sintomas;
  • 12% relataram necessitar de um cuidador, mas não tinham assistência;
  • Apesar do uso quase generalizado de tratamentos (81% beneficiam de algum tratamento ou cuidado de saúde e sintomas e 84% realizam terapias modificadores da doença), 1 em cada 3 doentes não está satisfeito com os seus cuidados;
  • Em média, há um intervalo de 1,7 anos entre o diagnóstico e o início dos tratamentos.

Os resultados nacionais do estudo estão disponíveis aqui. Pode visualizar ou fazer download.

 

O que se segue?

Este estudo realça o complexo, e muitas vezes oculto, fardo com que as pessoas com EM vivem diariamente. Destaca as falhas que ainda persistem nos sistemas de saúde e que dificultam um efetivo cuidado. Estes resultados apontam para uma necessidade de transformação, procurando uma abordagem mais holística, integrada e personalizada na assistência ao doente.

Algumas pistas para os caminhos que se seguem:

  • Os responsáveis por políticas públicas devem se comprometer a incorporar modelos de cuidados multidisciplinares centrados na pessoa dentro dos sistemas nacionais de saúde. Isso inclui o reconhecimento da Esclerose Múltipla como uma condição complexa que requer gestão coordenada de sintomas, reabilitação e apoio psicossocial.
  • Os sistemas de saúde devem garantir melhor coordenação entre os prestadores de cuidados; reduzir a fragmentação e promover o acesso igualitário a serviços que atendam às necessidades individuais das pessoas com EM.
  • Clínicos e especialistas em reabilitação devem priorizar estratégias de gestão para sintomas invisíveis, que têm um impacto profundo na qualidade de vida, mas que muitas vezes são negligenciados.
  • As organizações de defesa de direitos devem utilizar estas evidências para exigir mudanças, aumentar a consciencialização e lutar por um acesso equitativo a cuidados que promovam a independência e o bem-estar.
  • Investigadores e financiadores devem investir no desenvolvimento e avaliação de intervenções específicas para sintomas, garantindo que as pessoas com EM estejam no centro da construção das soluções.
  • A comunidade da Esclerose Múltipla deve procurar ter uma voz ativa, não só solicitando melhores cuidados de saúde, mas também comunicar com os profissionais de saúde sobre as suas necessidades desconhecidas e os seus sintomas invisíveis.

Com os dados do IMSS agora disponíveis, temos um panorama claro de onde estão as maiores necessidades. Juntos, devemos trabalhar para construir sistemas de cuidados integrados, acessíveis e responsivos para todas as pessoas que vivem com EM na Europa.

Sobre o projeto IMSS

O estudo IMSS foi coordenado pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla e foi desenvolvido com o apoio de especialistas em EM e representantes de doentes de toda a Europa. Agregou mais de 17 mil respostas de pessoas com EM de 22 pessoas. Saiba mais sobre o estudo europeu aqui.

Financiamento

A investigação IMSS foi co-financiada por Almirall, Biogen, Bristol Myers Squibb, Coloplast, Merck, Novartis, Roche e Sanofi.