A SPEM está desde 2017 a trabalhar para que o Registo Nacional de doentes com EM seja uma realidade. Em janeiro de 2018, a associação foi recebida em audiência na Comissão Parlamentar de Saúde, levando aos deputados as dificuldades e necessidades do doente com EM. Posteriormente, três partidos políticos apresentaram projetos de resolução que recomendam ao governo a criação de um registo nacional, projetos esses que foram aprovados por unanimidade a 1 de fevereiro de 2019. Embora esta seja uma iniciativa da tutela, a SPEM continua a acompanhar todas as etapas do processo, contribuindo construtivamente para as propostas que o governo venha a apresentar.
O Registo Nacional a recolha de dados sobre os doentes e prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação. Também para os decisores políticos, especialmente nas áreas da saúde e proteção social, esta será uma importante ferramenta para melhor gerir recursos e melhor responder às necessidades da população com Esclerose Múltipla.
Data
Título
Jornal Médico
22-11-2017
SPEM defende criação de um Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla
Diário de Notícias
30-08-2018
PS quer que Governo crie registo nacional de pessoas com esclerose múltipla
My Neurologia
11-03-2019
Aprovada em AR a recomendação para criar um registo nacional dos doentes com esclerose múltipla