UM NOVO HORIZONTE

"A caminho das curas para a Esclerose Múltipla"

A 17ª edição do Congresso Nacional da Esclerose Múltipla (CNEM) é uma iniciativa anual da SPEM que persegue o objetivo das edições anteriores e pretende, uma vez mais, ser um congresso de e para as Pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM)! Este ano propomos apresentar um debate relacionado com a questão: “Será possível, no futuro, curar ou prevenir a EM?” O evento decorrerá de forma híbrida – online e presencialmente – na Associação Nacional de Farmácias.(ANF), nos dias 2 e 3 de dezembro de 2022.

Tema central deste Congresso é intitulado como “A caminho das curas para a Esclerose Múltipla – Um Novo Horizonte”.

Porquê este tema?
Porque a investigação existe e porque os resultados começam a ser promissores neste sentido. A Ciência, a Investigação, a Neurologia e a Medicina estão empenhadas em novas descobertas, mas precisam de melhores condições, essencialmente de recursos que permitam apostar na prevenção da doença e no acompanhamento multidisciplinar do utente.

Mas será que Nós, PcEM, Familiares, Associações temos um papel a desempenhar neste caminho?
É esta a resposta que procuramos! Vamos para isso focar-nos em 3 pontos essenciais:

1. Um doente informado pode participar melhor na decisão da sua terapêutica;
2. Conhecer os fatores de risco até agora identificados ajudará a cuidar de nós e de quem nos está próximo;
3. A informação generalizada sobre a doença permitirá uma intervenção precoce.

Porquê a 17º edição do Congresso Nacional de Esclerose Múltipla?
Porque é prioritário informar e ser informado. Porque é essencial conhecer a doença. A participação efetiva das PcEM apenas será possível havendo conhecimento e esperança, só assim podemos acreditar!

Por fim, Porque precisamos da cura para a Esclerose Múltipla, e acreditamos que está no nosso Horizonte.
Junte-se a Nós,vamos ter dois dias intensos, com muita informação e muitas sessões práticas. Nas nossas dinâmicas prometemos grandes surpresas, onde iremos contar com o envolvimento de TODOS, incluindo os nossos amigos e cuidadores.
Está em Lisboa e precisa de Transporte para o Local do Congresso? Não é de Lisboa e precisa de apoio no Transporte e no Alojamento? Contacte a SPEM através do telemóvel 965065059 ou e-mail: [email protected]

Programa

10:00 | Abertura | Sessão Abertura SA#01

Dra. Ema Paulino (Presidente ANF)
Engº Alexandre Guedes da Silva (Presidente SPEM)
Kathy Zackowski e Terrie Ashby-Scott (National Multiple Sclerosis Society in U.S.A)

10:30 | Mesa temática MT#1
Contribuição da Ciência e do Desenvolvimento Tecnológico no processo de Atrasar a doença.
Convidados:
Moderador: Dr. Paulo Nunes Abreu, Forum Hospital do Futuro
Palestrante: Dr. João Sequeira, Neurologista do CHULC (Hospital dos Capuchos)
Palestrante: Dr. Ricardo Encarnação, Medical Diretor Roche
Palestrante: Dr. José Vale, Neurologista Hospital Beatriz Ângel
Comentador: Dr. Paulo Gonçalves, PcEM

11:00 | MT#1 Participação da audiência 

11:15 | Coffee Break

11:45 | Mesa Redonda MR#2
O que significa Atrasar a EM?
– Sensibilização dos profissionais dos cuidados primários para os fatores de risco e sintomatologia inicial, recursos do SNS afetos.
– CRIs, Exames complementares de diagnostico, medicação, custo e eficácia.

Convidados:
Moderadora: Dra. Rozário Zincke, Presidente da Plataforma Saúde em Diálogo
Palestrante: Dr. Carlos Capela, Neurologista do CHULC (Hospital dos Capuchos)
Palestrante: Dr. Jorge Seguro Sanches, Efetivo da Comissão Saúde AR (PS)
Palestrante: Dra. Ana Paula Amorim, Vogal do Cons. Diretivo da Unid. Autónoma de Gest. Medicina
Comentador: Enfª. Sandra Carvalho, Enfermeira ULSNA, PcEM

12:45 | MT#2 Participação da audiência

13:00 | Almoço Volante

14:00 | Sessão de trabalho ST#1
O que significa Restaurar as funções perdidas?

Convidados:
Moderadora: Dra. Carla Venenno, SPEM
Orador: Prof. Dr. José Marmeleira, Depart. de Desporto e Saúde da Universidade de Évora,
Colaboradores SPEM: Dr. Alejando Carrabs (Fisioterapia), Dra. Carolina Trindade (Psicologia), Dra. Carla Venneno (Terapia Ocupacional), Dra. Catarina Martins (Atividade Física).
Participação da audiência nas atividades práticas orientadas pelos técnicos

15:15 | Coffee Break

15:30 | Mesa Temática MT#3
O que significa restaurar as funções perdidas?
Importancia de conhecer a biologia da regeneração nas abordagens terapeuticas.
Deficiência e EM, qual a relação com o comprometimento das funções neuronais?

Convidados:
Moderador: Dra. Marta Rodrigues – Biogen
Palestrante: Dra. Ana Mendanha Falcão, Univ. Minho
Palestrante: Dr. Carlos Duarte, Centro de Neurociências de Coimbra
Palestrante: Dr. Ricardo Silva, IPO Porto Apoio à Gestão
Comentador: Dra. Cândida Proença, PcEM

16:15 | MT#3 Participação da audiência

16:30 | Sessão Encerramento SE#01

Convidados:
Orador: Dra. Filipa Fixe, Glintt
Orador: Dr. Miguel Guimarães, Bastonário Ordem dos Médicos

17:00 | Final de trabalhos do 1º Dia na ANF 

*Os nomes colocados carecem de confirmação posterior

As Sessões serão presenciais (com transmissão no Facebook e via link)

10:00 | Abertura | Sessão Abertura SA#02

Orador: Dr. Ricardo Baptista Leite, Deputado da AR
Orador: Dr. Paulo Gonçalves (Vice-Presidente SPEM)

10:30 | Keynote k#1
O que significa falar em Prevenção na EM?
– Como prever e prevenir o ciclo da EM?
– A importancia de conhecer e avaliar os Fatores de risco

Convidados:
Prof. Dr. Henrique Lopes, Universidade Católica Portuguesa

11:00 | Participação da audiência 

11:15 | Coffee Break

11:30 | Apresentação dos Posters

11:45 | Mesa Redonda MR#4
O que significa Atrasar a EM? (Investigação na área da Prevenção)
– Investigação Científica, projetos em curso.
– Investimento do SNS na progressão das doenças do Cérebro

Convidados:
Moderadora: Dra. Marina Caldas, Jornalista
Palestrante: Dra. Adelaide Fernandes, Professora/Investigadora da FFUL
Palestrante: Dr. Filipe Palavra, Neurologista do CHUC (Hospital Universitário Coimbra)
Palestrante:Dra. Fariza Hassam, Responsável da Unidade Local de Gestão do Acesso do CHULC
Comentadora: Sra. Bernardete Freitas, PcEM

12:45 | MT#4 Participação da audiência

13:00 | Almoço Volante #02

14:00 | Sessão de trabalho ST#2 – Viver com a EM
Sessão prática em grupo com dinamica conduzida

15:15 | Coffee Break

15:30 | Mesa Temática MT#5
O que significa Prevenir a EM?
– Como prevenir as consequencias da EM e o Custo/benefício do investimento na prevenção.

Convidados:
Moderador: Dr. Carlos Oliveira, Presidente da FENDOC–Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas
Palestrante:Dr. João Ferreira, Neurologista do CHLN (Hospital Santa Maria)
– Palestrante: Enfer. Berta Augusto, Coordenadora do Grupo Institucional – Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde em Enfermagem Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
– Comentador: Dra. Ana Gomes Soeiro, PcEM

16:15 | MT#5 Participação da audiência

16:30 | Sessão Encerramento SE#02

Convidados:
Oradora – Dra. Maria José Sá, Neurologista e Presidente GEEM
Orador – Sr. Herbert Temmes, Presidente da EMSP
Oradora – Dra. Margarida Navalhinhas, Directora do Congresso e vogal da Direção da SPEM

17:00 | Final da 17ª edição do Congresso Nacional da Esclerose. Múltipla (CNEM)

 *Os nomes colocados carecem de confirmação posterior
As Sessões serão presenciais (com transmissão no Facebook e via link)

Dr. Paulo Nunes Abreu

HFuturo

É licenciado em Psicologia das Organizações pelo ISPA e mestre em Gestão de Informação pela Universidade de Sheffield. Desde 1996, foi professor no Instituto Superior de Psicologia Aplicada e no ISEG (Escola de Economia e Gestão da Universidade de Lisboa). Como bolseiro da Fundação Calouste Gulbenkian, concluiu o doutoramento na Management School da Universidade de Lancaster em novembro de 2000. Foi consultor do Governo Regional da Madeira (Direção Regional de Saúde) e levou a cabo diversos trabalhos de consultoria e projetos de investigação para o ISEG, INETI, Câmara Municipal de Évora, várias empresas do grupo EDP, Ministério da Saúde Portugal, Eureko BV, Observatório Europeu da Droga, e PWC, em Espanha, onde reside.

Como facilitador de grupos e membro da IAF (International Association of Facilitators), iniciou as Cimeiras Ibéricas de Líderes de Saúde em Espanha e o Fórum do Hospital do Futuro em Portugal. É especializado em GDSS (sistemas de apoio à decisão em grupo) e projeta intervenções para otimizar a mudança e a inovação em saúde e educação. Presentemente, colabora com o Governo Regional da Madeira na organização da Cimeira das Regiões de Saúde.

Dr. Carlos Capela

CHULC

Carlos Capela nasceu em 1982 em Vagos, Aveiro, e é neurologista no Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, sendo também autor e coautor de várias publicações na área da Esclerose Múltipla. É licenciado em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas de Lisboa (FCML) da Universidade Nova de Lisboa em 2007.
Adquiriu o grau de especialista em 2015, após frequentar o internato complementar em Neurologia no Hospital Santo António dos Capuchos (HSAC) do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC) e onde se diferenciou na área de Esclerose Múltipla. Desde 2016, coordena a consulta de Esclerose Múltipla do HSAC.
Exerceu também funções como Monitor da Cadeira de Bioquímica II da FCML de 2003 a 2009, Monitor da Cadeira de Histologia e Embriologia da FCML de 2003 a 2005; Assistente convidado da Cadeira de Bioquímica II da FCML de 2009 a 2011, Assistente convidado da Unidade Curricular (UC) de Nutrição e Metabolismo e da UC de Fundamentos de Neurociências da FCML de 2011 a 2015.

Prof. Dr. José Marmeleira

Universidade de Évora

É docente no Departamento de Desporto e Saúde, na Escola de Saúde e Desenvolvimento Humano da Universidade de Évora. É licenciado em Ciências do Desporto, licenciado em Psicologia, Mestre em Exercício e Saúde e Doutor em Motricidade Humana. É responsável por diversas unidades curriculares, entre elas “Fisiopatologia e Prescrição do Exercício em Populações com Problemas ao Nível do SNC” e “Psicomotricidade e Funções Neuropsicológicas”. Desenvolve investigação ao nível dos benefícios do exercício em diversas condições específicas de saúde. Colabora com a SPEM no projeto “EM Movimento” que tem como principal objetivo promover a atividade física em pessoas com Esclerose Múltipla.

Dr. Alejandro Coito

SPEM

Nasceu na Venezuela em Março de 1995 e foi após concluir o ensino secundário, que se mudou para Portugal em 2014. Uma vez em Portugal, continuou a sua formação académica na área da fisioterapia, tendo obtido o título de licenciado em 2019. Durante o curso, realizou dois programas de mobilidade Erasmus, na Dinamarca e em Itália, e esteve envolvido em diversas atividades do foro académico: estágios, participação no Congresso Nacional de Fisioterapia (XII edição), formação completa de kinesiotaping, curso básico de primeiros socorros, ações de voluntariado e de sensibilização na saúde e foi ainda membro do departamento desportivo da Associação de Estudantes (2017-2018).

Paralelamente esteve a desempenhar funções laborais na área da hotelaria através da empresa de recursos humanos Talenter (2015-2020). Após ter finalizado a licenciatura, prestou serviços como fisioterapeuta a título individual para diferentes centros de reabilitação, nomeadamente a One Clinics, a Clínica Dr. Rasgado Rodrigues, a One Clinics Parede e ainda a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla - onde atualmente se encontra a desempenhar funções.

Dr. Miguel Guimarães

Bastonário da Ordem dos Médicos

José Miguel Ribeiro de Castro Guimarães, natural do Porto, é licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e especialista em Urologia desde 1997, sendo atualmente consultor e assistente graduado no Centro Hospitalar São João (CHSJ). Integra a equipa de transplantação do CHSJ e já participou em mais de 400 cirurgias de transplante renal. Foi presidente do Conselho Regional do Norte da Ordem dos Médicos entre 2011 e 2016. É Bastonário da Ordem dos Médicos desde 2017.

Em 2005, obteve a Competência em Gestão dos Serviços da Saúde da Ordem dos Médicos. Entre outras formações de referência, frequentou, em 2018, o Programa de Alta Direção de Instituições de Saúde (PADIS). Publicou mais de uma centena de trabalhos científicos em revistas nacionais e internacionais, na área da Urologia. Como investigador principal e co-investigador, participou em vários estudos nas áreas da hiperplasia benigna da próstata, bexiga hiperativa, disfunção erétil e carcinoma da próstata. Organizou dezenas de reuniões científicas e profissionais. Pertence ainda ao corpo editorial ou científico de 4 revistas nacionais.

Prof. Dr. Henrique Lopes

Universidade Católica

Professor e Investigador de Saúde Pública, especializado em Políticas de Saúde Pública e Educação para a Saúde.

Na área da Esclerose Múltipla, foi coordenador cientifico do Consenso Nacional para a Esclerose Múltipla, da Carta Nacional da Esclerose Múltipla, de Programas de melhoria da qualidade de serviço em 21 Serviços Hospitalares com consulta de EM. Atual coordenador cientifico do Projeto Viver com a Esclerose Múltipla.

É Membro do Senior Board da European COVID Public Health Task Force, Coordenador do Grupo de Trabalho para a Educação em Saúde do Comité Mundial de Aprendizagem ao longo da vida (Paris), Perito da UNESCO para a Educação em Saúde (Hamburgo), membro da Cátedra UNESCO para a Saúde e Educação Global (Paris), presidente para a Comissão Setorial para a Qualidade em Saúde.

Irá realizar a abertura do CNEM, no dia 4 de dezembro, às 10h.

Dra. Susete Margarido

SPEM

Licenciada em Serviço Social pelo Instituto Superior Miguel Torga;
Iniciou o seu percurso profissional como Assistente Social na SPEM em 2018.
Frequenta atualmente o 2º ano do mestrado em Sociologia na Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra;
Foi vencedora de um prémio de mérito de melhor aluna do 1º ano;

Irá moderar a sessão Vida Independente da PcD/PcEM, no dia 3 de dezembro, às 11.45h e fará parte do painel Telereabilitação da PcD/PcEM, no dia 4 de dezembro, às 14.30h. Por último, presidirá ao keynote Mapeamento Nacional das Necessidades das PcEM, no dia 4 de dezembro, às 16.15h, juntamente com a Engenheira Susana da Mata.

Dra. Carla Venenno

SPEM

Licenciada em Terapia Ocupacional e com especialização na área da Reabilitação;
30 anos de experiência na área da Reabilitação e 15 anos dedicada à Esclerose Múltipla;
Envolvimento com a Deficiência e/ou Esclerose Múltipla: Colaboro como Diretora Técnica do CACI e como Terapeuta Ocupacional na SPEM desde setembro de 2006 e atualmente sou também Diretora Técnica da Neuroreabilitação e Coordenadora da delegação de Lisboa. Ao longo destes anos encontrei muitos desafios que depressa foram ultrapassados com o empenho dos utentes e com a excelência da equipa e seu espírito de entrega.

Irá moderar a sessão Das Atividades Ocupacionais à Inclusão das PcD/PcEM, no dia 3 de dezembro, às 11.45h, e fará parte do painel da sessão Digitalização das Respostas Sociais, no dia 3 de dezembro, às 14.30h.

Dra. Andreia Fernandes

SPEM

Licenciada em Animação Sociocultural, experiência na intervenção com idosos e crianças;
Atualmente animadora sociocultural no CACI da SPEM onde diariamente fico fascinada como juntos ultrapassamos os vários desafios da EM.
Fará parte do painel na sessão Das Atividades Ocupacionais à Inclusão das PcD/PcEM, no dia 3 de dezembro, às 11.45h;

Eng.º Alexandre Guedes da Silva

SPEM

Formou-se em Engenharia Naval pelo Instituto Superior Técnico, onde acabou por ser professor universitário e investigador.
A forte capacidade de expressar ideias e contar histórias foram características que o levaram a escrever diversas publicações, ser produtor de televisão e video e a ensinar comunicação e Multimédia na Universidade Lusíada.
É presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla desde Janeiro de 2019.

Irá presidir a abertura do XVI Congresso, no dia 3 de dezembro, às 10.00h.

Dr. Paulo Gonçalves

SPEM

Entre 1989 e 2005, Paulo Gonçalves trabalhou em programação de software (CPCis) e Vendas em empresas como Digital Equipment Corportion, Hewlett Packard Enterprise e Compaq.
Foi gestor de contas empresariais e mais tarde consultor sénior na empresa HP.
É desde 2018 parceiro associado na Consultant Associates for Business Continuity.
Em Janeiro de 2019 tomou posse como vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Irá presidir a abertura do XVI Congresso, no dia 4 de dezembro, às 10h.

Dra. Carolina Trindade

SPEM

Formada em Psicologia Clínica pelo ISPA;
Pós-graduada em Neuropsicologia;
Em formação para a especialização em Psicoterapia pela APTCCI;

Irá moderar a sessão Telereabilitação da PcD/PcEM, no dia 4 de dezembro, às 14.30h.

Dr. Ricardo Baptista Leite

Deputado

Ricardo Baptista Leite é um médico, autor, professor universitário, analista e político português. É deputado à Assembleia da República Portuguesa, vereador na Câmara Municipal de Sintra, e coordenador científico de Saúde Pública do Instituto de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa.

Fará parte do painel na sessão Social + Saúde – Realidade ou Utopia, no dia 3 de dezembro, às 14.30h.

Dra. Gabriela Condenço

SPEM

Gabriela Condeço, nasceu em 1976 em Coimbra e onde permanece até aos dias de hoje.
Decidida a ajudar outras pessoas desde muito cedo, em 1995 começou a participar em Projectos de integração Social e Comunitária de Grupos Desfavorecidos e em Situação de Exclusão Social.
Nesse mesmo ano ingressou no Instituto Superior Miguel Torga onde se Licenciou em Serviço Social no ramo da saúde.
Começou desde logo a trabalhar na Liga dos Amigos dos Hospitais da Universidade de Coimbra onde também já exercia voluntariado desde 1993. Desempenhou nesta Instituição as funções de Assistente Social acabando por chegar a Coordenadora da mesma. Simultaneamente manteve a ligação ao Instituto Superior Miguel Torga como Orientadora de Estágios Curriculares, assim como Orientadora de Estágios Curriculares do Instituto Bissaya Barreto em Coimbra.
Em 2013 dá por terminado o seu percurso na Liga dos Amigos dos Hospitais da Universidade de Coimbra, tendo aceite o convite para ingressar profissionalmente na Delegação da SPEM em Coimbra, onde se mantém até à atualidade como Assistente Social e tendo em 2018 acumulado a função de Coordenadora desta Delegação.
Apaixonada pela vida, procura constantemente apoiar pessoas e famílias na busca da harmonia, equilíbrio e qualidade de vida. Sempre motivada enfrenta a vida de coração aberto, focada em ajudar todos aqueles que lhe surgem ao longo do seu percurso.

Irá moderar a sessão Digitalização das Respostas Sociais, no dia 3 de dezembro, às 14.30h.

Dra. Ema Paulino

ANF

Presidente da Associação Nacional de Farmácias;
Director General / Scientific and Professional Coordinator - Ezfy;
Chairperson & Board Member - Pharmaceutical Care Network Europe Association;
Owner and Pharmacist - Farmácia Nuno Álvares;

Fará a abertura do XVI Congresso, no dia 3 de dezembro, às 10h.

Dra. Margarida Piçarra Navalhinhas

SPEM

Licenciada, mestre e doutoranda em Sociologia especializou-se nas áreas ligadas à pobreza e exclusão social tendo trabalhado com pessoas em situação de vulnerabilidade social.

Alentejana e Eborense encontra-se neste momento a trabalhar como Socióloga na SPEM enquanto coordenadora das delegações no Alentejo. É ainda Coordenadora da Delegação de Évora e membro da Direção da SPEM.

Irá encerrar o XVI Congresso, no dia 4 de dezembro, às 17h.

Dra. Fátima Ruivo

SPEM

Maria de Fátima Xavier Lopes Ruivo é licenciada em Antropologia pelo I.S.C.T.E (Instituto Superior do Trabalho e da Empresa), tendo neste âmbito lecionado durante vários anos no ensino básico e secundário na região centro e em Angola;
É licenciada em Terapia da Fala pela EES/IPS (Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Setúbal) e Escola Superior de Saúde Egas Moniz;
Pós-graduação em Terapia da Fala em contextos de saúde pelo Instituto CRIAP;
Especialização em Disfagias orofaríngeas pelo Instituto EPAP;
Formações práticas em diversas áreas da Terapia da Fala;
Conceção de um projeto sobre alimentação para indivíduos com patologia degenerativa e com disfagia orofaríngeas;
Interesse pela área das perturbações alimentares e sua relação com a deglutição;
Atualmente, exerce a função de Terapeuta da Fala na Sociedade Portuguesa de Escleropse Múltipla (SPEM)

Fará parte do painel Telereabilitação da PcD/PcEM, no dia 4 de dezembro, às 14.30h.

Rozário Zincke

Presidente da Plataforma Saúde em Diálogo

Marta Rodrigues

Biogen

Marta Rodrigues assume atualmente a responsabilidade pelas áreas de Corporate Affairs e Acesso ao Mercado da Biogen em Portugal, onde já trabalha desde 2015. Entre 2017 e 2019 executou a função de Regional Standards&Governance, sendo responsável pelos projetos na região de ECP – Europe, Canada e Partner Markets. Anteriormente colaborou na Amgen onde esteve 8 anos, tendo sido responsável pelas áreas de Direção Técnica, Regulamentar e Farmacovigilância.
Com um Mestrado Integrado em Ciência Farmacêuticas pela Universidade de Lisboa, Marta Rodrigue tem uma pós-graduação em Farmacovigilância pela Universidade de Herdforshire no Reino Unido.

Ricardo Silva

IPO Porto Apoio à Gestão

Ricardo Silva, licenciado em Gestão (2017) e mestre em Gestão Comercial (2021), ambos pela Faculdade de Economia da Universidade do Porto (FEP).
Atualmente, exerce funções no Serviço de Planeamento e Apoio à Gestão do IPO do Porto.
A dissertação de mestrado, intitulada “Comunidades Virtuais Intra-Hospitalares e Bem-Estar do Paciente Oncológico: Efeitos das Funcionalidades e Características na Relação com Médicos e Instituição”, realizada em colaboração com o IPO do Porto, incidiu sobre a utilização de uma ferramenta semelhante a uma rede social pelos pacientes oncológicos e profissionais de saúde que os acompanham.
O estudo permitiu entender o possível impacto desta ferramenta no acompanhamento do paciente, nomeadamente o acompanhamento em tempo real à distância, bem como a recolha de dados acerca dos sintomas, evolução da doença e deteção de padrões, permitindo uma melhor gestão da doença e o empowerment do paciente, colocando-o no centro da prestação dos cuidados de saúde.
Os principais interesses de investigação são a utilização de meios sociais na saúde, marketing em saúde e Value Based Healthcare.

Marina Caldas

Jornalista

Formada em Direito (Universidade de Lisboa) e em Comunicação (Cenjor - Centro Protocolar de Formação Profissional para Jornalistas), em 1994, Marina Caldas especializou-se na área da Saúde. Trabalhou em diversos órgãos de comunicação social, nomeadamente no jornal Correio da Manhã, Rádio Capital, TV Medicina e Companhia de Ideias.
Foi atleta federada de Atletismo no Sporting Clube de Portugal. Foi colaboradora da Sporting TV, apresentando a rubrica ``Tratar da Saúde``.

Fariza Hassam

Responsável da Unidade Local de Gestão do Acesso do CHULC

Fariza Hassam, nasceu em 1971 em Lourenço Marques (Maputo) Moçambique. Licenciada em Gestão e Administração Pública pelo Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade Técnica de Lisboa em 1994.
Especialista em Planeamento e Controlo de Gestão, fez o seu percurso no Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC) nas áreas da Urgência, Gestão de Doentes e Unidade de Gestão de Inscritos para Cirurgia. Desde 2018 que coordena a Unidade Local de Gestão do Acesso e mais recentemente em 2021 a Clinica de Atendimento Pre-Operatório. Integra a equipa do Conselho de Gestão do primeiro Centro de Responsabilidade Integrada da Patologia de Esclerose Multipla em Portugal.
Foi membro do Conselho executivo da Fundação Aga Khan e é atualmente membro do Conselho Nacional responsável pelo Portfolio de Social Welfare da Comunidade Ismaili de Portugal.

João Ferreira

Neurologista do CHLN (Hospital Santa Maria)

Mestrado Integrado em Medicina pela Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (em 2011)
Médico Especialista em Neurologia (desde 2018)
Assistente Hospitalar, Responsável da Consulta de Esclerose Múltipla e do Hospital de Dia de Neurologia do Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte
Assistente Convidado de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa

Herbert Temmes

CEO of the German National MS

Herbert Temmes already came at the age of 20 into contact with people with MS, their relatives and families and the work of the DMSG so he very early learned from the first source the needs and wishes of persons affected by MS.
Herbert brings over 20 years of experience on the NGO sector and is contributing on national and international level to bring our global vision of a world without MS some steps near. He has a Master of arts degree in modern history and German literature. During his appointment as CEO of the DMSG chapter in Saarland, he began to study health economics and completed those studies with a MBA in health economics.
During this time Herbert was the chairman of the state capital's Advisory Board for people with disabilities (Saarland).
Herbert was appointed at the beginning of 2018 as CEO of the National MS Society (DMSG, Bundesverband e.V.) due to his notable skills with regard of leadership of an NGO, his qualities as a lobbyist for the interests of the MS society and MS patients, as well as his understanding of MS. As CEO of the German National MS society he is in charge with the full management and planning of financial and human resources as well as with the organisational office planning. His work focus also on the development and implementation of advocacy and campaigning activities on national and international level.
Herbert acted as CEO of a DMSG chapter in Saarland (Southwest of Germany) for about 18 years which runs since 1995 additionally to the chapter office a special form of housing offer (assisted living/outpatient nursing service) for people suffering from MS or from similar neurological diseases.

Filipa Fixe

Administradora Glintt

Filipa Fixe ocupou o cargo de Diretora do Mercado Healthcare na Glintt entre 2016 e 2018, ano em que foi eleita membro da Comissão Executiva da Glintt. É licenciada em Engenharia Química, Mestre em Engenharia Bioquímica e Doutorada em Bio/Nanotecnologia no desenvolvimento de chips de DNA. O seu percurso profissional é caracterizado por uma forte presença em áreas ligadas à tecnologia e à gestão da saúde, colaborando atualmente com a comissão europeia nas áreas de ehealth.
É autora e coautora de várias publicações em jornais e em conferências internacionais nas áreas da bioeletrónica biomedicina, biotecnologia, educação e ehealth.

Carlos Oliveira

Presidente da FENDOC

Carlos Oliveira, Português, com 67 anos de idade, Capitão da Marinha Mercante Portuguesa e licenciado em Gestão Portuária e Tecnologias Marítimas, foi Director de Operações até 2013 do porto de Sines.
Desde 2004 é Presidente da Adexo -Associação Portuguesa de Pessoas que Vivem com Obesidade, tendo com esta associação alterado todo o sistema de reconhecimento e tratamento da obesidade no país.
Iniciou em 2006 o trabalho no Parlamento Europeu para que a Obesidade fosse reconhecida como doença crónica na Europa e é Vice-Presidente da ECPO – European Coalition for People who live with Obesity
que reúne associações de 31 países.
Desde 2019 é presidente da FENDOC- Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas.

Dr. José Vale

Neurologista

É médico neurologista, licenciado em Medicina na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e consultor Graduado em Neurologia.
As suas principiais áreas de interesse são as doenças do movimento, genética e doenças desmielinizantes. É Ex-Presidente e membro da Direção do Grupo de Estudos da Esclerose Múltipla, Diretor do Serviço de Neurologia do Hospital Beatriz Ângelo e Presidente do Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos.

Adelaide Fernandes

Professora/Investigadora da FFUL

Adelaide Fernandes é Professora Auxiliar. Licenciou-se em Ciências Farmacêuticas em 2002 e doutorou-se em Farmácia (Bioquímica) em 2006, pela Universidade de Lisboa. A sua investigação centra-se em doenças associadas à inflamação. Os principais projetos abordam a interação inflamatória entre as células residentes do Sistema Nervoso Central, as células imunitárias e inflamação periférica em doenças neurodegenerativos, como a Esclerose Múltipla e Doença de Alzheimer. É autora de mais de 75 artigos, orientou vários estudantes de Mestrado e Doutoramento e obteve financiamento nacional e internacional. Faz parte da Comissão Executiva do Instituto de Investigação de Medicamentos (iMed.ULisboa).

Ana Falcão

Univ. Minho

Ana Falcão recebeu seu Doutorado em 2012 no Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde da Universidade de Minho, Braga, onde estudou a modulação e heterogeneidade da zona subventricular adulta. Em seguida, Ana ingressou no laboratório Gonçalo Castelo-Branco no Instituto Karolinska e foi premiada com a bolsa de pós-doutorado ECTRIMS para desenvolver projetos sobre o papel dos oligodendrócitos em Esclerose Múltipla (MS). Durante este tempo, Ana investigou a heterogeneidade oligodendrocyte em resposta à ESM e a função das células precursoras do oligodendrocyto como células fagocíticas e que apresentam antígenos. Ela voltou para Portugal com uma bolsa de líderes júnior ``la caixa`` para iniciar um projeto de pesquisa independente na Universidade do Minho, em Portugal. Atualmente, Ana está investigando o papel de plexo choroide na mielinação e em MS.

Prof. Dra. Maria José Sá

Neurologista e Presidente GEEM

Assistente Graduada Sénior de Neurologia do Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ), responsável pela consulta das Doenças Desmielinizantes, pelo Hospital de Dia e pelo Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla
Professora Catedrática da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade Fernando Pessoa
Presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla e Perita da Comissão para a Gestão Integrada da Esclerose Múltipla da DGS

Cândida Domingues Proença

PcEM

Licenciada em Línguas e Literaturas Modernas
Professora / Atualmente reformada por invalidez
Residência: Pereira/ Montemor-o-Velho distrito de Coimbra
Diagnosticada com Esclerose Múltipla em 1992
Atualmente, e desde 2015, desloca-se de cadeira de rodas
Em 2018, diagnóstico de cancro da mama
Autora de um livro de crónicas intitulado Cicatrizes no corpo e na alma - Co-autora de obras de poesia
Dinamizadora de um projeto de Turismo Inclusivo. Testa acessibilidades em vários pontos turísticos do nosso país e
elabora roteiros nos quais dá a conhecer as boas práticas de turismo acessível. Os referidos roteiros são publicados no boletim da SPEM.
Formadora em projetos Erasmus desenvolvidos na cidade de Guimarães
2019 - Demystifying disabilty- Working towards inclusion
2022 - Seeds of Change: Take yours and spread

Carlos B. Duarte

Centro de Neurociências de Coimbra

Carlos B. Duarte é investigador do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra e Professor Catedrático na Universidade de Coimbra. Os trabalhos do seu grupo deram origem a cerca de 150 publicações científicas centradas na forma como comunicam as células do cérebro e sobre as alterações nesses mecanismos associadas a diversas doenças do sistema nervoso. Mais recentemente tem-se dedicado também à identificação de biomarcadores da esclerose múltipla.

Filipe Palavra

Neurologista do CHUC

Licenciado em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (2005).
Ano Comum realizado nos Hospitais da Universidade de Coimbra (2006).
Internato Médico com formação específica em Neurologia no Centro Hospitalar de Coimbra – E.P.E. (2007-2011).
Assistente Hospitalar de Neurologia no Hospital Geral do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra – E.P.E. (2012).
Neurologista e investigador clínico no Centro de Esclerose Múltipla da Catalunha (Hospital Universitário Vall d’Hebron), em Barcelona (2013-2014).
Investigador no Instituto de Ciências Nucleares Aplicadas à Saúde (ICNAS) e no Instituto de Imagem Biomédica e Ciências da Vida (IBILI) da Universidade de Coimbra (desde 2014).Ciclo de Estudos Especiais em Neuropediatria no Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra – E.P.E. (2016-2018).
Neurologista Pediátrico no Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra – E.P.E. desde 2018.
Aluno de Doutoramento da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.
Docente na Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.
Tesoureiro da Direcção da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (2019-2021 e 2022-2024).
Vice-Presidente e Secretário Geral da Direcção da Sociedade Portuguesa de Neurologia (2020-2022).
Secretário da Direcção da Sociedade Portuguesa de Cefaleias (2021-2023).
Vice-Presidente do Colégio de Neurologia da Ordem dos Médicos (2021-2024).
Membro activo de outras sociedades científicas: Sociedade Portuguesa de Cefaleias, Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla, Sociedade Portuguesa de Doenças Metabólicas e Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral.

João Fiadeiro Sequeira

Neurologista do CHULC

João Fiadeiro Sequeira, nasceu em 1986 em Coimbra. Concluiu o Mestrado Integrado em Medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra em 2011. Adquiriu o grau de especialista em Neurologia em 2018, após frequentar o Internato de Formação Específica no Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central (CHULC) onde se diferenciou na área de Esclerose Múltipla (EM) e Doenças Desmielinizantes do Sistema Nervoso Central. Colabora desde 2015 na Equipa de EM do CHULC, onde atualmente orienta a condução dos ensaios clínicos. Desde novembro de 2018 é responsável pela Consulta de EM no Centro Hospitalar Barreiro Montijo. Autor e coautor de várias publicações na área da EM. Revisor de publicações científicas de revistas nacionais e internacionais. Integra desde novembro de 2021 o Scientific Panel Multiple Sclerosis da European Academy of Neurology.

Ana Soeiro

PcEM

Engenheira Agro-Industrial, pelo Instituto Superior de Agronomia (ISA), em Lisboa. Com mestrado iniciado em Agricultura Biológica, pela Escola Superior Agrária de Coimbra (ESAC).
Dentro da área da transformação de alimentos, a sua formação de base, cedo percebeu que não era a indústria que a cativava. Descobriu, nas práticas mais sustentáveis e em consonância com os processos ancestrais, o retirar valor à natureza e aos seus recursos, aliados a práticas modernas de base científica. Eterna aprendiz de novas ferramentas nas agriculturas sustentáveis.
Desde muito nova é apaixonada por atividades ao ar livre. Considera-se uma cidadã do mundo tendo, por consequência, uma bagagem de viagens e de conhecimentos de outras vivências assim adquiridos. Mais recentemente, desenvolveu outras ferramentas pessoais, que lhe trazem prazer e tornou-se contadora de histórias.

Ricardo Encarnação

Medical Diretor Roche

Especialista em Psiquiatria da Infância e da Adolescência, apaixonado por pessoas, pela ciência e pela busca de melhores resultados em saúde para todos quantos necessitam. Diretor Médico da Roche Farmacêutica desde 1 de Março de 2019, mantém um interesse particular pela interação crescente entre a tecnologia e a saúde, como um elemento incontornável e potenciador de uma medicina mais personalizada e do papel de cada um na gestão da sua saúde. Em permanente aprendizagem para tornar a ciência mais compreensível aos olhos do cidadão, numa comunicação clara e acessível, mas sempre rigorosa e credível.

Enfer. Berta Augusto

Coordenadora do Grupo Institucional

Pós-graduada em Gestão de Serviços de Saúde
Pós-graduada em Enfermagem na Esclerose Múltipla
Enfª Gestora do Serviço de Neurologia A e Hospital de Dia de Neurologia do CHUC
Coordenadora do grupo ``Literacia para a segurança dos cuidados de saúde`` do CHUC
Socia fundadora da Sociedade Portuguesa de Literacia em Saúde e vice-presidente da mesa da Assembleia
Co-autora de livros, artigos e ferramentas pedagógicas no âmbito da EM e da Literacia em Saúde.

Jorge Seguro Sanches

Efetivo da Comissão Saúde AR (PS)

Ana Paula Amorim

Vogal do Cons. Diretivo da Unid. Autónoma de Gest. Medicina

Sandra Carvalho

Enfermeira ULSNA, PcEM

Catarina Martins

Técnica de Educação Física, SPEM

Maria Bernardete Ribeiro de Castro Feitas

PcEM

Nome: Maria Bernardete Ribeiro de Castro Feitas

Data de nascimento: 17/02/1984

Naturalidade: Caldas das Taipas

Concelho: Guimarães Distrito: Braga

Diagnosticada com EM: em 2016
1ª Médico Neurologista: Dra Ângela - Hospital Público de Guimarães
2º Médico Neurologista: Prof. Dr. João Cerqueira – Hospital Público de Braga
1ª Medicação: Tecfidera 240 mg
2ª Medicação: Natalizumab (intravenosa) – de 6 em 6 semanas
Licenciatura: a frequentar o último ano do curso de Música – Direção Coral e Formação Musical.
Atividades Laborais: ensino de música; piano, técnica vocal e coro.
Passatempos favoritos: cantar /tocar piano e passear na natureza.