SPEM

Esclerose Múltipla chega à Assembleia da República

By 2021-06-01 No Comments

O CDS-PP apresentou uma Proposta de Resolução à Assembleia da República que assenta no essencial das recomendações do Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla e o assunto esteve em debate no dia 30 de Maio de 2021, data que se celebra o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

A Mesa Redonda – nome dado à iniciativa da SPEM -, contou com a presença do presidente da SPEM, Alexandre Guedes da Silva, a moderadora e jornalista Patrícia Lopes, Ana Rita Bessa, deputada do CDS-PP, o neurologista Filipe Palavra, Henrique Lopes, professor na Universidade Católica Portuguesa e Paulo Gonçalves, Vice-Presidente da SPEM. A iniciativa procurou debater com os vários parceiros e com os representantes políticos os Desafios e as Soluções para tratar e cuidar as Pessoas com Esclerose Múltipla nesta década.

Durante o evento, foi exibida uma entrevista previamente realizada com a Dra. Ana Rita Bessa, deputada do CDS-PP, que entregou simbolicamente um projeto baseado no Consenso Estratégico Nacional para Esclerose Múltipla. Nesta entrevista, a deputada destaca alguns pontos principais da iniciativa proposta pelo partido à Assembleia da República, entre eles:

  • A utilidade pública da proposta na vida dos cuidadores e portadores de EM;
  • As perspetivas do partido na discussão com outros grupos parlamentares;
  • Estimativa temporal para aprovação da proposta;
  • Principais desafios políticos no que se refere à promoção da literacia em saúde dos portadores com EM;
  • A opinião pessoal da deputada acerca da união das diferentes entidades públicas no seguimento da proposta apresentada;

Tendo como assunto-mote a proposta do CDS, foi iniciado o debate precisamente com a questão de acessibilidade de integração das propostas descritas pelo CDS-PP na vida real e os seus entraves, sendo que o Dr. Filipe Palavra, após se congratular com as recomendações propostas pelo partido ao incluir no topo das suas medidas a criação de um Registo Nacional de Esclerose Múltipla, deixou a ressalva que, do ponto de vista clínico, será também necessária a manutenção e articulação com as variadas responsabilidades dos médicos.

Na visão do Professor Henrique Lopes, a não aplicabilidade deste projeto tem custos sociais, económicos e políticos altamente superiores à aprovação destas recomendações. Segundo o professor, e respondendo directamente à questão levantada anteriormente pelo Dr. Filipe Palavra, existem casos internacionais que podem servir de exemplo a possíveis lacunas do sistema tecnológico, sendo portanto menos um entrave na criação deste Registo Nacional:

“É possível ter soluções, e elas passam muitas vezes por tecnologia e muitas vezes por simples burocracia”, afirmou

Na visão do docente da Universidade Católica Portuguesa, a principal preocupação enquanto sociedade deverá seguir por procurar soluções para esta problemática em vez do surgimento de entraves, independentemente da sua origem. Para Paulo Gonçalves, vice-presidente da SPEM, as duas razões para que o projeto não seja aceite pelo Governo como um projeto-lei estão relacionadas com razões ideológicas e o impacto económico que estas mudanças na saúde iriam exigir do Executivo, que poderá não estar acessível.

Após questionado acerca do aumento de casos de Esclerose Múltipla, o Dr. Filipe Palavra justificou esse crescimento com um diagnóstico mais rápido, em momentos de vida cada vez mais recentes, comparando com a realidade de anos anteriores, em que o diagnóstico era feito num momento avançado da doença e cuja resposta médica seria menos capacitada, uma vez que existiam menos estudos e conclusões. Um dos pontos solucionadores apontados pelo Professor Henrique Lopes passa precisamente por centros de tratamento de EM, cuja localização deverá depender de um estudo que permita descobrir quais as localidades com mais necessidade, mas também com mais poder de resposta. Introduzindo a questão da crescente discrepância de serviços e recursos provenientes da litoralização do território nacional, Henrique Lopes aponta como solução a criação de centros de tratamento, mas também centros satélite onde possa ser dado um apoio e que seja um local em constante colaboração com estes centros de tratamento alocados em locais determinados pelas entidades competentes.

O debate foi aberto a participações por parte dos visualizadores da iniciativa que, entre outras questões, mencionaram as dificuldades dos doentes aquando as respostas ineficazes de alguns hospitais do país, ao qual o Dr. Filipe Palavra introduziu a ideia que entra em conformidade com a recomendação do CDS, que propõe uma aproximação das inovações terapêuticas com os doentes de EM, e cuja aplicação morosa está dependente das decisões tomadas por cada país.

Já num momento de considerações finais, Henrique Lopes destaca a necessidade de colaboração dos diferentes partidos no sentido de alargar esta proposta, uma vez que este é um longo caminho a ser cimentado, ideia esta que foi apoiada por Filipe Palavra e Paulo Gonçalves.

Por último, António Faria Vaz, Vice-Presidente do Infarmed, fala acerca da responsabilidade civil que nós, enquanto sociedade, temos de aplicar para tratarmos doentes crónicos, leque no qual se inclui os portadores de EM, reiterando também o esforço do Infarmed para que a qualidade de vida destes doentes possa ter uma melhoria considerável.

Pode consultar o debate completo no Facebook da SPEM, em: https://www.facebook.com/SPEMPortugal/posts/4327032414016301