Por: Patrícia Palma e Filipa Monteiro
Um dos aspetos que mais nos fez refletir foi a importância crescente atribuída à avaliação da qualidade de vida numa perspetiva muito mais ampla do que a exclusivamente médica. Questões como a ansiedade, o stress, a resiliência, a motivação e o bem-estar emocional estão a começar a surgir com maior relevância, reconhecendo-se o impacto profundo que têm na adaptação à doença e na vida quotidiana das pessoas com EM.
Nos dias 24 e 25 de abril de 2026, tivemos a oportunidade de participar, em Berlim, na conferência anual da European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), da qual a SPEM é associada. Estivemos presentes naquele que foi, para nós, muito mais do que um encontro científico. Foi uma experiência profundamente humana, marcada pela partilha, pela empatia e pelo sentimento de pertença a uma comunidade europeia unida pelo desejo de melhorar a vida das pessoas que vivem com Esclerose Múltipla (EM).
O que mais nos marcou nesta viagem foi precisamente a possibilidade de ouvir histórias de vida tão diferentes e, ao mesmo tempo, tão próximas. Entre profissionais de saúde, investigadores, associações de doentes, decisores políticos e pessoas com EM vindas de vários países europeus, sentimos que existe uma vontade genuína de construir soluções mais humanas, mais integradas e mais justas.
Avanços Científicos e Digitais
Ao longo da conferência, tivemos contacto com algumas das mais recentes abordagens terapêuticas e estratégias de intervenção na EM, desde os avanços nos tratamentos modificadores da doença até à reabilitação neurológica, inovação digital e medicina personalizada. Saímos de Berlim com a sensação clara de que a ciência continua a avançar de forma muito significativa e de que existe hoje uma preocupação crescente em colocar a pessoa, e não apenas a doença, no centro da intervenção.
O Papel do Advocacy
Outro dos grandes temas em destaque foi o advocacy. Falou-se muito das desigualdades no acesso aos tratamentos, da necessidade de reforçar os cuidados integrados e da importância de proteger os direitos sociais das pessoas com EM. Ficou evidente que dar voz à comunidade continua a ser essencial para sensibilizar decisores políticos e promover respostas mais inclusivas e humanizadas.
A Importância da avaliação da Qualidade de Vida!
Um dos aspetos que mais nos fez refletir foi a importância crescente atribuída à avaliação da qualidade de vida numa perspetiva muito mais ampla do que a exclusivamente médica. Questões como a ansiedade, o stress, a resiliência, a motivação e o bem-estar emocional estão a começar a surgir com maior relevância, reconhecendo-se o impacto profundo que têm na adaptação à doença e na vida quotidiana das pessoas com EM.
Para nós, enquanto associadas da SPEM, esta participação foi também uma oportunidade determinante para fortalecer redes de cooperação, criar parcerias e trazer para Portugal conhecimento, boas práticas e inspiração. Sentimos que estivemos num verdadeiro espaço de comunidade, esperança e construção conjunta.
Lisboa 2027: O Próximo Destino
Foi também anunciado que a próxima conferência da EMSP terá lugar em Lisboa, em 2027, e será coorganizada com a SPEM. Esta será uma oportunidade muito especial para os associados da SPEM se envolverem mais de perto numa iniciativa europeia de grande dimensão. Esperamos uma conferência aberta, próxima da comunidade e com espaço para participação ativa de pessoas com EM, familiares, cuidadores, voluntários e profissionais. Será também uma oportunidade única para mostrar o trabalho desenvolvido em Portugal, promover novas pontes internacionais e reforçar a voz da comunidade portuguesa no contexto europeu.
Saímos desta experiência com a certeza de que, quando existe colaboração, partilha e compromisso coletivo, é possível construir um futuro com mais qualidade de vida, mais dignidade e mais esperança para todas as pessoas que vivem com EM.