#Conexões EM

 

Assinalado oficialmente a 30 de maio, o Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM) junta anualmente a comunidade global de EM para partilhar histórias, sensibilizar o público em geral e fazer campanha com e por todas as pessoas afetadas pela EM.
A SPEM tem previstas diversas atividades não só em Lisboa como nas várias delegações espalhadas pelo país. De 27 a 31 de maio, junte-se a nós nesta grande festa, quer esteja diretamente afetado ou conheça alguém próximo com a doença.

“Eu conecto-me, nós conectamo-nos”

Tal como em anos anteriores, e por orientação da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), o tema do Dia Mundial da EM para 2023 continuará a ser Conexões EM. As atividades comemorativas em Portugal decorrem de 27 a 31 de maio com o mote “Eu conecto-me, nós conectamo-nos”. Pretende-se chamar à atenção para a importância das conexões à comunidade, com o próprio e a cuidados de de qualidade, desafiando as barreiras sociais que fazem com que as pessoas com Esclerose Múltipla (PcEM) se sintam sozinhas e socialmente isoladas.

Mais e melhores condições

Mas este dia é também considerado como uma oportunidade para defender melhores serviços, celebrar redes de apoio e defender o autocuidado. Assim, enquanto indivíduo ou organização, a pessoa afetada pela doença pode escolher concentrar-se em vários ângulos ao celebrar o Dia Mundial da EM. É preciso desenvolver comunidades que apoiem e cuidem das PcEM, promover o autocuidado e um modo de vida saudável, pressionar os decisores para conseguir mais e melhores serviços e tratamentos eficazes, bem como ligar as PcEM à investigação da doença.

A importância do Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Além dos objetivos anteriormente referidos, esta data é também uma forma de chamar a atenção do público em geral para a doença, nomeadamente para os seus sintomas e para a importância do diagnóstico antecipado e tratamento subjacente. Nesta data, a SPEM pretende atingir público além da comunidade de EM, de forma a informar a sociedade sobre a doença e sensibilizá-la para a causa e missão da associação. Queremos ter mais apoiantes para a causa e aumentar a comunidade com simpatizantes, voluntários, parceiros e pessoas interessadas em colaborar. Pretendemos ainda gerar um debate político na sociedade sobre as leis em vigor e mostrar junto do atual governo o que ainda falta fazer para melhorar a vida das PcEM em Portugal.

Com o objetivo de chamar a atenção para o tema da EM, a SPEM irá marcar presença em alguns canais da TV e entregar o kit da campanha “Somos a sua voz!” aos deputados da Comissão de Saúde da Assembleia da República.

Promover a conectividade entre todos

  • 27 e 28 de maio Levar Mais Longe a EM” – Cada delegação da SPEM é chamada a conectar-se com sócios, amigos e simpatizantes da causa e a promover atividades regionais.
  • 30 de maio (manhã) Realização da Pré-Conferência “Reabilitar as funções das PcEM” nas instalações da sede da SPEM em Lisboa.
  • 30 de maio (tarde) –  Apresentação do projeto “Wildheart Expedition – Exploring the World with MS”, a volta ao mundo do Pedro (PcEM) e da Ana Cristina.
  • 30 de maio (noite) – Colaboração de algumas autarquias na iluminação das Câmaras ou Edifícios Municipais com a cor laranja.
  • 31 de maio Realização da 2ª edição do evento “SPEM Solidária Marvila – EM’contros com atividades e surpresas, como a caminhada EM’diversidade, atividades de neuroreabilitação – MEXE-TE!, atividades desportivas e lúdicas adaptadas e um almoço piquenique partilhado.

 

 

Almoço Nacional da SPEM “Levar mais longe a EM”

Seguindo o mote do Dia Mundial da EM, #ConexoesEM, a SPEM realizou o Almoço Nacional na Quinta da Feteira, em Almeirim. Com o objetivo de promover a união e a celebração em conjunto, este encontro contou com a presença de cerca de 90 pessoas e juntou funcionários da sede e das diversas delegações, sócios e amigos da associação.

 

 

“Esta Manhã” da TVI

No Dia Mundial da EM, Margarida Navalhinhas deu uma entrevista no programa “Esta Manhã”, conduzida por Sara Sousa Pinto e Nuno Eiró. A vice-presidente da SPEM esteve em estúdio com o neurologista, Dr. Carlos Capela, para testemunhar sobre a doença.

 

“Dois às 10” da TVI

No âmbito do projeto “Wildheart Expedition – Exploring the World with MS”, apoiado pela SPEM, Pedro Rebelo (PcEM) e Ana Cristina Teixeira estiveram no programa “Dois às 10”, numa entrevista conduzida por Maria Botelho Moniz e Cláudio Ramos.

 

Pré-Conferência “Reabilitar as funções das PcEM”

A anteceder a conferência que se realizou durante o mês de junho, a Pré-Conferência “Reabilitar as funções das PcEM” realizou-se presencialmente na sede nacional da SPEM e foi transmitida via Facebook, tendo como intervenientes Alexandre Silva, presidente da SPEM; Carla Venenno, coordenadora da delegação de Lisboa e terapeuta ocupacional SPEM; Fátima Ruivo, terapeuta da fala SPEM; Ana Sofia Fonseca, assistente social SPEM; e Maria Carla Ribeiro, fisioterapeuta SPEM.

 

Audiência na Assembleia da República

A SPEM foi recebida pela Mesa da Comissão de Saúde da Assembleia da República, nomeadamente pelos deputados António Maló de Abreu e Susana Correia, presidente e vice-presidente da Comissão de Saúde respetivamente. No seguimento da campanha digital “Somos a sua voz!”, que apelava à participação da comunidade EM, foram entregues à Comissão da Saúde postais com mensagens destinadas aos políticos portugueses, juntamente com um kit de oferta composto por bloco de notas e caneta personalizados com uma mensagem e logo da SPEM.

 

Apresentação “Wildheart Expedition – Exploring the World with MS”

O “Wildheart Expedition – Exploring the World with MS” é um projeto do Pedro Rebelo (PcEM) e da Ana Cristina Teixeira que consiste numa volta ao mundo de cerca de 150.000 km em 3 a 5 anos, atravessando 5 continentes e mais de 60 países, numa viatura convertida em autocaravana. A SPEM está a apoiar este projeto ambicioso que visa sensibilizar e aumentar a consciencialização sobre a EM. Estão de momento a ser finalizados todos os preparativos para o arranque da viagem. Visite o site www.wildheartexpedition.com para saber mais informações.

A apresentação do projeto decorreu no passado dia 30 de maio, junto ao Padrão dos Descobrimentos, em Lisboa. O evento contou com a animação do grupo Nice Groove Batucada e com a presença da equipa SPEM, amigos e convidados especiais, como foi o caso do deputado Jorge Seguro, presidente da Subcomissão de Saúde Global, um grupo especializado criado pela Comissão Parlamentar de Saúde.

 

Iluminação laranja

Na noite do Dia Mundial da EM, foram muitas as autarquias que assinalaram a efeméride e acederam ao pedido da SPEM para iluminar de laranja monumentos, edifícios e locais emblemáticos do país. A cor laranja simboliza o movimento da consciencialização da EM e foi eleita desde 2009 pela MSIF (Federação Internacional de Esclerose Múltipla) por ser quente, vibrante e representativa dos jovens com EM. Um agradecimento muito especial para todas as autarquias que nos apoiaram nesta causa.

 

EM’Contros

As atividades do Dia Mundial da EM estenderam-se até ao dia 31 de maio. Foi a vez da delegação de Lisboa celebrar a data com utentes, familiares e amigos através do EM’Contros – “Levar mais longe a EM”. O evento decorreu no Passeio Marítimo de Marvila e contou com atividades desportivas e lúdicas e com um almoço piquenique partilhado.

 

“A Nossa Tarde” da RTP

A RTP associou-se à consciencialização sobre a EM e convidou a SPEM a estar presente no programa “A Nossa Tarde”, apresentado por Tânia Ribas de Oliveira. Marta Pequeno, amiga e voluntária da SPEM, testemunhou enquanto pessoa com EM. Susana Mata promoveu a missão e causa da SPEM, enquanto vogal da Direção da associação.