Os resultados globais do estudo Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla (IMSS, sigla em inglês) foram publicados no Multiple Sclerosis Journal.
O artigo “Impact of multiple sclerosis symptoms survey: Patient-reported data on the prevalence, burden, and management of multiple sclerosis symptoms in Europe” apresenta os principais resultados do estudo IMSS, desenvolvido pela European Multiple Sclerosis Platform (EMSP).
Tratou-se de uma iniciativa pan-europeia em colaboração com 24 associações de doentes, de 22 países diferentes. A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) participou neste esforço coletivo de melhor entender as necessidades das pessoas com EM através da divulgação do inquérito. Participaram 785 pessoas provenientes de Portugal, sendo uma das maiores participações nacionais.
O IMSS analisou a prevalência, impacto e gestão dos sintomas da esclerose múltipla (EM), a partir da perspetiva das próprias pessoas com EM. Foram recolhidas respostas de 17 151 pessoas com EM.
Os resultados globais mostram uma elevada carga de sintomas: 99% dos participantes referiram pelo menos um sintoma, com uma média de 13,7 sintomas por pessoa. Os mais frequentes foram fadiga, alterações da sensibilidade, perturbações do sono, alterações cognitivas e problemas de equilíbrio. A fadiga, as limitações de mobilidade, os problemas de controlo da bexiga, a fraqueza muscular e as perturbações do sono destacaram-se pelo forte impacto na vida quotidiana.
Embora 87% recorressem a alguma forma de tratamento ou estratégia para gerir os sintomas, apenas metade dos participantes referiu ter algum nível de coordenação dos cuidados. A satisfação com a gestão dos sintomas foi também limitada, sobretudo relativamente à fadiga, alterações cognitivas e problemas sexuais.
O objetivo do estudo era entender como as pessoas com EM experienciam e lidam com os seus sintomas e como os mesmos afetam a sua qualidade de vida. Os resultados reforçam a necessidade de uma abordagem precoce, integrada, multidisciplinar e centrada na pessoa, capaz de responder à complexidade dos sintomas e melhorar o acesso e a integração dos cuidados.
Este estudo foi lançado em maio de 2023 e decorreu até agosto do mesmo ano. Em maio de 2025, por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, os resultados referentes à amostra portuguesa tornaram-se do conhecimento público. Pode consultar os resultados nacionais aqui:
Compreender o Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla em Portugal
Nota: Este artigo foi elaborado com suporte de ferramenta de inteligência artificial (ChatGPT).