“Saúde 3.0: melhores cuidados ao doente com EM” foi o mote do Congresso Nacional da Esclerose Múltipla. Refletir e promover novas oportunidades terapêuticas e sociais para o doente, tendo como princípio uma saúde em mudança, com uma abordagem mais holística, centrada no doente, inovadora e aberta às novas tecnologias, foi o objetivo do Congresso.
A 6 e 7 de dezembro, o Instituto Superior Técnico (IST) – Campus do Tagus Park, em Oeiras, recebeu o maior encontro nacional ligado à Esclerose Múltipla, promovido pelas três principais associações de doentes. Especialistas de diferentes áreas tiveram voz e palco a par com os doentes, num total de cerca de 200 participantes, que assistiram presencial ou remotamente.
O programa juntou apresentações dinâmicas e significativas, painéis de discussão interessantes e workshops proveitosos, que ajudaram a compreender melhor a patologia e os desafios que a pessoa com EM enfrentam nos dias de hoje.
Anne Winslow e Nora Kriauzaitė, da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla, estiveram em Portutal para apresentar a versão portuguesa do MS Nurse PROfessional, uma formação online e gratuita para enfermeiros, presente em 34 países europeus e agora disponível em português. Os workshops do primeiro dia refletiram ainda as questões do emprego e juventude, com a presença da Drª Sónia Vermelho do Instituto Português do Emprego e Juventude (IPDJ) e proporcionaram a experimentação da aplicação de treino cognitivo MS Cognition, com a tutoria dos psicólogos da SPEM, Carolina Trindade e Francisco David Pereira.
Sónia Batista (CHUC), Cristina Lopes (APIFARMA), Filipe Costa (Luz Saúde), Leonel Pereira (Universidade de Coimbra), José Robalo (presidente da ARS Alentejo), João Cerqueira (Universidade do Minho, presidente do GEEM), Cristiana Maia (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde), Alexandre Bernardino (IST), Pedro Canas Mendes (Ordem dos Médicos) e Vítor Pataco (presidente do IPDJ) foram alguns dos participantes no plenário do segundo dia de Congresso.
A intervenção dos diferentes painéis resultou nas seguintes conclusões:
- Reforçar o financiamento no conhecimento do Cérebro e em novas soluções para a sua preservação e tratamento deve ser um desígnio global de todos os agentes nacionais e internacionais.
- Os serviços atuais ao dispor do doente e das suas famílias devem ser reestruturados de modo a que o doente passe a ser o seu ponto focal em vez de ser apenas o utente que gravita em seu redor.
- A inovação terapêutica deve ser acessível e o seu desenho e desenvolvimento deve ser colaborativo de modo a que o seu valor possa determinar a sua recompensa (preço) por parte da sociedade.
- A tecnologia é fundamental mas não substitui a intervenção humana, complementa-a e potencia-a de forma torná-la mais efetiva e sustentável.
- O maior esforço que a Sociedade deve empreender para ajudar as Pessoas com EM e suas famílias é o de trabalhar com os doentes de forma holística, nos diversos planos de intervenção das políticas públicas e coordenando esforços entre os diversos agentes do estado, autarquias, empresas e organizações sociais.
A inovação tecnológica marcou presença no Congresso não só pelos debates, mas também pelas soluções utilizadas no evento: pela primeira vez, foi possível assistir e participar remotamente através da plataforma ZOOM. A avaliação e a possibilidade de questões aos oradores foram disponibilizadas através da solução Izigo Conference.
A SPEM, a ANEM (Associação Nacional de Esclerose Múltipla) e a TEM (associação Todos com Esclerose Múltipla) uniram esforços para organizar a primeira edição deste Congresso Nacional, que pretende ser uma plataforma de encontro, partilha e aprendizagem e que deverá ter agora uma realização anual.
O Congresso Nacional da Esclerose Múltipla contou com o patrocínio das farmacêuticas Merck, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Biogen, Almirall, Tilray e Angelini. A Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla, o Instituto Superior Técnico e Câmara Municipal de Oeiras foram nossos parceiros institucionais, num evento que também contou com o apoio do Banco Montepio, Grupo Entreposto, Vimeiro, Vinhos Rafeiro da Herdade Monte Branco, Delta Cafés, Pastéis de Belém, El Bulo Social Club by Chakall, Nobrinde, EPAD – Escola Profissional, Profitecla, Santander, Izigo, Enerre, Refood e Red Bar Tagus.