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Qual o impacto dos Sintomas de Esclerose Múltipla na sua vida?

By 2023-05-11 No Comments

O projeto IMSS tem como objetivo avaliar o impacto dos sintomas da Esclerose Múltipla (EM)
na qualidade de vida das pessoas com a doença, para fornecer informação sobre cuidados e apoio personalizados. Conte-nos como a EM está a ter impacto na sua vida.

Objetivos da pesquisa
Atualmente, saber como os sintomas da EM se manifestam entre os pacientes da Europa não é uma prioridade, nem o tratamento desses sintomas é devidamente valorizado e igualmente apoiado na Europa. Por meio do Barómetro da EM em 2020, a Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP) destacou as lacunas atuais que os sistemas sociais e de saúde em toda a Europa têm na prestação de cuidados sintomáticos de qualidade para pessoas com EM (PcEM).

Consequentemente, há menor disponibilidade e menor reembolso de tratamentos sintomáticos, incluindo medicamentos, reabilitação em todas as suas formas e pouca atenção às mudanças no estilo de vida.

Por esta razão, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), juntamente com a EMSP e outras 24 associações de esclerose múltipla de 23 países, estão a liderar um projeto de pesquisa intitulado “Pesquisa sobre o impacto da esclerose múltipla” (sigla em inglês é IMSS) para entender:

  • Os sintomas da EM, a sua prevalência e gravidade.
  • Como os sintomas da EM estão a ser geridos e qual o impacto dos mesmo na vida das PcEM.

Documentar os sintomas da EM, a sua gravidade e como eles afetam a qualidade de vida e a incapacidade, é crucial nesta fase e não pode ser adiado. O objetivo é entender melhor os sintomas da EM e quais os melhores cuidados que as pessoas estão a adotar. Este estudo também servirá como agente catalisador para a defesa da gestão dos sintomas da EM, que impulsionará o desenvolvimento de abordagens personalizadas e oportunas de gestão e cuidado.

Como e quando acontecerá o IMSS?
A pesquisa irá fazer-se através de um questionário online confidencial, anónimo e voluntário, disponível em todos os idiomas dos países participantes. Estima-se que a resposta ao questionário tenha uma duração de 20 a 30 minutos. O seu nome, identidade e endereço IP não serão solicitados ou registados no sistema. A pesquisa incluirá quatro secções, após o consentimento do paciente:

1. Pedido de informações sociodemográficas e sobre o histórico da doença, incluindo idade, sexo, etnia, emprego, educação, país, início dos sintomas e diagnóstico, presença de cuidador, adaptações na habitação, presença de comorbidades, uso de terapias modificadoras da doença, bem como mobilidade e qualidade de vida.
2. Quais os sintomas de EM, a sua frequência e gravidade.
3. Métodos de tratamento e cuidados adotados pelo paciente.
4. Satisfação com a forma como o paciente está a lidar com os seus próprios sintomas.

Quem pode participar?
A pesquisa IMSS foi lançada no passado dia 10 de maio de 2023 e o inquérito ficará disponível durante os próximos 3 meses. Poderá participar qualquer pessoa diagnosticada com EM que viva nos países associados ao projeto, após informação do seu consentimento. As PcEM menores de 18 anos também podem participar, mas necessitam do consentimento de seus pais/ cuidadores.

O objetivo do IMSS é alcançar 20.000 pessoas com EM em toda a Europa. A pesquisa será divulgada à comunidade de EM em Portugal, mas também em mais 22 países europeus: Bélgica, Croácia, República Checa, Dinamarca, França, Alemanha, Grécia, Hungria, Islândia, Irlanda, Itália, Letónia, Lituânia, Luxemburgo, Holanda, Noruega, Polónia, Roménia, Sérvia, Eslovénia, Espanha e Suíça.

Gostaria de participar nesta pesquisa? Por favor, encontre o questionário aqui (http://impactofms.com/).

Se conhece outras PcEM que possam estar interessadas, partilhe com elas esta informação!

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