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O projeto EM’ REDE de Esperança está a ser implementado com o apoio do Portugal 2030, tendo a RD-Portugal como parceiro e a Fundação AGEAS e Fundação Oriente como investidores sociais.
Esta iniciativa surge da necessidade de desenvolver uma solução inovadora e integrada para combater o isolamento social causado pelo estigma da Esclerose Múltipla (EM) e/ou outras doenças neurológicas ou raras.
O isolamento social é uma realidade crescente nas áreas social e da saúde, especialmente em doenças como a EM, que impactam a qualidade de vida dos doentes e representam um desafio social relevante. Num contexto em que a necessidade de abordagens integradas e holísticas em saúde é cada vez mais reconhecida, o EM’ Rede de Esperança destaca-se pela sua metodologia adaptada às necessidades individuais dos doentes, configurando-se como uma prática inovadora.
O EM’ Rede de Esperança destina-se, em primeira linha, aos jovens dos 18 aos 29 anos, confrontados com um diagnóstico que torna incerto e difícil o seu futuro, abrangendo as zonas Norte, Centro, Lisboa e Vale do Tejo e Algarve, dentro da capacidade e recursos disponíveis.
O que se pretende?
Com o EM’ Rede de Esperança, a SPEM pretende “semear” a ideia de que viver com uma doença crónica exige uma fase de aceitação pessoal e que o “problema” do isolamento social não é causado pela doença em si, mas pela sociedade que impõe padrões e estruturas ditas “normalizadas”.
Para evitar a exclusão, muitos acabam por se autoexcluir e desvalorizar as suas próprias competências. A intervenção multidisciplinar, a capacitação e o empoderamento social, bem como a reabilitação, asseguram uma abordagem eficaz, com impacto positivo na vida das pessoas com EM e/ou outras doenças neurológicas ou raras.
Nesta lógica de intervenção holística, orientada para as necessidades individuais, pretendemos fornecer estratégias e ferramentas úteis para que estas pessoas possam gerir melhor fases mais agudas da doença, prevenindo e evitando o isolamento social.
O “problema” social
As pessoas que vivem com doenças crónicas enfrentam desafios sociais significativos. Tendem a assumir um papel de doente, influenciadas tanto pela sua perceção pessoal, como pela perceção dos que as rodeiam em relação à sua condição de saúde e às sequelas, visíveis e invisíveis.
No contexto da EM e/ou outras doenças neurológicas ou raras, o estigma envolve preconceitos e mal-entendidos em relação a problemas de saúde, frequentemente não detetáveis a “olho nu”, levando as pessoas diagnosticadas a se isolarem por vergonha ou rejeição social.
A falta de ligação social representa um risco significativo para a qualidade de vida e longevidade destas pessoas. O distanciamento social pode agravar ou originar dificuldades funcionais e comportamentais em pessoas com doenças neurológicas, alterando significativamente a atividade física e o sono, essenciais para o bem-estar geral.
Assim, identificou-se como problema social, o isolamento social provocado pelo estigma nas doenças neurológicas ou raras diagnosticadas em jovens dos 18 aos 29 anos e o seu impacto na vida em sociedade que pode conduzir, se não combatido, à exclusão social, à discriminação e à pobreza desta camada da população.
A quem se destina a iniciativa?
Os jovens diagnosticados com EM, e/ou outra doença neurológica ou rara, são um grupo populacional vulnerável por não conseguirem compreender nem se fazer compreender sobre os sintomas das suas doenças. O EM’ Rede de Esperança destina-se, em primeira linha, aos jovens dos 18 aos 29 anos, confrontados com um diagnóstico que torna incerto e difícil o seu futuro. Este público-alvo foi delimitado dado que um dos focos da iniciativa é a prevenção das consequências negativas que esta condição de doente crónico inflige nesta população.
A segunda linha desta iniciativa contempla a família e os amigos que são também muito impactados pelo diagnóstico e que acompanharão ativamente estes jovens no decurso de toda a intervenção, de forma a que também eles sejam agentes ativos na prevenção das consequências negativas da doença.
Numa terceira linha, consideramos a população em idade escolar, a frequentar o Ensino Superior ou já no mercado de trabalho, em início de carreira profissional, de modo que possam identificar precocemente os sinais e prevenir que estas doenças se instalem e causem danos incapacitantes e irreversíveis.
Por fim, e porque entendemos que a visibilidade da Iniciativa e das suas ações será do interesse dos media nacionais e locais, pretendemos chegar à população em geral e dessa forma contribuir para diminuir o estigma e prevenir o isolamento social.
Objetivos específicos
- Reduzir o isolamento social promovendo a inclusão e participação ativa na sociedade e na comunidade envolvente.
- Capacitar através do desenvolvimento de competências sociais, emocionais e funcionais, ajudando a enfrentar os desafios diários impostos pela doença.
- Aumentar a sensibilização da sociedade sobre as doenças neurológicas e o impacto do estigma, promovendo ações de sensibilização.
- Promover um acompanhamento multidisciplinar, envolvendo diferentes profissionais, como psicólogos, assistentes sociais e terapeutas.
- Estabelecer parcerias estratégicas com instituições de saúde, de ensino, Associações de Doentes e outras entidades, para assegurar a mobilização de recursos e a sustentabilidade das atividades do projeto.
Atividades principais do projeto
- Acompanhamento multidisciplinar e personalizado por uma equipa especializada
- Capacitação
- Experiência em Vela Oceânica
Se tem EM e/ou uma doença neurológica ou rara, se é familiar, amigo ou cuidador de alguém com esta condição de saúde, junte-se a nós nesta rede de esperança e aventura! Não perca a oportunidade de se empoderar ou ajudar alguém a fazê-lo. Faça a sua inscrição no projeto EM’ Rede aqui ou através do QR Code da imagem.
