O colóquio “Impactos Diários: Viver com os Sintomas da Esclerose Múltipla”, promovido pela SPEM por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, reúne doentes, cuidadores, familiares, decisores políticos e profissionais de saúde para um momento único de partilha e reflexão.
A iniciativa marca também a apresentação dos resultados em Portugal do estudo europeu sobre o Impacto dos Sintomas da Esclerose Múltipla (IMSS, sigla em inglês). Este trabalho pioneiro pretende trazer novos entendimentos sobre o impacto real, físico e emocional, dos sintomas da EM no quotidiano de quem convive com a doença.
No próximo dia 30 de maio, pelas 10h30, a Sala de Âmbito Cultural do El Corte Inglés, em Lisboa, será lugar de uma conversa que promete ir além dos sintomas da Esclerose Múltipla (EM). Mais do que um evento científico, o colóquio é um espaço de escuta e empatia, onde experiências pessoais e conhecimento técnico se encontram à mesma mesa.
Ao dar voz a quem vive com EM todos os dias, o evento sublinha a importância de uma abordagem mais humana, consciente e inclusiva no diagnóstico e acompanhamento da doença, advogando por melhores cuidados de saúde.
A entrada é livre mas a inscrição obrigatória.
Programa
10h30 | Abertura
Alexandre Guedes da Silva, Presidente da SPEM
10h40 | Apresentação do Estudo IMSS “Impact of Multiple Sclerosis Symptoms” – resultados de Portugal
Magda Fonseca, Investigadora de Saúde Pública da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto
11h30 | Coffee Break
11h45 | Mesa redonda “O meu diagnóstico de EM”
Inês Afonso, Pessoa com EM
Marisa Quaresma dos Reis, Pessoa com EM
Andreia Bettencourt, Investigadora clínica na área das neurociências
Bianca Bernardes Silvestre, Médica de Medicina Geral e Familiar | USF Andreas
José Vale, Diretor do Serviço de Neurologia do Hospital Beatriz Ângelo | ULS Loures-Odivelas
Moderadora: Rita Antunes, especialista de comunicação em saúde
12h45 | Encerramento
Paulo Gonçalves, Vice-Presidente da SPEM e Presidente da RD-Portugal
Sobre o estudo
O IMSS (Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) está a ser desenvolvido desde 2023 pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP) e pretende avaliar o impacto dos sintomas da doença.
O IMSS ajuda a compreender os desafios enfrentados pelas PcEM em Portugal, relativamente à gestão diária dos seus sintomas e o consequente impacto na sua qualidade de vida. Os resultados deste estudo reforçam a necessidade de um suporte mais eficaz e abrangente por parte dos sistemas de saúde.
A SPEM foi uma das 24 instituições europeias participantes. Ao todo, participaram no estudo mais de 17 mil pessoas de 22 países europeus. As respostas foram recolhidas em formulário anónimo entre 10 de maio e 31 de agosto de 2023. Em Portugal, o estudo contou com a participação de 785 pessoas, na maioria pessoas com Esclerose Múltipla.
