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Notícias

Emojis inclusivos chegam às aplicações móveis

Terça, 19 Fevereiro 2019 15:46

Vai ser disponibilizada a partir de março uma nova gama de emojis (ideogramas e smileys usados em mensagens eletrónicas) que incluem representações na área da deficiência.

 

emojis novos

 

A inclusão social de pessoas com deficiência é uma temática flagrante na nossa sociedade e motivo de debate constante. A discussão chegou o ano passado à gestão de redes sociais, com a Apple a enviar uma proposta à Unicode Consortium, organização que analisa os pedidos de novos emojis, para incluir emojis que representam pessoas com deficiências.

 

O pedido foi agora aprovado e traz agora uma maior representatividade às experiências de quem vive, por exemplo, com mobilidade reduzida.

 

Os novos símbolos incluem um cão-guia, um homem e uma mulher a usarem uma bengala para invisuais, um homem e uma mulher a identificarem-se como surdos, uma orelha com um aparelho auditivo, um homem e uma mulher em cadeiras de rodas mecânica e manual, um cão de serviço (um cão treinado que ajuda pessoas com deficiências ocultas), e uma prótese de um braço e outra de uma perna.

 

"Atualmente, os emoji oferecem uma ampla gama de opções, mas podem não representar as experiências das pessoas com deficiências. Diversificar as opções existentes ajuda a preencher uma lacuna significativa e proporciona uma experiência mais inclusiva para todos", justificou a Apple no pedido que enviou à Unicode.

 

Está previsto que a nova coleção de ícones esteja disponível a partir de março para aumentar a representatividade de pessoas com diversidade funcional e para que se possa comunicar de uma forma mais inclusiva.

   

Petição internacional: tratamento para todos

Terça, 19 Fevereiro 2019 14:10

Escreva à Organização Mundial de Saúde e ajude quem, no Mundo, ainda não tem acesso a tratamentos para a Esclerose Múltipla (EM).

 

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No mundo, existem países onde os doentes com Esclerose Múltipla não têm acesso adequado a tratamentos. Por essa razão, a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), em conjunto com vários especialistas internacionais, endereçou à Organização Mundial de Saúde um pedido para adicionar três fármacos para tratamento da EM na “Lista de Medicamentos Essenciais” publicada pela instituição.

 

“Acreditamos firmemente que, num mundo ideal, todas as pessoas com EM devem ter acesso a todas as possibilidade de tratamento modificadores da doença (DMT’s) aprovados”, esclarece a MISF no documento da petição endereçado à OMS.

 

Os três medicamentos propostos são o acetato de glatirâmero, o Fingolimod e o Ocrelizumab, considerados prioritários com base nos seus perfis de eficácia, segurança, tolerabilidade, necessidade de monitorização e modo de administração.

 

Os medicamentos propostos foram selecionados com base em amplos dados clínicos e pós-venda, que suportam o seu uso nos diversos estágios da doença em indivíduos diagnosticados com EM, incluindo tratamentos considerados seguros durante a gravidez e assegurando o tratamento à população com EM primária progressiva.

 

“Esta candidatura de três DMT’s baseia-se na esperança de reconhecer que a EM tem uma necessidade não satisfeita em termos de tratamento e aumentar o número de países com acesso razoável ao tratamento, quando esses tratamentos não estão prontamente disponíveis”, acrescenta a organização que representa mais de 2,5 milhões de doentes em todo o mundo.

 

Este é um passo importante para melhorar o acesso ao tratamento de Esclerose Múltipla. A petição está disponível no sítio da Organização Mundial de Saúde e as cartas de apoio à iniciativa podem ser enviadas para Este endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar

 

Pedimos a colaboração de todos. O movimento internacional de apoio à doença espera que a Comissão de Especialistas da OMS aprove esta iniciativa e que os três fármacos façam parte da lista de medicamentos essenciais ainda este ano. Prevê-se que o resultado da petição seja conhecido durante o mês de junho.

 

A Lista de Medicamentos Essenciais foi criada em 1977 e designa os fármacos que devem estar disponíveis em todo o mundo, de forma a garantir os adequados cuidados de saúde às populações. Atualmente está em vigor a 20ªversão da listagem, publicada em março de 2017.

 

Leia aqui, na íntegra, a candidatura da MSIF endereçada à Organização Mundial de Saúde.

   

MARATONA DA SAÚDE: III Conferência Cientistas em tournée

Terça, 19 Fevereiro 2019 11:31

 

III Conferência Cientistas em tournée - Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica vai decorrer no próximo dia 26 de fevereiro às 17 horas, no Museu da Ciência da Universidade de Coimbra. Esta será a terceira de quatro Conferências que visam a apresentação pública dos 11 projetos de investigação que estão a ser desenvolvidos pelos cientistas Premiados Maratona da Saúde, em várias áreas da biomedicina. Estes investigadores foram financiados com os donativos angariados pela sociedade civil durante os espetáculos solidários anuais na RTP.

 

cientistas em tournee

 

A III Conferência Cientistas em tournée- Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica vai decorrer em Coimbra e terceira de quatro Conferências que visam a apresentação pública dos 11 projetos de investigação que estão a ser desenvolvidos pelos cientistas Premiados Maratona da Saúde, em várias áreas da biomedicina. Estes investigadores foram financiados com os donativos angariados pela sociedade civil durante os espetáculos solidários anuais na RTP.

 

Neste 3º encontro, o cientista premiado pela Maratona da Saúde que desenvolve o seu projeto em Coimbra, na área das Doenças Neurodegenerativas, especificamente na Doença de Alzheimer, irá explicar ao público em geral o progresso da sua investigação e mostrar o trabalho que está a desenvolver com o financiamento atribuído pela Maratona da Saúde. Para além do cientista premiado iremos contar também com o testemunho e a participação de casos de vida e representantes de associações de doentes, numa mesa redonda que promoverá um envolvimento mais direto entre pacientes e cientistas, e criará um ambiente de esperança com base na investigação biomédica.

 

Pretende-se evidenciar à sociedade civil como o financiamento privado, obtido durante os espetáculos anuais solidários na RTP e através de parcerias inovadoras, tem um impacto no avanço do conhecimento.

 

A próxima e última Conferência Cientistas em tournée- Prémios Maratona da Saúde em Investigação Biomédica irá decorrer no dia 7 de março, em Faro.

 

Para os interessados, as inscrições devem ser feitas aqui.

   

Parlamento aprova recomendação para criar registo nacional de Esclerose Múltipla

Quarta, 13 Fevereiro 2019 15:05

Os projetos de resolução do PS, PCP e CDS-PP, que recomendam a criação de um registo nacional de todos os doentes com Esclerose Múltipla em Portugal, foram aprovados em plenário na Assembleia da República, reunindo o apoio de todas as bancadas parlamentares.

 

 

Pálacio da Assembleia da Republica 2528472413

 

 

“Naturalmente que nos regozijamos com este reconhecimento que os portugueses, por via dos seus representantes no Parlamento, deram à nossa iniciativa” refere Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM, realçando que a Sociedade “continua empenhada em colaborar com o Ministério da Saúde na concretização deste registo, de modo a servir plenamente os objetivos clínicos e de investigação.”

 

“Esta é uma aspiração antiga da SPEM, em consonância com o trabalho que tem vindo a ser desenvolvido com a Plataforma Europeia da Esclerose Múltipla de defesa e sensibilização para a importância do registo de doentes em todos os países da Europa, e que já se materializou numa recomendação comunitária por parte da EMA (Agência Europeia do Medicamento)”, acrescenta o presidente da instituição que representa cerca de 8000 doentes em Portugal.

 

“Seguramente, a SPEM irá continuar a acompanhar todas as etapas deste processo, contribuindo construtivamente para as propostas que o Governo vier a apresentar”, conclui Alexandre Guedes da Silva.

 

O primeiro projeto apresentado foi apresentado em maio de 2018, no Dia Mundial da Esclerose Múltipla, pelo grupo parlamentar do PS justificando “a necessidade deste registo para o desenvolvimento da investigação clínica sobre o tratamento da doença”. “Entende o Grupo Parlamentar do Partido Socialista que a uniformização a nível médico/hospitalar permitirá a caraterização dos doentes, nomeadamente a nível bio demográficos e clínico, bem como identificar variáveis demográficas e clínicas com associação à existência de surtos/agravamento da doença, com benefício claro para as pessoas com EM, médicos e investigadores, esclarece o texto apresentado pelo Partido Socialista.

 

Já o Grupo Parlamentar do PCP refere que “Não existe em Portugal um conhecimento rigoroso acerca da prevalência e incidência da Esclerose Múltipla, existindo apenas estimativas”, pelo que é necessário ”proceder à recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica”.

 

“O CDS-PP entende que seria da maior importância existirem dados oficiais, recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos possíveis” refere o grupo parlamentar no seu projeto de resolução.

 

A aprovação por unanimidade decorreu no passado dia 1 de fevereiro. Os projetos de resolução apresentados resultaram de uma iniciativa da SPEM, realizada em janeiro de 2018, quando foi recebida em audiência na Comissão Parlamentar de Saúde, levando aos decisores políticos as dificuldades de caracterização clínica e sociodemográfica da população portadora de Esclerose Múltipla em Portugal e o seu impacto na definição de políticas sociais e de saúde ajustadas às necessidades dos doentes, seus familiares e cuidadores.

 

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença crónica e auto-imune, com efeitos nas capacidades físicas e cognitivas dos doentes. Atinge sobretudo os jovens, em particular as mulheres. Quase dois quintos dos doentes precisam de ajuda de um amigo ou familiar e têm frequentemente de deixar o trabalho, mudar de área ou reduzir horas laborais. A EM afeta mais de 8.000 pessoas em Portugal (Gisela Kobelt, 2009) e cerca de 2.500.000 pessoas em todo o mundo (dados da Organização Mundial de Saúde).

 

Consulte aqui os três projetos de resolução apresentados e aprovados por unanimidade:

   

Eleições Regionais SPEM 2019: calendário eleitoral

Quarta, 13 Fevereiro 2019 11:26

De acordo com as competências atribuídas à direção pelo nº1 do Artº. 2 do Regulamento eleitoral das estruturas regionais propôe-se o seguinte Calendário eleitoral das estruturas regionais:

  • 2019/04/14 - Tomada de Posse dos responsáveis pelas estruturas regionais;
  • 2019/04/06 - Realização da eleição das estruturas regionais;
  • 2019/03/17 - Envio da convocatória com indicação das listas concorrentes;
  • 2019/03/07 - Data limite para apresentação de listas concorrentes;
  • 2019/02/05 - Anúncio de abertura do Processo Eleitoral.

 

Lisboa, 11 de fevereiro de 2019

 

Alexandre Guedes da Silva,

Presidente da SPEM

 

Convocatória para a Assembleia Geral Ordinária da SPEM - 19 de novembro de 2016Aceda aqui ao comunicado da direção.

 

 

   

Esclerose Múltipla Sem Fronteiras II: apresentação de livro

Terça, 12 Fevereiro 2019 15:34

Numa iniciativa da Câmara Municipal de Santarém, decorre este sábado a apresentação do livro “Esclerose Múltipla Sem Fronteiras II”, de Sorin Nicu & Roxana Bringhez, na Sala de Leitura Bernando Santareno.

 

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Histórias reais, contadas por pessoas portadoras de Esclerose Múltipla, assim como pelos profissionais que acompanham um doente com esta doença, nomeadamente um psicólogo, neurologista, fisioterapeuta e professor de natação.

Contamos com a sua presença, às 14h30. 

Esta iniciativa conta com o apoio da SPEM.

   

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