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Dia Mundial da Esclerose Múltipla

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla (EM), assinalado todos os anos a 30 de maio, é um momento especial que une a comunidade global da EM numa só voz.

Nesta data procuramos sensibilizar a sociedade para a realidade da Esclerose Múltipla: uma doença neurológica crónica, ainda sem cura, que afeta milhares de pessoas em Portugal e no mundo. Falar sobre EM é essencial para aumentar o conhecimento sobre os sintomas da doença, muitas vezes invisíveis, sublinhar a importância do diagnóstico precoce e destacar a necessidade de acesso a tratamentos adequados.

Este ano, vamos mobilizar o país, celebrar a vida e enaltecer todas as conquistas de quem é tocado pela Esclerose Múltipla. Junte-se a nós e ajude a dar visibilidade a esta causa!

O meu Diagnóstico de EM

A campanha do Dia Mundial da EM para o triénio 2024-2026, coordenada pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), destaca a temática do diagnóstico.

Com o título “O Meu Diagnóstico de EM” (My MS Diagnosis) e o mote “Navegando juntos pela EM”, esta iniciativa foca-se na importância de um diagnóstico atempado da EM chamando a atenção dos decisores políticos, profissionais de saúde e sociedade em geral para as barreiras existentes a um diagnóstico rápido e preciso para todos.

Um diagnóstico atempado é fundamental para um tratamento oportuno, capaz de retardar a progressão da doença e minimizar incapacidades futuras. Por isso, advogamos a existência de redes de suporte eficazes para os doentes, formação para profissionais de saúde e suporte político e financeiro ao desenvolvimento de investigação clínica.

O Impacto dos Sintomas da EM

Este ano, a SPEM vai divulgar os resultados de Portugal do estudo IMSS (“Impact of Multiple Sclerosis Symptoms”). Promovido pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), este estudo está a ser desenvolvido desde 2023 e pretende avaliar o impacto dos sintomas da doença.

O IMSS ajuda a compreender os desafios enfrentados pelas PcEM em Portugal, relativamente à gestão diária dos seus sintomas e o consequente impacto na sua qualidade de vida. Os resultados deste estudo, a ser apresentados neste Dia Mundial, reforçam a necessidade de um suporte mais eficaz e abrangente por parte dos sistemas de saúde.

A SPEM foi uma das 24 instituições europeias participantes. Ao todo, participaram no estudo cerca de 17 mil pessoas de 22 países europeus. Em Portugal, o estudo contou com a participação de 785 pessoas, na maioria pessoas com Esclerose Múltipla.

PROGRAMA

Colóquio "Impactos Diários: Viver com os Sintomas da Esclerose Múltipla"

A SPEM vai divulgar os resultados de Portugal do estudo IMSS (“Impact of Multiple Sclerosis Symptoms) num espaço que pretende combinar a partilha de vivências pessoais e conhecimento científico. Doentes e profissionais de saúde juntam-se à mesma mesa para debater o diagnóstico e o impacto dos sintomas no dia a dia de quem vive com EM. Mais informações aqui.

30 de maio | 10h30 | Sala de Âmbito Cultural do El Corte Inglés (piso 6), Lisboa

Evento de Padel Solidário

A TOP RACKETS associa-se à SPEM organizando um evento especial de padel solidário com o objetivo de fomentar a prática desportiva na comunidade e angariar fundos para a instituição. O clube vai disponibilizar, gratuitamente, uma clínica de padel para que as pessoas com EM possam experimentar a modalidade (sujeito a inscrição).

Não é preciso ser profissional. Basta trazer a sua energia e a sua generosidade! Inscrições aqui

30 de maio | 17h00 | B.S. João Ténis & Padel, Laranjeiras, Lisboa

Ciclo de Encontros Online “Esperançar é preciso!”

Receber um diagnóstico de Esclerose Múltipla pode ser difícil. Por essa razão, a SPEM e a Associação de Psicologia Positiva, Florescimento Humano e Societal (APPFHS) promovem um ciclo de encontros online dedicados à Psicologia Positiva Aplicada. Destina-se em especial a pessoas com diagnóstico recente (últimos quatro anos).

30 de abril a 12 de junho (6 webinars) | Quintas-feiras às 18h30 | Plataforma ZOOM

Mais informações aqui

My MS Party: há festa por todo o país

As delegações e núcleos da SPEM promovem atividades de confraternização e sensibilização no âmbito da celebração do Dia Mundial. É uma oportunidade para juntar utentes, familiares, cuidadores, funcionários, voluntários, mecenas e apoiantes da nossa causa.

Antes, durante e após 30 de maio | Todo o país

Iluminação Laranja

A noite de 30 de maio promete ser laranja. Um pouco por todo o país, autarquias, empresas e outras instituições associam-se ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla iluminando a fachada dos seus edifícios de laranja, cor eleita pela MSIF em 2009 para simbolizar o movimento da consciencialização da EM por ser quente, vibrante e representativa dos jovens com EM.

30 de maio | Todo o país

Partilhe connosco o seu diagnóstico

Convidamos as pessoas com Esclerose Múltipla a partilhar a sua jornada até ao diagnóstico: desde os primeiros sintomas aos obstáculos que encontrou ao longo do caminho. É muito simples:

Preencha o formulário seguinte com os dados pedidos (2 minutos);
Anexe uma fotografia sua;
Enviar!

Com a sua participação será elaborado um poster para ser publicado nas redes sociais da SPEM. Poderá recebê-lo também no seu e-mail: use-o para promover a reflexão, chamar a atenção e ajudar os outros a perceber o que realmente é ser diagnosticado com Esclerose Múltipla.

NOTA: Face ao elevado número de pedidos recebidos, não nos é possível continuar a dar resposta a mais pedidos de posters personalizados em português. Deste modo, poderá realizar um poster automático, em inglês, no site do Dia Mundial da EM. Todas as pessoas que já responderam ao formulário vão receber o poster em breve, via e-mail. Obrigado pela compreensão.

Faça o seu poster em worldmsday.org (apenas em inglês)