A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla participou na 4.ª edição do Fórum Incluir, promovido pelo INFARMED (Autoridade Nacional do Medicamento e Produtos de Saúde). Alexandre Guedes da Silva, presidente da SPEM, fez uma intervenção sobre experimentação e inovação em saúde.
Durante a sua apresentação, Alexandre Guedes da Silva destacou a forma como a SPEM tem procurado transformar desafios em oportunidades de inovação, apostando na cocriação, na proximidade com as pessoas e na experimentação de novas respostas disruptivas.
Entre os projetos apresentados esteve a Academia da Pessoa com Esclerose Múltipla, desenvolvida em parceria com a ULS São José, que promove informação, capacitação e apoio à comunidade. Foi também destacado o projeto Ginásio do Cérebro, focado na estimulação cognitiva, atividade física, prevenção e inclusão social, aberto não apenas a pessoas com EM mas também a outras condições neurológicas.
Abordou projetos que nasceram da transformação digital provocada pela pandemia, como o programa EM’Casa e a plataforma EM’Rede, que permitiram manter o apoio e combater o isolamento, sublinhando que a associação conseguiu digitalizar toda a sua operação em menos de quinze dias: “Sabíamos que não podíamos deixar ninguém para trás”, afirmou.
Por fim, foram apresentados exemplos de inovação social como o Em’Rede de Esperança, projeto que alia atividade física, capacitação psicossocial e participação comunitária.
“A SPEM está feita para a transformação. As pessoas com EM não se podem acomodar com aquilo que existe. Nós queremos ter qualidade de vida e, para isso, temos de ser totalmente inconformados e não ficar quietos à espera que aconteça. Nós estamos na rua para criar condições, para que haja transformação.”
Alexandre Guedes da Silva salientou ainda a importância das redes colaborativas internacionais e deu o exemplo da SPEM que, neste momento, integra o conselho diretivo da Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP) e que acolherá em abril do próximo ano a Conferência Europeia de Esclerose Múltipla.
A intervenção terminou com uma mensagem de apelo à participação das APD nos processos de decisão: “Nada para nós sem nós. Exigimos participar de igual para igual. Nós não podemos ser figurantes numa peça, num ato que nos diz respeito.”
Incluir mais e melhor
Com o tema “Investigação clínica: Participar para transformar”, o Fórum Incluir Associações de Pessoas com Doença (APD), investigadores, profissionais de saúde, promotores e representantes das autoridades reguladoras para debater formas de reforçar a participação na investigação clínica, desde as fases iniciais de definição de prioridades e desenho dos estudos.
A sessão permitiu refletir sobre os desafios e as oportunidades associados a um envolvimento informado, estruturado e significativo ao longo do processo de investigação, reconhecendo o valor da experiência de quem vive com a doença enquanto fonte de conhecimento complementar à evidência científica. O debate abordou ainda a necessidade de ultrapassar barreiras à participação, garantir informação clara e compreensível e promover uma maior diversidade entre as pessoas envolvidas nos estudos.
O programa contou com uma intervenção de Marianne Lunzer, Chair do Grupo de Coordenação de Ensaios Clínicos dos Chefes das Agências de Medicamentos (HMA, na sigla em inglês), dedicada ao envolvimento dos pacientes no desenho de ensaios clínicos, e com o debate “Investigação Clínica e Pessoas com Doença – Envolver desde o início”. Foram partilhadas perspetivas de participantes em ensaios clínicos, APD, centros de investigação, indústria e Infarmed.
Criado em 2017, o Incluir promove a proximidade e colaboração entre o Infarmed e as APD, valorizando-as como parceiras nos processos de decisão em saúde, contribuindo para processos de decisão do Infarmed mais participativos, transparentes e próximos do cidadão.
Nota: Este artigo foi elaborado com suporte de ferramentas de Inteligência Artificial.